2003年11月27日

厚生労働省雇用均等・児童家庭局長　　　　伍藤　忠春殿

厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課長　谷口　隆殿

　　　　　　　ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　会長　愼　蒼健

要望書

　拝啓 日頃より母子保健施策の推進にご尽力賜りましてありがとうございます。

　ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会は、ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症：ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む）本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される団体です。

　脊髄性筋萎縮症とは、脊髄の運動神経細胞の変性によって起こる重篤な筋萎縮症であり、現在では発症年齢と症状の程度によって国際的には主に三つの型に分類されております。そして欧米では筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と同じく運動ニューロン病という同一の範疇に分類されている疾患です。しかし我が国においては、ＳＭＡ各型の分類は長いこと診断する医師によって統一されたものではなく、現在でも脊髄性筋萎縮症のほか、脊髄性進行性筋萎縮症、ウェルドニッヒ・ホフマン病、クーゲルベルグ・ヴェランダー病などさまざまな確定診断名が存在することにより、本質的に同一疾病にもかかわらず、臨床現場にて大きな混乱を招いているケースも目立ってきております。

　脊髄性筋萎縮症はいわゆる神経難病に数えられ、希少かつ治療法が未確立であり、後遺症を残す恐れが少なくありません。また経過が慢性にわたるため、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するなど家庭の負担が重く精神的にも負担の大きい疾病でもあります。とくに最も重篤である脊髄性筋萎縮症�T型においては、同じ運動ニューロン病に属する筋萎縮性側索硬化症と同じく長期にわたる人工呼吸管理や医療的ケアなどが必要になります。

　しかし脊髄性筋萎縮症は、小児慢性特定疾患治療研究事業の神経筋疾患の指定を長い間受けることがありませんでした。そこで当会では、今回以下の事項を強く要望させていただきますので、ご検討のほどよろしくお願い申し上げます。

敬具

要　望　事　項

　ＳＭＡを脊髄性筋萎縮症という名称において、これを国の小児慢性特定疾患治療研究事業に新規指定し、公費負担の形で本人及びその家族の療養生活にかかる経済的負担の軽減、及び原因の究明、治療方法の開発等が画期的に進むようご配慮いただきたくお願い申し上げます。

【連絡先】

　福島　慎吾／ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会副会長兼関東支部長

　　　　　　　　〒113-0033　東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル6階

　　　　　　　　　特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク内

　　　　　　　　　電話03-5840-5972