活動記録 一覧表
〜総会・定例会・医療相談・講演会・役員会議事録〜
「親の会連絡会」の過去１年の議事録は、こちら・・・
2013年
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動
(九州支部活動）関西
役員会１型家族会活動 成人部 成人
役員会12月 11月 10月 9月 8月 7月 6月 5月 4月 13日総会 総会報告
2012年会計報告2013年予算案
3月 2月
1月
2012年
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動
(九州支部活動）関西
役員会１型家族会活動 成人部 成人
役員会12月 11月 10月 9月 9日skype会議 15日 ロボットスーツHAL 8月 26日skype会議 4日関西定例会 7月 15日関東おふくろの会 6月 10日 関西おかんの会 5月 4月 1日15日 3月 11日 2月 ロボット工学と難病医療の夕べ「HALと一緒に未来を語ろう！」 12日 4日 コミュニケーションセミナー（※USTREAM動画あり）
２６日第12回チャット 1月 15日
※動画視聴にはパスワードが必要です。
事務局にお問い合わせください。2011年
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動
(九州支部活動）関西
役員会１型家族会活動 成人部 成人
役員会12月 4日 11月 SMA研究班会議 参加 5日 10月 16日 関東定例会 9月 2日 小児保健学会参加 18日スカイプ 25日 おかんの会 8月 27・28日 第２１回日本外来小児科学会年次集会 参加 20日 7月 １５日神経変性疾患に関する調査研究班ワークショップ 参加 9日、24日 23日 おふくろの会 30日第11回チャット 6月 5月 4月 第12回定例総会 2日スカイプ 3月 12日、26日スカイプ
2月 20日スカイプ 13日 第10回チャット 1月 30日スカイプ
２０10年
＊１型家族会の役員会はありませんが、会合開催の予定などは、１型ML参加者が１型ML上にて計画しています。
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動
(九州支部活動）関西
役員会１型家族会活動 成人部 成人
役員会12月 ○ 11月 10月 ○
SMA学校介助研究会（札幌） 30日神戸親睦会 9月 名古屋セミナー 関東定例会 （東京海員会館） 8月 29日第9回チャット開催 7月 19日「おふくろの会」 25日「おかんの会」 6月 12日関西BBQ 5月 第11回定例会総会 4月 18日第8回チャット開催 3月 2月 1月
＊成人部は、世話役がメール会議にて役員会を開いています。
２００９年
＊１型家族会の役員会はありませんが、会合開催の予定などは、１型ML参加者が１型ML上にて計画しています。
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動
(九州支部活動）関西
役員会１型家族会活動 成人部 成人
役員会12月 11月 29日・第7回チャット 10月 30/31日・小児保健学会（大阪）参加 9月 12日・日本遺伝看護学会（広島）参加 27日・広島懇親会-5 8月 29/30日・第19回日本外来小児科学会（埼玉）参加 7月 18/19日・日本小児看護学会（札幌）参加 18日・北海道懇親会-1
5日・第3回ワークショップ/学校介助研究会（東京）6月 11/12日・第37回日本小児神経外科学会（大阪）参加 28日・関西おかんの会（大阪） 14日・第6回チャット 5月 16日・山中先生講演会 23日・第6回1型懇親会 4月 11日第10回総会
17〜19日・第112回日本小児科学会学術集会（奈良）参加5日 26日・岡山懇親会-1 3月 6〜4/10日・闘病記コーナー２周年イベント（広島市立図書館）資料展示 15日・関東おふくろの会（東京） 15日 7日・第２回ワークショップ/学校介助研究会・第１７回定例会（大阪） 2月 ８日 ２２日・第５回チャット 1月
＊成人部は、世話役がメール会議にて役員会を開いています。
２００８年
＊１型家族会の役員会はありませんが、会合開催の予定などは、１型ML参加者が１型ML上にて計画しています。
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動
(九州支部活動）関西
役員会１型家族会活動 成人部 成人
役員会12月 21日・第30回定例会 ・第１回ワークショップ/学校介助研究会 21日・第4回チャット 11月 10月 26日・第3回チャット 9月 25日・第39回日本看護学会-小児看護学術集会(新潟） 27日・懇親会 8月 2日・第16回定例会（京都） 7月 26〜27日・第１８回日本看護小児学会（名古屋）展示参加
1日・「SMA ML」廃止/「会員専用ML」開設6月 7日・親睦会 14日 21日・第5回懇親会 5月 28〜31日・第50回日本小児神経学会総会（東京） 31日 10日・第2回関西地区懇親会（京都） 4月 25〜27日・第111回日本小児学会(東京）展示参加
5日・第9回総会（東京）3月 2月 22日・第４回要望書提出 23日 10日・第２回チャット
８名参加1月 15日・「戸波ひなりちゃん」NHK全国版ニュース出演 14日・第29回定例会 26日・広島懇親会-4
＊成人部は、世話役がメール会議にて役員会を開いています。
２００７年
＊１型家族会の役員会はありませんが、会合開催の予定などは、１型ML参加者が１型ML上にて計画しています。
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動
(九州支部活動）関西
役員会１型家族会活動 成人部 成人
役員会12月 15日・第28回定例会 ２日・HP「１型会員専用コーナー」開設 11月 24日 3日・第１５回定例会（大阪） 成人部合同 3日・第１回定例会/第1回関西地区懇親会（大阪） 10月 9月 9日・懇親会 1日 8月 24日・神経変性疾患ワークショップ
（東京）参加7月 5〜7日・第49回小児神経学会総会（大阪）展示参加 １日・沖縄懇親会-2 6月 2日・NHK「きらっといきる」田中茜吏さん出演放送 9日 17日・第４回懇親会 １日・チャットルーム開設
「第１回チャット」5月 19日・広島懇親会-3・アクセス社広島セミナー 4月 20〜22日・第１１０回小児科学会（京都）展示参加
20日・フジTVドラマ「介助犬ムサシ」放送
15日・第8回総会（東京）15日 15日・第27回定例会・講演会・医療相談
14日・関東おふくろの会
（九州支部 活動開始） 23日ミニオフ会（神戸）
15日・親睦準備会3月 10日 8日・兵庫県要望書提出
2日・神戸市要望書提出2月 24日 15日・広島県要望書提出
13日・大阪府要望書提出
3日・臨時広島懇親会-21月 16日・第３回要望書提出/特定疾患 27日 27日
＊成人部は、世話役がメール会議にて役員会を開いています。
２００６年
＊１型家族会の役員会はありませんが、会合開催の予定などは、１型ML参加者が１型ML上にて計画しています。
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動 関西
役員会１型家族会活動 成人部 成人
役員会12月 25日・特定疾患認定に向けての活動再開 3日・第26回定例会 3日・第14回定例会（福岡） 11月 10月 20日・「MDRTアクサ会２００６年度秋大会」参加
14日・第６５回親の会連絡会参加20日・臨時神戸懇親会-1 9月 21日・筋ジス研究班ワークショップ（大阪）参加 10日 17日・臨時開催
第３回 懇親会1日・ＨＰ成人部専用コーナー開設
「希望会」名称発表18日 8月 7月 30日・第25回定例会・講演 15日 2日・臨時沖縄懇親会-1 6月 3日 3日 20日 16日・成人部専用ML開設 5月 11〜13日・小児神経学会参加（東京）参加 13日 4月 15日・第７回総会（東京） 15日・第24回定例会・講演会・医療相談 23日・臨時広島懇親会-1 15日・成人部発足会
2日 3月 26日 18日 26日 12日 2月 ５日 19日 1月 21日・第６２回親の会連絡会 14/15日 29日
15日
＊成人部は、世話役がメール会議にて役員会を開いています。
２００５年★役員合同研修会
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動 関西
役員会１型家族会活動 １型
役員会12月 11月 26日・第23回定例会 12日・第13回定例会（広島） 10月 15日・第61回親の会連絡会 ２日 ２日 9月 8月 ２８日 ２８日 7月 27日・第１回小慢委員会
16日・第60回親の会連絡会10日・第12回定例会（京都） 6月 19日 19日 18日・第2回定例会 5月 31日・HP移転
19〜21日・小児神経学会参加（熊本）★ 22日・第22回定例会・講演 15日 4月 30日・第６回総会（大阪）・講演会
・談話会
25日・「ＳＭＡマガジン」創刊
16日・第59回親の会連絡会30日・第21回定例会・講演
17日 3月 5日 2月 1月 22日・第58回親の会連絡会
15日・「会員の就学状況アンケート」実施
２００４年
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動 関西
役員会１型家族会活動 １型
役員会12月 18日 5日・第11回定例会 11月 14日 27日・第20回・定例会 14日 27日・第1回定例会 10月 23日・第57回親の会連絡会 9月 11日 12日・第19回定例会・講演 8月 7月 17日・第56回親の会連絡会 18日 4日 6月 12日 6日・第10回定例会・講演
・医療相談（成人対象）１９日・第2回懇親会
5月 22日・第18回定例会 4月 24日・第55回親の会連絡会
（本部、関西に移転）25日 25日・第9回定例会 25日
10日3月 27日・第5回総会（大阪）・懇親会 2月 14日 28日・第17回定例会 8日・第8回定例会 8日 1月 24日・第54回親の会連絡会
2003年
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動 関西
役員会１型家族会活動 １型
役員会12月 20日 11月 27日・第２回要望書提出
小慢/特定疾患
30日 22日・第16回定例会
（成人対象）
講演・医療相談10月
25日 4日〜5日
・第15回定例会・学習会
・ＢＢＱ懇親会25日・第２回ＢＢＱ大会（兵庫）
9月 6日 8月 7月 19日・親の会連絡会
12日 27日・第7回定例会
19日・1型専用ＭＬ開設
6日・第1回親睦会
（１型家族会活動 開始）6月 28日 5月 10日・第14回定例会・講演 4月 3日・「ヘルパー等介護者による痰の吸引検討に関する意見・要望書」提出 26日 19日・第6回定例会 19日 3月 22日・第4回総会（東京）・懇親会 1日・第13回定例会・懇親会
・医療相談1日 2月 １日・第5回定例会
・医療相談1月 24日・親の会連絡会 25日
2002年
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動 関西
役員会12月 11月 23日・第12回定例会・医療相談 23日 10月 12日・親の会連絡会 27日 5日・ＢＢＱ大会 26日・第１回ＢＢＱ大会（兵庫） 9月 ７日・あいち小児保健医療総合センター交流会 8月 31日 3日・第4回定例会 7月 13日・親の会連絡会 14日 6月 22日・第11回定例会 5月 12日 18日・第3回設立準備会 4月 13日・親の会連絡会 3月 29日・ハンドブック「ＳＭＡってなに？」刊行
23日・第3回総会（東京）・懇親会2日
（関東支部活動 開始）2月 23日・第10回定例会 1月 12日・第2回設立準備会・新年会
2001年
月 本部活動 本部
役員会関東活動 関東
役員会関西活動 関西
役員会12月 8日・第9回定例会 16日 11月 24日・第1回設立準備会
（関西支部活動 開始）10月 7日・ＢＢＱ大会 9月 23日・ハンドブック制作委員会第１回会合 23日 8月 25日・第8回定例会 7月 21日・親の会連絡会
14日・ハンドブック作成事業立ち上げ14日 6月 23日・第7回定例会 5月 19日 4月 28日・第2回総会（東京）
第6回定例会・懇親会
24日・社会福祉・医療事業団助成金説明会
21日・親の会連絡会3月 2月 21日・第１回要望書提出/小慢 25日 1月 20日・親の会連絡会
2000年
月 本部活動 本部
役員会備考 12月 １５日・マクドナルド財団懇談会 11月 25日・第5回定例会 19日 10月 28日・親の会連絡会 9月 30日・臨時総会 30日 8月 26日・第4回定例会 12日 7月 15日・親の会連絡会
8日・9日・第10回日本看護学会 参加
1日6月 24日・第1回総会（東京）・懇親会
10日・第42回小児神経学会 参加5月 13日 4月 22日・第3回定例会 公開医療相談
15日・親の会連絡会3月 8日・ボランティア勉強会 26日 2月 1月 22日・第2回定例会 公開医療相談
親の会連絡会10日
1999年
月 本部活動 本部
役員会備考 12月 1日・会報第1号発行 11月 27日・第1回定例会 公開医療相談 10月 23日・設立大会 17日 9月 23日 8月 28日・第4回設立準備会 ・懇親会 7月 24日・第3回設立準備会
9日・メーリングリスト「SMA ML」開設
4日・ＨＰ開設6月 26日・第2回設立準備会
9日・ボランティア勉強会5月 4月 24日・第1回設立準備会 3月 2月 1月
お問合せ先：事務局 