【本部】役員会議事録
日 時：2004年2月14日 （土） 13：00～17：00
場 所：東京理科大学神楽坂校舎１号館16階 共同研究室3
参加者：海老原、福島、満崎、大芝、慎、比企、小手、原田
Ⅰ 報告と承認 ① 新規加入会員 ・No.164を承認 ② 会計報告 ・別紙 ・とくに総会用資料、03年度収支決算報告書が検討される。 ③ 本部引継ぎミーティング ・1月31日（土）：慎と比企が参加 関東の役割 (1)発送業務 関東と関西で分割 基本はメール (2)機関紙の関東版 (3)厚生労働省との折衝 (4)シンポの準備 (5)難病ネットへの参加 ④ 関東支部活動 ・04年度2月定例会の準備 ⑤ 関西支部活動 ・定例会 2月8日（日） ⑥ 親の会連絡会 ・1月24日（土）：大芝が参加、「バリアフリー法について」 ⑦ 疫学調査 ・現在は2次調査を始める前段階 ・斎藤先生からの依頼について ・会からの呼びかけ １次調査の結果を当会に報告する必要性を女子医大側へ ⑧ その他 ・1月13日厚生労働省医制局訪問：福島、慎、大塚（バクバクの会） 「吸引問題」・・・医行為とは何か／ヘルパーの吸引行為を認めるか Ⅱ 審議事項 ① SMA家族の会シンボルマーク ② 04年度総会 ・関東から4名派遣（小手、比企、福島、慎） ③ 関東支部定例会の次回 ・2月28日（土）2時開始、5時終了：目白関口教会 １時に役員、ボランティア集合 自己紹介（30分） 斉藤先生「SMAとは何か」の医療講演（１時間） 休憩 質疑応答 ボランティア、受付は大芝、比企担当 プロジェクター：福島 本の用意：海老原 ④ 04年度関東支部予算案について ・定例会、懇談会を含めて予算を作成 ⑤ 04年度関東支部の活動方針について （Ⅰ）定例会（4回、目白の関口教会または代々木のオリンピックセンター） 1. 医療：「SMAとは何か」（2月） 2. 教育：「就学問題」（5月、慎担当）→今後、一年に一度の定例化する。 3. 医療・教育：「介助員問題」（9月） 4. 福祉：「補装具、日常生活用具問題」（11月、福島担当） （Ⅱ）懇談会・親睦会 1.Ⅰ型保護者会（6月、有楽町「国際フォーラム」、大芝担当） 2.成人懇談会（10月、有楽町「国際フォーラム」、海老原担当） 3.お袋の会（？） 4．親父の会（比企さん） （Ⅲ）イベント型の遊び・合宿 8月中に関東・関西合同の合宿形式を企画する 小手さんと東良さんとの間で決めてもらう （Ⅳ）関東支部幹事会とアドバイザーとの交流 斉藤（女子医大）、榊原（東大）、川井（武蔵病院）、岩崎（筑波大） ⑥ 親の会連絡会の日程 4月24日（土）午後2時：大芝 7月17日（土）午後2時： ⑦ 次回関東支部幹事会 4月10日（土）午後1時より東京理科大学1号館16階共同研究室3 ⑧ その他 関東役員MLの立ち上げ ベンチレーターネットワークのシンポジウムについて