【関西】役員会議事録

　　　　　　　　　　　　　　　　　　日　 時：2008年6月14日(土)　15〜17時開催　本部役員会討議内容
　　　　　　　　　　　　　　　　　　会　 場：京都市洛南障害者福祉会館２F　サークル活動室
　　　　　　　　　　　　　　　　　　出席者：小暮、東良、藤原、堀本（Skypeスカイプにて音声通話にて）

議案１．10周年年企画について

　　　　意見
　　　　　　　・シンポジウムと危険企画がごっちゃになっているので、整理したほうがよい
　　　　　　　・「シンポジウム」という言葉が大規模な企画を連想させるが、医師など専門家を2〜3人パネリストに迎え、
　　　　　　　　50〜60人の参加者で講演と質疑応答をする。（つまり、いつもの定例会と内容的には変わらないが、
　　　　　　　　参加者を少し大目に想定したもの）でも立派なシンポジウムになる。
　　　　　　　・本当の意味での「シンポジウム」開催は、来年はまだ早い。
　　　　　　　・鈴木真知子教授経由で山中教授（の秘書）に確認したところ、2009年5月16日（土）の夕方なら時間を
　　　　　　　　空けられるとのことただし、開催するなら京都、会場は京都大学（以下、京大）構内でとのこと。


　　　　　　　●2009年5月16日（土）の夕方に山中教授のお話を聞く機会が作れるなら、そしてその会の主催者として
　　　　　　　　「家族の会」の名前が使えるなら、それだけでも企画する価値はある。
　　　　　　　●会員限定にしなくてもよい（ただし、非会員は有料？）
　　　　　　　●会員が聞きたいことは「ips細胞がSMA治療にどう役立つか」だと思うが、山中教授はSMAの専門家ではない。
　　　　　　　●SMAに関しては斎藤先生にお越しいただくのが一番適切だろう。
　　　　　　　●今話題のips細胞の話を山中教授から直接聞けるということでよいのではないか？


　　　　まとめ
　　　　　 ・2009年5月16日(土)の夕方に、京大をお借りして「山中教授のお話を聞く会」を開催し、位置づけは「関西定例会」
　　　　　　　という方向で関西支部長に打診する。
　　　　　　・もちろん関東からの参加も歓迎する。
　　　　　　・時間と場所は山中教授のご都合に全面的に合わせる。
　　　　　　・連絡窓口を統一した方がよいので、大芝事務局長にお願いする。

　　　　　　・斎藤先生には、東良会長が会長就任の挨拶も兼ねて「関西での企画ですが、先生にも是非ご協力いただけないか」
　　　　　　　と率直に声をかけてみる。

　　　　　　・斎藤先生との日程調整が難しければ、5月の会とは別に「10周年記念総会」など講演していただく機会を設ける方向で
　　　　　　　話を進める。
　　　　　　・もし、斎藤先生が京都まで起こしくださるなら、5月の会の内容を山中教授、斎藤先生の対談形式にして、
　　　　　　　ips細胞の話とSMA研究の話が1度に聞ける

　　　　助成金確保について

　　　　　　・山中教授の講演に関しては、京大で開催する限り会場費は発生しない。交通費もおそらく不要。謝礼は検討する。
　　　　　　・斎藤先生にご参加いただけるなら、交通費と宿泊費、謝礼が必要である。
　　　　　　・大阪共働募金の申請はしなかった。今年度の受付は5月31日で終了している。
　　　　　　　（当初、シンポジウム開催の予定がなかったため）

　　　　まとめ

　　　　　　・2009年5月16日(土)の企画用に、京都府共同募金会に助成金を申請する。
　　　　　　・斎藤先生の参加を想定し、経費を算出。どんな助成金が使えそうか、電話またはメールで確認する。(担当：藤原)





議案２．2008年の学会参加に関して


　　　A.7月27日（日）の「小児看護学会」ランチパフォーマンスについて

　　　　　　・参加者は東良、大芝、林の3名を中心にプレゼン(10分)内容は、2006年10月にMDRTアサクサ会の時に
　　　　　　　使用したもの (Powｅｒ Pointファイル)をベースに、特に1型看護に関する部分を追加し、分量を調整する。
　　　　　　　・ファイルは藤原が持っているので、東良、大芝、林に送る
　　　　　　　・内容は、1型親睦会で話し合った後、修正していく。

　　　 　B.8月の「外来小児科学会」

　　　　　　・対象範囲が広すぎてどう対応したらよいかわからない。また7月末「小児看護学会」と
　　　　　　　 8月初めの「関西定例会」が連続して あるため、参加しない。



　　　　　2009年の学会参加をどうするのか？

　　　　　　・第112回日本小児科学会学術集会
　　　　　　　　　日時：2009年4月17日(金)〜19日(日)
　　　　　　　　　場所：奈良県文化会館、奈良県新公会堂

　　　　　　　　奈良県なので東良を中心に、関西在住の役員･会員で対応できそう→参加


　　　 　　　・第51回日本小児神経学会総会
　　　　　　　　日時：2009年5月28日(木)〜30日(土)
　　　　　　　　　場所：鳥取　米子コンベンションセンター

　　　　　　　　鳥取には会員がいない。
　　　　　　　　近隣各県の怪異に早めに呼びかけ、対応人員が確保できそうなら参加する予定。


　　　 　　　・日本神経学学会
　　　　　　　　神経学会には以前参加したが、最近は参加していない。
　　　　　　　　　第31回日本神経科学大会(大会長・岡野栄之・慶應義塾大学医学部)は、2008年7月9日(水)〜11日(金)の3日間
　　　　　　　　　東京国際フォーラムで開催。すでに申し込みは終わっているため、不参加。



　　　　　　　・第32回日本神経科学大会
　　　　　　　　・日時：2009年9月16日(水)〜18日(金)
　　　　　　　　　・場所：名古屋国際会議場で開催される。http://www.jnss.org/neurosci2009/
　
　　　　　　　　　平日開催だが、来年、鳥取の「小児神経学総会」へ参加が、無理ならば、
　　　　　　　　　こちら（名古屋）に参加するようにしてはどうか？神経学会との接点は大切である。
　　　　　　　　　
　　　　　　　　　事務局にメールで問い合わせてみる(担当：藤原)




議案３．PDFファイルの開示方法

　　　　意見

　　　　　　●冊子を有料配布している一方で、ODFファイルをトップページに誰でも見られる形は掲載しているのは
　　　　　　　 問題ではないか？プ ライベートな内容の体験記も含まれている。
　　　　　　●冊子の有料化は、会がその販売によって利益をあげることを目的としたものではなく、あくまで
　　　　　　　 印刷・製本にかかる費用を回収するためと、限りある在庫を有効に管理するため。
　　　　　　●PDFファイルを公開していても、冊子購入希望は後を絶たない。


　　　　　まとめ
　　　　　・冊子はSMAを広く知ってもらうための媒体であり、できることなら無料でドンドン配りたいが、
　　　　　　　印刷・製本の手間や経費を考えると有料化は当然である。それでも購入希望者はいる。
　　　　　　・PDFファイルが啓発に活用されるならば問題はなく、これまでの原稿執筆者からも公開に関しての
　　　　　　　クレームは来ていないので、このままでよい。



議案４．経費に関する規定

　　　　　慶弔費　→　「慶」に関しては、会としては不要。
　　　　　　　　　　　　　　「弔」については、会長名での弔電のみ。
　　　　　　　　　　　　　その他は、生前親交の遭った有志の判断で行う。

　　　　役員交通費
　　　　　●本部役員会
　　　　　　・成人患者が本部役員を務める場合、長距離移動でヘルパーなどの付き添いが必要になると手帳の割引を使っても
　　　　　　　　交通費は高額になる。会計上の負担が大きくなることを懸念して参加を遠慮してしまうし、請求しにくい感がある。
　　　　　　　 ・予算は取っているので、交通費は請求すべき。
　　　　　　　 ・「交通費(ヘルパー同行経費を含む)は全額支給」と明確な規定が欲しい。

　　　　　　●支部役員会
　　　　　　　 ・支部役員会経費は各支部会計予算から支払われるため、交通費の毎回全額支給は厳しく、
　　　　　　　　 現状では関東支部と関西支部では支給情況も統一されていない。
　　　　　　　 ・交通費の自己負担は望ましくない。費用のかからないチャット会議の実現も考えるべき。
　　　　　　　 ・事務局に規定つくりをお願いする。



議案５．今後の特定疾患プロジェクト(以下、特プロ)・小児慢性特定疾患治療研究事業(以下、小慢)活動

　　　　　　・特定疾患と小慢の違いはどこにある？
　　　　　　
　　　　　　　　　　小慢　　→　対象疾患が多い(514疾患)なので、間口が広い
　　　　　　　　　　　　　　　　 　医療費の半額補助
　　　　　　　　　　　　　　　　 　20歳になると対象から外れる

　　　　　　　　特定疾患　→　指定されるのはかなり困難(現在45疾患)
　　　　　　　　　　　　　　　　　 医療費は全額補助
　　　　　　　　　　　　　　　　　 年齢制限がない

　　　　　　　・それぞれにメリット・デメリットがある。医療的・福祉的恩恵が大きいのは特定疾患。
　　　　　　　 全体は網羅するには特定疾患。

　　　　　まとめ

　　　　　　・特プロ担当者が1名のみで、外部連絡や各地での「特定疾患」活動サポートで手一杯のため、
　　　　　　　現状では会として「特定 疾患」「小慢」の2本立てでの請願活動ができていない。
　　　　　　　会としては今後「特定疾患」「小慢」に関する勉強会(定例会)を開催するなどして会員の知識向上を図り、
　　　　　　　「特定疾患」活動とあわせて、「小慢」についても、これまでの経緯や
　　　　　　　1型家族会からの要望の声も重視し活動継続していく予定。


　　　　　　・「特定疾患」「小慢」の制度を理解していない会員は多い。→「特定疾患と小慢の指定に向けて」
　　　　　　　をテーマにした定例会を関東・関西各自で開催したほうがよい。特定疾患になるとどうなるのか、
　　　　　　　指定に向けて、会として何ができるか(実際にやっているか)を体験者を交えつつ生で話を聞かないと実感できない。


　　活動報告

　　　　京都5月22日に府議会に対し請願書を提出。審議は6月議会になる模様。

　　　　　　・提出する請願の文案には前回は「国に意見書を出す」の他に、「京都府単独でSMAを特定疾患に指定」
　　　　　　　を入れていたが、今回実際に提出した書類には「国に意見書を出す」だけを要望した。
　　　　　　※これは間に入ってくださった議員事務所の方の提案によるもの。

　　　　　・　「意見書を出すことだけなら、議会審議において反対意見は出ず、請願はすんなり通ると予測されるが、
　　　　　　　府の予算措置を伴う単独指定などを盛り込むと、そこがネックになり、府で請願自体が否決される可能性が高くなる。
　　　　　　　現段階では新たな予算措置を伴う要望は難しく、結果として請願が通らなければ、府として意見書を
　　　　　　　国に送ることはできない。意見書を出さなければ、国にSMA患者・家族の声が届かないので、
　　　　　　　とりあえずは『意見書提出』に絞って請願した方がよい。」


　　　　　・府から国に意見書が出されると、「脊髄性筋萎縮症」という病名が明記された文書を厚労省が
　　　　　　目にすることになるので、インパクトはあるだろう。
　　　　　・こうしたテクニック的なことも、実際にやってみないとわからないことで、それを共有していく意味でも
　　　　　　「特プロ定例会」の開催は必要である。


　　　　　・岡山、北海道は特に進展なし。
　　　　　　(岡山会員より、署名活動の申し出があったが、会として活動につなげる準備が整っていないため保留状態)



　その他
　　　　　・Skype（スカイプ）について
　　　　　☆4時30分過ぎに堀本さんがSkypeでオンラインになり、音声通話でここまでの議論の内容を
　　　　　報告・意見を聞いた上で、了承をいただく

　　　　　☆東良会長は、Skype初体験。便利さを実感？