�T　審議事項

1、 学会展示用パネルについて

　　　基本的にはデザインを小手が作成して、広報（藤原さん）に作成してもらえればと考えております。
　　　現在原案を作成中ですが、写真をメインにして、家族の会の名前と、SMAの簡単なセンテンスのみを
　　　入れ、詳細などは以前の小児科学会などで藤原さんが作成したものを来客者に配る方向で良いのでは
　　　ないかという意見となりました。（以上、藤原さん了解済み）学会参加の際は、興味のある先生に配
　　　る程度で良いのではないかと考え、積極的にDrにチラシを配る効果に疑問を持っております。この点
　　　は他の関西役員のお考えをお聞かせ下さい。

　　　　　関西役員：今回大阪での学会に展示参加して感じた事ですが、展示要員がパネルの前に座っていると、じっくりパネルを
　　　　　見ることが出来ないようでした。知ってもらいたいことを記載した簡単なパンフレットなどを配り、あとでゆっくり見てもらうのは、
　　　　　重要と感じました。「先生の病院にＳＭＡの患者さんはいらっしゃいますか？」と声を掛けて配ると、「私は診ていないけど
　　　　　別の先生が診ている」という話もよく聞き、パンフレットを持ち帰り病院に設置してもらえるケースもあります。病院にあった
　　　　　パンフレットを見て入会したという会員さんも実際にいらっしゃいます。パンフレットは重要と考えます。

制作計画を以下のような流れで行う。

�@     イメージのタタキ台を作成（小手）

�A    デザインデータ作成（広報）

�B    印刷、貼り付け（原田）

 

2、映像プロジェクトについて

・難病のこども支援映像プロジェクト応募し、採用。内容としては下記のようなものを検討。

�@   I型在宅サポート（人工呼吸器設定や排痰について）

�A   呼吸機能維持（主に�U型患者の呼吸リハビリテーションと排痰法）

�B    医療関係者の情報共有化（気管切開のみの選択肢からNIPPV・カフマシーンの利点）

　　　上記での問題は�T型に対して人工呼吸器の設定や排痰の説明が必要な情報であると言う事。また
　　　30分程度に収まるのかと言うことです。排痰法や日々に行うべき呼吸リハビリテーションを入れて、
　　　呼吸の重要性を石川先生に説明してもらい、その中にNIPPVを入れたビデオでは如何でしょうか？
　　　ご意見をお聞かせ下さい
　　　　　
　　　　　関西役員：呼吸リハのビデオは、石川先生なども関わって筋ジス協会が以前に作っています。内容的にかぶらないもの
　　　　　を企画されたらどうでしょうか？
　　　　　　　　　　　

・難病ネットワーク福島氏、電通、SMA家族の会で打合せ予定→日程調整中（小手）

3、小冊子改訂、増刷の件

・現在、斉藤/石川先生に原稿改訂依頼中

�@   E-mailで作業進捗状況を確認する（原田）

�A　改訂原稿ができたら、HP内容も改訂を検討する

�B   冊子在庫切れで100部ほど簡易製本するか検討するも、8万円程度の経費で断念

（関西役員：「SMAってなに？」は内容も濃く専門的なので、病院や会員向け手引きとしてはとても良いものだと
　思いますが、学校や友達に配って読んでもらうには少し難しいのでは？
　SMAの人はこんなことはできます、でもこれはできません、一緒に行動するときは(あるいは介助するときは)
　こういうポイントに注意してください、という簡単な冊子があってもいいかもしれません。）

　　　　小冊子が出来るまではCDをひとまず送った方が良いのではないかと思いますが、事務局、如何でしょうか？

　　　　　　（事務局意見：冊子申し込みの問い合わせメールを読んで感じることは、「冊子」として持ち歩けるものを要望されている
　　　　　　　ように思います。お急ぎの方は、HP掲載のPDFファイルをプリントアウトして頂く案内をハンドブックのページに記載して
　　　　　　　ありますが、それでも冊子の注文がきます。これまで、CDで下さいという注文は来ていませんが・・・）
　　　　　　　

4、　学会展示用配布物

・　藤原さん、小暮さんより提案

・　ソロプチ宇治寄付金の使途として、学会展示時配布用小冊子（10P程度）作成

　目的：学会展示時の配布物が必要と感じる。ソロプチに対して感謝の意を表す

・　過去に作成したリーフレットを綺麗な紙で印刷するのではどうか？

・　ソロプチの名前は、増刷する小冊子に書いてはどうか？

　　目的は上記のようなことが役員メールにて検討されていましたが、今回の役員会では、学会展示物に対して、どこまで
　　　　リーフレットが重要なのかを審議しました。前述の学会パネルでも審議内容を書きましたが、会の財政状況を考えても
　　　　リーフレットにお金をかけることが必要は無いのではないかと言う意見となりました。
　　　　もしソロプチに対して感謝の意と言う意味がありましたら、今回の小冊子作成費に使用させていただき、名前に協賛
　　　　名として記載したらいいのではないでしょうか？

　　　　関西：　「1、 学会展示用パネルについて」の件の返答を再掲
　　　　今回大阪での学会に展示参加して感じた事ですが、展示要員がパネルの前に座っていると、じっくりパネルを見る
　　　　ことが出来ないようでした。知ってもらいたいことを記載した簡単なパンフレットなどを配り、あとでゆっくり見てもらうのは、
　　　　重要と感じました。「先生の病院にＳＭＡの患者さんはいらっしゃいますか？」と声を掛けて配ると、「私は診ていないけど
　　　　別の先生が診ている」という話もよく聞き、パンフレットを持ち帰り病院に設置してもらえるケースもあります。病院にあった
　　　　パンフレットを見て入会したという会員さんも実際にいらっしゃいます。パンフレットは重要と考えます。

5、‘06年会費徴収時の3年滞納者

・　再度連絡後も納入が確認できない18名を退会とする

・　石川先生、浦野先生、熊谷先生は医療アドバイザーとして関係継続

6、'07年会費徴収について

　　・　一部会員より、会費振込み用紙が同封されていない、との意見あり
　　　（同封されていても気がつかなかったかも？）→E-mailで簡単に確認することはできないか、事務局に確認。

　　　　事務局：用紙が同封されていない場合は事務局に連絡していただくように、メールマガジン等で呼び
　　　　かけています。

7、次回役員会

・　関東定例会の1ヶ月前くらいに計画（7月下旬〜8月上旬）

以下は関東支部役員会内容

次回関東定例会（バーベキュー）

1、　候補：ドイツ村、葛西臨海公園、こどもの国、森林公園、キリンビール工場

2、　まず葛西臨海公園に絞る

　　　食材持込み、コンロ等器具はレンタル、予約人数30人

8/25（土）、9/1（土）、9/15（土）を狙う

60日前から予約（満崎）

3、　予約できた時点で案内を郵送する。出来なかった際は次施設の予約を行う

4、　参加者を往復ハガキにして確認。その際関東会員のE-mailアドレスを返信依頼。

（現状ではE-mailを送ると送信先不明となるケースが多い）

　　　関西会員のアドレス確認は必要ありますか？関東支部の予算では郵送費に予算の大部分が割かれるので、連絡は
　　　　メールにて行わせていただき、郵送は必要な人のみとしたいと考えています。再度メールアドレスの確認作業を行い、
　　　　業務の適正化を図りたいと言うことになりました。関東支部は今回の案内を送り、参加者人数の確認を兼ねて整備を
　　　　図ります。

　　　　事務局：毎年総会の案内の際、会費納入票にメールアドレス記入欄を設けて確認しています。
　　　　関西では、当面定例会等の案内を送る予定はありませんが、案内を送る機会があるときを利用して、確認する回数が
　　　　増えるのはいいことだと思います。関東の確認、よろしくお願いします。

以上