【本部】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　日　時：2000年11月19日　13：00〜17：00
　　　　　　　　　　　　　　　　　　場　所：東京都障害者福祉会館・会議室
　　　　　　　　　　　　　　　　　　参加者：井上、戸津、沼尻、比企、福島（記）、堀込
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会では役員会の討議内容を含め、
すべての情報の会員への開示をさらに徹底いたします。
今後、役員会の議事録は当掲示板に掲載を行います。
ご意見、ご質問は福島、または事務局までどうぞ。

　（注：その後ＨＰ移転に伴い、掲示板が廃止となりましたので、こちらのコーナーに転載しています）



1. 新規会員の承認
No.73まで承認、あと6名が入会申込みをしているが事務局への入会金・会費の入金待ち。
2. 会計報告
予算に対して通信関連費が若干オーバー、その他の費用は予算内で収まっている。
00年12月末で今期の決算を行う。詳細は別紙報告の通り。
3. 前回役員会(00/9/30)以降の状況報告
・10/28 難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会‥遺伝カウンセリングについて（堀込）
4. 今後の予定
・11/25 第5回定例会‥教育問題について‥アンケート結果と経験談をもとに。（戸津）
・11/30 厚生省母子保健課椎葉課長補佐との懇談会‥要望書を提出予定。
参加希望者は福島まで連絡ください。（福島）
・12/15 マクドナルド財団助成事業懇談会‥参加希望者は福島まで連絡ください。（福島）
・1/20  難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会（沼尻）
・2/10-11       難病のこども支援全国ネットワーク研修旅行‥参加希望者は福島まで連絡ください。（福島）
・2/24（3/10）  総会・懇親会
・4/21  難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会（担当未定）
・4/28  第6回定例会（内容は福祉関連、担当未定）
※来期の定例会は4、6、8、11の各月第４土曜日に開催予定、
そのうち少なくても１回は都内以外の関東近郊での開催を検討する。
5. フリートーキング
・会員の種別化について‥協力会員についてボランティア代表と別途打ち合わせ予定。
また、賛助会員の入会案内を別途作成し、振替用紙と一緒に希望者に配布予定。
・会員台帳の整備‥本人の氏名、生年月日、性別、SMA Typeを調査。
その他必要な項目があれば事務局まで連絡ください。
・入会申込みフォームの見直し‥上記項目を申込書に追記する。
・各役員事業計画経過報告について‥別紙報告の通り。
・難病のこども支援全国ネットワークからの依頼事項‥沖縄でのシンポジウム開催に協力し、
機関紙、HPにて開催の告知を行う。
・難病のこども支援全国ネットワークより「難病の子どもを知る本シリーズNo.1〜3」贈呈を受けた。
・機関紙名称募集中。No.5は00年12月に発行予定。
・事務局にてレーザープリンターを購入。
・その他
　【中長期アクションプラン】（福島私案）
1..他の団体との連携の可能性について‥バクバクの会との連携の可能性の模索。
2..特定疾患をめぐるアクション‥日本ALS協会と協同で「運動ニューロン病」認定への運動。
3..地方在住会員のネットワーク構築
4..早期にSMAシンポジウムを開催
5..難病のこども支援全国ネットワークに協力を仰ぎSMA小冊子の早期刊行。


以上