第１回 定例会 議事録
日 時：１９９９年11月27日 13:30〜17:00
場 所：戸山サンライズ第二会議室
参加者：（敬称略）
一般会員 ３５名 井上、川崎、愼、戸津、中目、原田、林、比企、福島、堀込、松尾、満崎、沼尻
医療関係会員 ４名 浦野、小松、斉藤（加）、斉藤（冨）
非会員 １７名 宍倉（東京女子医大）、鷲見（東京女子医大）学生ボランティア
［議事内容］
- 電動車椅子試乗会
（有）アミックス（輸入業者）ヨーロフレックス社電動車椅子
問合先：田名網（タナアミ）社長 Tel:03-3682-8522
（株）ワコー技研（メーカー）折りたたみ可能電動車椅子
問合先：ウエルフェア事業部 望月課長 Tel:045-506-1955
- 新規参加者の紹介
三井さん（神奈川県藤沢市 男性）より参加申し込み。
- 各担当からの活動報告
（１）会長
・ 他団体との連絡、協議
親の会連絡会参加：１６団体２２名。今後も３〜４ヶ月毎に会合実施予定。
筋ジス協会訪問：今後も必要に応じ連絡をとる。
・全国規模の対応を図る為、支部活動の検討を始めたい。
・会員間で年齢差による要望の相違がある。今後の検討課題。
（２）医療担当
・特定疾患に関し、陳情書の作成を検討中。
・海外のＳＭＡ資料翻訳作業に当たり、学生ボランティアと協議開始。
（３）会計
・ 次回より会合毎に会計報告をする予定。
（４）企画
・イベントについて旅行代理店と相談中。
・資金調達検討開始
明治生命：老人介護関係に注力しており、当会への寄付は難しい。
日本財団：運営資金の援助はないが、各種イベントの援助は２回／年で申請を受け付け審査する。要検討。
今後、他の財団等の調査を継続。
・年間スケジュール計画：定例会予定 H12/1/22､4/22､6/24､8/26､11/25､H13/2/24
・協力者の募集中。担当役員から打診予定。
（５）機関誌
・創刊号を年内発行目標で作成中｡
・機関誌の題名は未定｡創刊号およびＨＰ上で募集｡
・４回／年程度のペースで発行する予定。
・協力者の募集中｡担当役員から打診予定。
- ホームページ
・今回の会合内容をＨＰ上で報告する予定。
・随時更新。
- 公開医療相談（東京女子医大 斉藤先生、宍倉先生）※詳細は別紙にて報告
・ＳＭＡと合併する病気は？
・夜中に咳き込む事が頻繁にある。対処法は？
・ＳＭＡとＡＬＳの違いは？
・どんな薬が検討されている？
※注意：特に薬の治療については必ず主治医に相談して検討下さい。
- 次回定例会予定
Ｈ１２／１／２２（土） １３：３０〜１６：３０ カトリック関口教会
- その他
会場費として会員一世帯当たり２，０００円集金。
以上
以上
