2000年1月22日

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　東京女子医大 斉藤先生

1. ５歳から肺活量を測定出来ると聞いたが､その意味は？
   ・呼吸系の筋肉の状態を知ることができる｡
   ・１回の測定だけでなく定期的に継続することで、呼吸筋の状態がより分かる｡
   ・総合病院であれば、たいてい測定器具は持っている｡
   ・５歳では難しいかもしれない｡７歳程度は出来ると思う｡
2. 幼児の場合､ほかの人との交わりを増やしたいが､どのような方法が良いか？
   ［会員の意見］
   ・育児教室､保育園､幼稚園などは行かせてよかったと思う｡
   ・障害を理由に断られることもあるが､最近はだいぶ改善されている様子。積極的に探した方が良いと思う。
   ［医者の意見］
   ・外に出る機会が増えると感染症の予防が必要。特にインフルエンザ。主治医によってはインフルエンザの予防接種に消極的な人もいる。東京女子医大ではアレルギー反応のテストに問題無ければやっている。今までは特に問題無し。
3. トイレに関してどんな問題があるか？
   ［会員の意見］
   ・小便はまだ良いが、大便に関してはかなり問題。解決されていない。
   ・トイレに棚状のスペースをつくり、そこで着脱衣できると楽。
   ・東海道新幹線は比較的良いトイレがあった。
   ・介助の苦労を考えるとトイレを我慢するようになる。そのためにあまり水分をとらない。水分を取らないと以下の問題あり。注意が必要。
   尿路結石になりやすい
   痰が出にくい
   筋ジスは血栓症になりやすいが、もしかしたら血液中の水分が少ない為かも？
4. 皮膚の炎症がなかなか治らないが、ＳＭＡと関係あるか？
   ・ＳＭＡとは関係無いと思われる。
   ・長引く場合は皮膚科の専門医に見てもらって方が良い。
5. 家庭の便利グッズなど紹介してもらえないか？
   ・各家庭でこれはと思うものを写真にとり、別途の機会に情報交換したらどうか。
6. 子供に、「僕はどうして歩けないの？」と聞かれてどう答えたら良いか？
   ・ケースバイケースで一概には言えない。子供の理解度や、どんな返事を期待しているか、どういったら安心するかを考える。
   ・正直に話すことは必要だが、結論を急ぐのではなく少し間を置き、一緒に考えてみたらどうか。難しい問題なので、別途にディスカッションをした方が良い。
7. 関節が硬くなりやすい場所はあるか？
   ・症状の重い場所、使わない場所がどうしても硬くなりやすい。
   ・２型の場合、側彎になり易い。骨の成長期に車椅子に乗っていることが多い為。ＳＭＡの特徴である肋間筋の萎縮により､胸郭の成長が背骨の成長に追いつかず、成長とともに伸びた背骨が変形する。ＮＩＰＰＶ（経鼻的間欠的陽圧呼吸＝鼻から強制的に空気を肺に送り込み、肺を広げる）はリハビリ的に側湾に有効かもしれない。
   
8. ＮＩＰＰＶを始めたら癖になってやめられなくなるのでは？
   ・そのようなことはないと思う。
   ・夜間の血中酸素濃度を測定し、減っている時間が長ければ､血液中の二酸化炭素が増えている可能性がある｡その場合､肺の換気がうまくいかず、睡眠中に生命の危険性も出てくる｡そのような場合は､ＮＩＰＰＶを使用し始める方が良いと思う。
   ・器械は持ち運びやすく、旅行でも問題無いと思う。定期的なチェックが必要｡
9. クレアチンの副作用は？
   ・特にないと思う。
   ・エネルギー代謝が活発になる薬。脳内で代謝が活発になると、ひきつけの傾向がある人は注意が必要。ＳＭＡではひきつけの傾向はないが、クレアチン治療をする場合に定期的に脳波測定をした方が良いか。
   ・要望もあるので、今後、東京女子医大内でＳＭＡの治療として使えるか検討を続ける。
   

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