SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

会員専用コーナー
　

　　Information
　　　　　
(研究)人工呼吸管理中の障がいの重い子どものコミュニケーション力に対する親の認識
　　　　（PDFファイル）973KB
　　　 SMAの活動を支える呼吸ケア・リハビリテーション
　　　（PDFファイル）11.7MB
　　　

8月3日に開催された西尾先生の講演会のスライドデータ
　　　脊髄性筋萎縮症（PDFファイル）　　　　　

呼吸ケアを要する小児にためのイタリアにおける在宅医療

　　　　　　　　　

　　　　　　　
　　　　　　

　　Index

■SMAの使えるアイテム

　視線入力装置　（my tobby）　
　　　　　　 PDFファイル
・カタログ
・トビーコミュニケーター４詳細
・ユーザーの利用状況

　

■介助用品交換コーナー

「お譲りします・差し上げます」 会員間で使わなくなった中古介助用品などをお譲りする情報を掲載しているコーナーです。

「譲ってください・探しています」 お探しの中古介助用品を掲載し、会員内にお知らせするコーナーです。

■会員限定の情報

総会報告・各種資料[2014～] 総会における報告書・各種資料をご覧いただけます。

活動記録一覧表 [～2013年] 総会、定例会・医療相談・役員会の議事録などをご覧になれます。

SMA「特定疾患」認定に向けてのプロジェクト SMA家族の会では、2007年度より特定疾患認定に向けてのプロジェクトを積極的に再開しました。会員のみなさんのご協力をお願いいたします。　

電動車いす図鑑　（ＨＴＭＬファイル）　
　　　　　　　　　　　　（ＰＤＦファイル）会員が使用している電動車いすの情報です。
追加掲載の予定ですので、情報を提供していただける会員さんはご連絡ください。

書籍貸出コーナー 　会に献本された書籍等を貸出しします。お気軽にどうぞ。

ＳＭＡ　ＭＬ投稿情報 ＳＭＡメーリングリストに投稿のあった情報を掲載しています。

SMA家族の会　会報　（PDFファイル）今までの会報ふぁみりーを閲覧できます。

Dream Catcher 成人のぞみ会で発行されている会報です。

カフアシスト助成について（PDFファイル）カフアシスト(排痰補助装置)の助成についての説明です。

わたしたちの電動車いす
（PDFファイル）> 2013年度に実施した「未就学児の電動車いす交付についてのアンケート」の集計結果に皆様の体験記を合わせた冊子

■会員相談

FAQ(よくある質問） よくある質問を掲載しています。

会員相談申込みフォーム 会員からの医療、福祉、教育等の相談を私書箱、メールで受け付けます。

医療アドバイザーの紹介（工事中）会員として会に積極的に参加していただき、会員からの相談などにアドバイスをしていただける医療関係者の紹介です。

■会員間の交流情報

「お友だち紹介します」 会員同士の紹介を希望している会員の方々のお名前と在住都道府県一覧です。

●「ＳＭＡ１型会員」専用ＭＬ登録申し込み受付 ＳＭＡ家族の会では、１型会員専用のメーリングリストをご用意しています。１型会員専用ＭＬに登録されますと、１型個有の悩みの相談、意見交換、イベントの提案、「１型家族会」会合の日程連絡などを行う事ができます。１型会員の皆さん、是非参加してください。

●「成人部会員」登録申し込み受付
　　（成人部専用ＭＬ参加申し込み）本会の正規会員で中学卒業以上のＳＭＡ本人であり、成人部の規約、趣旨にご賛同いただける方は、自らが「成人部」参加の必要性を感じたときに本人の申し出によりいつでも「成人会員」となることができます。詳しくは、「成人部のご案内」コーナーをご覧ください。

■教育に関する情報

「会員の就学に関するアンケート」集計結果 2005年に実施した会員の就学状況に関するアンケートの集計結果報告です。

学校のバリアフリー化の実例紹介 電動車いすで通学する会員の小学校のバリアフリー化の実例を紹介しています。

全国特別支援学校・養護学校一覧表　高等部まである肢体不自由児受け入れの特別支援学校または養護学校と、病弱児（隣接の病院に入院していたり指定の病院などに通院している子どもたちが通う）の特別支援学校または養護学校を掲載しています。

大学の支援制度調査報告 高等教育機関への進学を考える際に、SMA児童・生徒とその保護者が考慮しなければらないポイントに要点をおいた支援状況調査です。

■医療に関する情報

「呼吸リハビリ、始めてみませんか？」 会報「ふぁみりー」掲載分

第24回関東支部定例会　公開医療相談 　

第16回関東支部定例会
　　　　成人対象「リハビリについて」　　

第12回関東支部定例会　医療相談 　

第3 回　公開医療相談「リハビリ相談」 　

第２回　公開医療相談 　

第１回　公開医療相談 　

■会員出演動画・定例会動画・新聞掲載されました

京都新聞記事　（２００８年２月１６日掲載） 戸波ひなりちゃん（２００８年２月１６日掲載）

・ＮＨＫ京都放送分
・ＮＨＫ全国ネット編集版　（２００８年１月１５日放送分）
戸波ひなりちゃん
ＮＨＫ出演映像
（ＮＨＫ著作権と関係しますので、会員のみの閲覧といたします。外部への情報流出は禁止です。ご了承ください。）

第２８回関東支部定例会　録画映像 「神経筋疾患における脊柱変形の治療とケア」－側弯手術の現状とSMA児への適用をめぐって－

24時間テレビ31～誓い～
映像はこちら
神奈川県、原田紘作くん｢野生のイルカと泳ぎたい｣
奈良県、東良航太くん「電動車椅子サッカーで初めてのゴールを決める」

映像はこちら 「第1回ワークショップ（関東編）学校介助員制度の現状と問題点」

　

　

　　　　　　
　　　　　

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視線入力装置　（my tobby）　　　　　　　 PDFファイル	・カタログ・トビーコミュニケーター４詳細・ユーザーの利用状況

「お譲りします・差し上げます」	会員間で使わなくなった中古介助用品などをお譲りする情報を掲載しているコーナーです。
「譲ってください・探しています」	お探しの中古介助用品を掲載し、会員内にお知らせするコーナーです。

総会報告・各種資料[2014～]	総会における報告書・各種資料をご覧いただけます。
活動記録一覧表 [～2013年]	総会、定例会・医療相談・役員会の議事録などをご覧になれます。
SMA「特定疾患」認定に向けてのプロジェクト	SMA家族の会では、2007年度より特定疾患認定に向けてのプロジェクトを積極的に再開しました。会員のみなさんのご協力をお願いいたします。
電動車いす図鑑　（ＨＴＭＬファイル）　　　　　　　　　　　　　（ＰＤＦファイル）	会員が使用している電動車いすの情報です。追加掲載の予定ですので、情報を提供していただける会員さんはご連絡ください。
書籍貸出コーナー	会に献本された書籍等を貸出しします。お気軽にどうぞ。
ＳＭＡ　ＭＬ投稿情報	ＳＭＡメーリングリストに投稿のあった情報を掲載しています。
SMA家族の会　会報　（PDFファイル）	今までの会報ふぁみりーを閲覧できます。
Dream Catcher	成人のぞみ会で発行されている会報です。
カフアシスト助成について（PDFファイル）	カフアシスト(排痰補助装置)の助成についての説明です。
わたしたちの電動車いす（PDFファイル）>	2013年度に実施した「未就学児の電動車いす交付についてのアンケート」の集計結果に皆様の体験記を合わせた冊子

FAQ(よくある質問）	よくある質問を掲載しています。
会員相談申込みフォーム	会員からの医療、福祉、教育等の相談を私書箱、メールで受け付けます。
医療アドバイザーの紹介（工事中）	会員として会に積極的に参加していただき、会員からの相談などにアドバイスをしていただける医療関係者の紹介です。

「お友だち紹介します」	会員同士の紹介を希望している会員の方々のお名前と在住都道府県一覧です。
●「ＳＭＡ１型会員」専用ＭＬ登録申し込み受付	ＳＭＡ家族の会では、１型会員専用のメーリングリストをご用意しています。１型会員専用ＭＬに登録されますと、１型個有の悩みの相談、意見交換、イベントの提案、「１型家族会」会合の日程連絡などを行う事ができます。１型会員の皆さん、是非参加してください。
●「成人部会員」登録申し込み受付　　（成人部専用ＭＬ参加申し込み）	本会の正規会員で中学卒業以上のＳＭＡ本人であり、成人部の規約、趣旨にご賛同いただける方は、自らが「成人部」参加の必要性を感じたときに本人の申し出によりいつでも「成人会員」となることができます。詳しくは、「成人部のご案内」コーナーをご覧ください。

「会員の就学に関するアンケート」集計結果	2005年に実施した会員の就学状況に関するアンケートの集計結果報告です。
学校のバリアフリー化の実例紹介	電動車いすで通学する会員の小学校のバリアフリー化の実例を紹介しています。
全国特別支援学校・養護学校一覧表	高等部まである肢体不自由児受け入れの特別支援学校または養護学校と、病弱児（隣接の病院に入院していたり指定の病院などに通院している子どもたちが通う）の特別支援学校または養護学校を掲載しています。
大学の支援制度調査報告	高等教育機関への進学を考える際に、SMA児童・生徒とその保護者が考慮しなければらないポイントに要点をおいた支援状況調査です。

「呼吸リハビリ、始めてみませんか？」	会報「ふぁみりー」掲載分
第24回関東支部定例会　公開医療相談
第16回関東支部定例会　　　　成人対象「リハビリについて」
第12回関東支部定例会　医療相談
第3 回　公開医療相談「リハビリ相談」
第２回　公開医療相談
第１回　公開医療相談

京都新聞記事　（２００８年２月１６日掲載）	戸波ひなりちゃん（２００８年２月１６日掲載）
・ＮＨＫ京都放送分・ＮＨＫ全国ネット編集版　（２００８年１月１５日放送分）	戸波ひなりちゃんＮＨＫ出演映像（ＮＨＫ著作権と関係しますので、会員のみの閲覧といたします。外部への情報流出は禁止です。ご了承ください。）
第２８回関東支部定例会　録画映像	「神経筋疾患における脊柱変形の治療とケア」－側弯手術の現状とSMA児への適用をめぐって－
24時間テレビ31～誓い～映像はこちら	神奈川県、原田紘作くん｢野生のイルカと泳ぎたい｣奈良県、東良航太くん「電動車椅子サッカーで初めてのゴールを決める」
映像はこちら	「第1回ワークショップ（関東編）学校介助員制度の現状と問題点」