【本部】 拡大役員会　議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　日　時：2007年4月15日（日）９：３０〜１１：００
　　　　　　　　　　　　　　場　所：東京理科大学
　　　　　　　　　　　　　　参加者：小手、大芝、シニア、加藤、大曲、原田、慎、福島、小暮、緋田親子、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

�T　審議事項

�@     特定疾患および小児慢性疾患取得活動報告（小暮）

1）現在までの特定疾患取得活動総括

・　過去に提出した要望書は、時間が経つと役所内でフォローされない

・　新たに厚生労働省へ提出。その後、各都道府県へ提出中

・　SMAの知名度が低い。全国各地から声を上げて中央へ持っていくのが理想

・　県単独で難しいのは承知で、県から国へ要望を挙げてもらうのが目的

・　マスコミも活用している。今後更に記者会見など検討するに当たり、問い合わせ対応できるよう、時間的および回答内容の準備が必要

・　また、各地から要望を挙げるためのマニュアルも必要か

2）担当者固定の是非

3）関東支部内特定疾患担当の選出

・　厚労省訪問時はシニアさん立会い（候補）

4）今年度の活動方法とタイムスケジュール等々

・　5月中旬、公明党議員+小暮さんで厚労省・議員会館回り予定

・　各都道府県での要望書提出（まずは京都）

�A     SMA役員による今年度活動方向（小手）

1)      本年度事業内容の確認と担当役員の選出

・     小冊子作成部会・・・原田

・     海外家族団体折衝部会・・・シニア

・     特定疾患および小児慢性疾患担当部会・・・小暮（関東：シニア）

・     呼吸DVD作成担当部会・・・小手（助成金獲得から）

・     他の部会

　　　学会展示用パネル・・・原田

2)      役員内連絡事項の確認（意思疎通手段の再度確認）

・     役員MLで意見を聞くときは、その旨および宛名、場合により緊急度を明記する

・     状況によっては電話を使うのが有効

�B     その他

1)       日本難病・疾病団体協議会（JPA）「今後の難病対策」勉強会の案内について

　（福島さんより情報）

・     今後の特定疾患追加指定に向けた活動を行う様子

・     当会として加盟、または同調するか検討を始める

・     小手さんよりJPAへ問い合わせ

2)       SMA国際連盟への加入について

・     先方からの届いた規約、義務に対して医療面で斉藤先生に問い合わせ中

・     返事がいただけていないので、再度確認する

　・　会として判断できる条項については部分的に承諾不可も含めて返答してみるか

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上