【本部】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　日　時：2002年5月12日（日）　13:00-16:00
　　　　　　　　　　　　　　　場　所：銀座ルノアールニュー銀座店・貸会議室
　　　　　　　　　　　　　　　参加者：海老原、古関、沼尻、原田、比企、堀込、満崎、福島（記）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

１．新会員の承認
・No.111-116を承認
・欠席の役員には会員名簿を郵送予定。
・名簿の会員への公開問題については新会長の意向を確認する。

２．活動報告
�@ 小冊子配布、申し込み状況報告（原田）
・新規会員には1人当たり３冊を配布
・その他には有料にて配布。会員300円、非会員1,000円／１冊、送料実費とする。（担当原田）
・現在小冊子の在庫は約390部。
・小冊子制作事業は助成金の諸手続きを完了。
�A 小児慢性特定疾患治療事業関連報告（福島）
・審議会の委員に手紙を送り支援を要請することとする。（担当福島）
�B 特定疾患治療研究事業関連報告（慎）
・難病のこども支援全国ネットワークにアンケートを提出し先方にて取りまとめ中。
�C 前回「親の会連絡会」報告（慎）
・報告は次回繰り越し。
�D 総会・懇親会の支出を入れた現在の財政状況報告（堀込）
・会場代が予算をオーバーしているが、懇親会費用の減額分で調整可。
・関西支部に支部活動費として100,000円を仮払い。詳細は要調整。（担当堀込）
�E 『難病と在宅ケア』6月号の申し込み状況報告（沼尻）
・６月に入って発送予定。
・８月号の新たな執筆依頼があった。要別途調整。（担当沼尻）
�F 「疫学調査」作業の現状報告（原田さん）
・現在、1,350通に対して267通（19.7%）返答があった。
・今後の進め方は関西支部と別途打合せを行う。（担当原田）
�G 役員引継ぎ作業の現状報告（各担当）
・会計を堀込さんから満崎さんへ引継ぎすることになった。
・そのため会計監査は別途会員から人選が必要。
�H 関西支部の活動状況報告
・5月18日に準備会を開催。

３．今後の予定
�@ 親の会連絡会（7/13）出席者‥‥原田（次々回担当は次回の役員会で決定）
�A 関東支部6月定例会（6/22）
・内容は「SMA家族の会で取り組むべき課題は何か」
・受付担当は原田、ボランティア連絡は事務局、場所は関口教会にて調整中。
�B 関東支部8月定例会（8/24）担当者の決定‥‥6/22の定例会の意見で内容を決定。
�C 関西支部準備会（5/18）‥‥豊中病院で開催。医療相談、支部役員人選等。
�D 小児慢性特定疾患治療事業問題の会合‥‥開催時期未定（担当福島）
�E 特定疾患治療研究事業問題の会合‥‥開催時期未定（担当愼）

４．その他の検討事項
�@ 「会を代表する者」についての意見交換
・私書箱の局移動を検討（担当沼尻）
・銀行口座は新旧会計にて検討の上、最善の方法を別途報告。（担当堀込、満崎）
・NPO法人設立に関する参考資料を回覧。
�B 役員会参加に伴う諸経費の負担について
・本日の役員会分から役員の交通費を会にて負担する。但し公共交通機関利用実費分とする。
�C 会員相談事業の具体化について
・まずは役員MLを使って相談事業を試行。

以上