【本部】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　日　時：2002年8月27日
　　　　　　　　　　　　　　　場　所：
　　　　　　　　　　　　　　　参加者：慎、沼尻、比企、海老原、古関、渡辺（日大医学部学生、ボランティア代表）、満崎
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

■議事内容
�@新規会員の承認
5名承認
�A会計報告
報告済み。
�B活動報告
<1>署名活動
　今日で署名活動をいったん終了。
<2>関西支部（8／3支部会）
　報告済み。
<3>疫学調査
　女子医大との折衝が難航中。斎藤、伊藤、原田、慎、で一席設ける。次回役員会までにやる。
<4>親の会など。
10月は満崎さんが担当。
場所等について満崎に連絡。
�C会報について
コピー代の発生。
�D「あいち小児保健医療総合センター」での交流会について
9月7日（土）午後2時から4時まで
会則と会報を郵送する。
関西の方々が出席。
�E関東支部定例会について
<1>次回定例会の決定
10月5日（土）午前11時現地バーベキュー会場集合
千葉の「東京ドイツ村」（http://www.t-doitsumura.co.jp/）
カントリーファーム/東京ドイツ村         
千葉県袖ヶ浦市永吉宝生419       
ＴＥＬ.0438-60-5511 ＦＡＸ.0438-75-7068         
E-MAIL:main@t-doitsumura.co.jp  

ボランティアに頼む
交通費、食事費、入園料は無料とすること。
　　<2>次々回定例会
　　11月23日（土）午後1時より
　　成人向けの定例会
　　責任者：古関、海老原さん
　　関口教会
�F成人の方からの要望について（会員専用掲示板）
川井先生（国立精神神経センター）との関係を構築する。
�G相談事業
とりあえず役員MLに相談メールを流す。
＊ボランティア
　名札が要る。
　定例会子どもの遊び相手でいいのか
　プレイリーダーの養成？
　成人のサポーター
＊入会案内書の作成
　これまでの入会案内とは違うモノ。
＊東京都単独事業の難病指定に「脊髄性筋萎縮症」が追加される
（http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/iryohito.htm#shippei）
＊次回役員会の日程
　10月27日（日）場所は国際フォーラム