今回も臨時開催だったため、案内が遅れまして申し訳ありませんでした。にもかかわらず、、岡山から２家族の参加もあり、会員の担当ＰＴさんや、関東会員さんのご親族にも参加していただき、ありがとうございました。

【「ＳＭＡ児側弯手術」を受けられたご家族の経過報告・体験談】
　＊佐伯さんに、こちらに掲載の原稿の確認をしていただいたところ、側弯の数値など、数箇所に誤記載がありましたので
　　　訂正いたしました。大変申し訳ありませんでした。
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　　佐伯まほちゃん　１才半発症。３型に近い２型。４歳～５歳ぐらいから車いす。現在小学４年生（９歳）女の子
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①入院、手術に至るまでの経緯
　
　　・側弯が顕著になってきたため、小学３年生夏休みの終わりごろから、いずみ整形外科（広島市吉島　側湾専門医）にて
　　　装具をつけて週２～３回のけん引に通う。→側弯４０度が３９度にしか改善せず、効果はあまり見られなかった。

　　・その後、側弯が進み７３度になる。
　　　呼吸器への影響が懸念され、いずみ整形外科より、国立神戸医療センター（宇野先生）の紹介を受ける。
　　　＊同じＳＭＡ児であっても状態により手術が受けられるかどうかは、受診してみるまで未定だそうです。

　　　２００７年６月・・・国立神戸医療センターで検査（レントゲン）。手術ＯＫとの事なので、即、入院予約。
　　　１１月１３日・・・・入院。検査　自己血（４００ｃｃ２回採血）　ＣＴ　　ＭＲＩ　血液検査など
　　　１１月２９日・・・・側弯手術　９：００～１６：００　（７時間）
　　　術後・・・・・・・・・　ＩＣＵ　２晩　出血多　貧血有り
　　　　　　　　　　　　　　３日目からギブスをつけて「動きましょう。」との指示。　車椅子にのってもいい。
　　　１２月１７日・・・・退院。その後の通院、検査はなし。（今はコルセットしてるが半年後にとってもいい。）

　　　＊手術の方法には２種類あり、どちらを選択するか決める。（佐伯さんは②を選択されました）
　　　　①１回の手術で、固定してしまう。
　　　　②グローイングロット法
　　　　　　成長に合わせて、背中に入れた金具のジョイント部分の調整をする手術を受ける。半年１回、２時間ぐらいの手術。
　　　　　　次回手術は２００８年６月に予約済み。中学２～３年で成長が止まるころに固定の予定。

②痛いとは思うのですが・・・やはり痛いのですか？
　　　・術後は座薬の痛み止めのみ使用。５時間ぐらいしたら、薬が切れて痛くなる。
　　　　座薬を使う回数がじょじょに少なくなって、痛みは無くなってくる。（ＯＰ後１０日ぐらいで、痛みは消える）

③感染症の心配は無かったのか？

　　　・「可能性としてはある。痺れが残る可能性もあるかも？」との説明はあったが、呼吸器を重視して決断。
　　　　実際には、大丈夫でした。

④入院中の筋力の低下の心配は無かったのか？

　　　・術後３～４日で動かすので、大丈夫だった。小学生は体がまだ柔らかいから適齢期だそうです。

⑤退院後の生活復帰、学校復帰は簡単に出来るのか？

　　　・普通。

●手術を受けて良かった点　（ご両親より）
　　　　・７９度→４９度に改善された。
　　　　・姿勢が良くなったため、字が綺麗になった。
　　　　・風邪とか感染症が治りにくいのが改善されるかも？との医師の見解。（術後は今のところ、風邪を引いていない）　
　　　　・顔の表情が変わってきた。

●参加者の感想
　　　・姿勢が良くなり、視線も高くなったせいか、やはり表情が「お姉ちゃん」になった気がする。
　　　・背筋が伸びて、スマートになった。
　　　・手術跡を見せていただいても、思ってたより綺麗。

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その他の議題

●全会員対象のＭＬは必要か？・・・「あったほうがいい」という意見でした。

●岡山要望書提出について　・・・２月ぐらいから「特定疾患」に関する勉強を始めて、進めていく。

●電動車いす申請について　

●留学相談（松本さんより）　・・・会員の海老原さんを紹介

●時期役員について