【本部】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　日　時：200１年5月19日（土）10:00-17:00
　　　　　　　　　　　　　　　　　　場　所：東京都障害者福祉会館　会議室
　　　　　　　　　　　　　　　　　　参加者： 井上、海老原、愼、戸津、沼尻、原田、比企、福島
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

1. 新規会員の承認
No.93まで承認


2. 会計報告3. 前回役員会（01/02/25）以降の状況報告
4/21	難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会（福島）
4/24	社会福祉・医療事業団事務説明会（原田）
4/28	第2回定例総会、第6回定例会、懇親会
5/9	厚生省椎葉課長補佐との懇談会（福島）
5/15	「親の会共同アピール」検討委員会（福島）

4. 今後の予定
6/23	第7回定例会を横浜にて開催、内容は調整、検討を要す（原田）
7/21	難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会（福島・愼）
8/25	第8回定例会・飯田橋の東京都福祉機器総合センターにて開催を検討（沼尻）
10/20	難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会（福島・愼）
11/24	第9回定例会・バーベキュー大会開催を検討（開催時期の再検討が必要）

5. 決定事項
・社会福祉・医療事業団から小冊子作成で200万円の助成が内定。
一般の人たちを対象にしたSMAの啓蒙を目的とする小冊子を約1,000部作成し、
医療機関、保健所等に配布予定。
成人会員の協力を得て作成委員会を組織することを成人会員各位に打診。
7月より実作業を開始、期限は02年03月末。
・難病のこども支援全国ネットワーク助成による、子どもを対象としたSMAの小冊子制作を検討。
時期については上記小冊子を最優先に要検討。
・「特定疾患」認定に向けての運動に関するアンケート調査を実施。
これの結果をもとに今後の特定疾患に対する方針を決定する。
・関西支部問題は担当者欠席につき次回以降に繰り越し。暗礁に乗り上げている。
・協力会員制度についてボランティア各位に説明会を実施する。
・役員の仕事負荷軽減のため、会員に対して積極的に協力を求めていく必要あり。

以上