1999年8月28日

第４回　ＳＭＡ家族の会（準備会）議事録


［日時］Ｈ１１．８．２８（土）１４：００〜１６：００
［場所］東京女子医大
［参加者］（以下敬称略）
患者関係者：伊藤、井上、小西、愼、中目、沼尻、野田、原田、比企、福島、古橋、堀込、松尾（１３家族、３８名）
医療関係者：大沢、斉藤、浦野、池谷
ボランティア：荒川、有馬、井澤、神山、後藤、小南、酒井、坂本、須藤、田中、平井、藤戸、宮部、矢頭、山岸、若林
［議事内容］
  1. 会則の検討
    （承認された主要部及び原案に対する変更点を抜粋）
    ａ．第一条（名称）
    ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会　ウェルドニッヒ・ホフマン病及びクーゲルベルグ・ウェランダー病を含む
    ・原案に対し、ウェルド・・・以下を付記する。
    ｂ．第二条（目的）
    （１）本人と家族のネットワーク。
    （２）ＳＭＡの原因究明と根本的な治療方法の開発。
    （３）本人と家族が安心して生活できる日常的な医療・福祉体制。
    （４）本人の自立を援助する教育体制と労働環境。
    （５）「障害者」と「健常者」の共生する社会。
    ・ 原案での「患者」表記を「本人」に変更する。
    ｃ．第七条（活動）
    （１）会員相互の交流を図り、親睦を深める。
    （２）ＳＭＡ研究（原因究明と治療法確立）を促進するための活動を行う。
    （３）医療・福祉・教育体制の充実と地域間格差の是正を求め、積極的に働きかける。
    （４）就労を促進するための活動を行う。
    （５）機関誌を発行し、会員への情報提供を行うとともに、広く社会への啓蒙活動を行う。
    （６）インターネット上にホームページを解説し、SMA関連情報を発信する。
    （７）他の患者・家族団体との交流を積極的に行い、社会に対する働きかけを連帯して行う。
    （８）海外のＳＭＡ組織とも交流を図り、情報交換に勤める。
    （９）その他目的にかなうこと。
  2. 趣旨文の検討 上記会則の（目的）（活動）を加味した文章を作成する。（担当：愼、戸津、小西）
  3. 役員人事
    会長：福島
    副会長：愼、斉藤
    医療担当：愼
    福祉・教育・就労担当：伊藤、戸津
    企画担当：原田
    総務担当：井上、沼尻
    広報担当：比企（機関誌）、松尾（ＨＰ）
    会計担当：堀込
  4. 特定疾患問題、他組織との折衝
    会長、副会長が担当する。
  5. その他 準備会終了後、懇親会を実施。
  6. 次回会合
    １０／２（土）１４：００〜１６：００ 東京女子医大（従来通り）
    以上


戻る