「第１回　岡山懇親会」

テーマ：特プロ活動の経過報告
　　　　　フリーディスカッション

　日 　時　：　2009年4月26日 (日）１3：００〜１７：００
　場 　所　：　笠岡市保健センター

　参加者　：　役員…三宅（笠岡市）、小暮（大阪）、宮崎（香川）、緋田（広島）　（敬称略）
　　　　　　　　　会員…佐藤（笠岡市）、足立（岡山市）、佐伯（広島市）、杉原（福山市）、山根（香川）
　　　　　　　　　非会員…新井（笠岡市）

【特プロ活動の経過報告】

・これまでの活動の内容

・特定疾患認定に向けての現在の情況説明

・特定疾患に認定された場合のSMA患者のメリット、治療研究に向けての研究班に対する働きかけ

●岡山懇親会企画当初は、岡山での特プロ活動実施に向けての相談をする予定でしたが、開催日現在で、
　すでに特定疾患認定実現に向けて国の動きが始まっている事を本部で確認していたため、会としては経
　過見守りの意向と、認定後の会として必要な取り組みはどういったことか、など話し合い、岡山での特プロ
　活動実施は見合わせとなりました。




【フリーディスカッション】

・自己紹介

・初参加会員の方からの質問　（福祉制度、医療機関、補装具について、就学について　など）

・学校の様子

・会員の即湾手術後の経過報告

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上