【本部-関東】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　日　時：2003年12月20日（土）　13:00-17:00
　　　　　　　　　　　　　　　場　所：東京理科大学神楽坂校舎１号館16階共同研究室3
　　　　　　　　　　　　　　　参加者：海老原、古関、満崎、慎、比企、小手
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

�T　報告と承認
�@      新規加入会員
＊会員台帳のフォーマット修正の問題
　確定診断を受けた病院名
　現在の通院病院名
�A      会計報告
・別紙
�B      関東支部活動
03年度関東支部11月定例会　報告済
04年度関東支部幹事会メンバーの選定
�C      関西支部活動
�D      親の会連絡会の集まり
12月17日（水）欠席・・・小児慢性特定疾患問題
�E　疫学調査
・原田さん作成の別紙
�F　その他
・11月定例会テープ起こし終了

�U　審議事項
�@      SMA家族の会シンボルマーク
古関案の検討→3案のうち1案に絞り込む
「脊」、「支えあい」、「人」、「木」をイメージした案を了承
�A      04年度本部役員との引継ぎ問題
マニュアル作成を急ぐ
名簿公開／非公開問題、本部役員、支部役員内部
疫学調査の中間報告書を作成する
HP問題：関東、関西支部ごとに作成
助成金申請の担当を決めるべき
�B      04年度総会
下準備を現本部が進め、引継ぎミーティングへ
�C      03年度関東支部定例会の次回
・2月28日（土）または29日（日）
斉藤先生「SMAとは何か」の医療講演を第一にする。
・同時に、「教育」問題を慎が担当し、斉藤先生が無理な場合には「教育」とする。
�D      04年度関東支部の活動方針について
（�T）定例会（4回、目白の関口教会または代々木のオリンピックセンター）
1.      医療：「SMAとは何か」（2月）
2.      教育：そもそも障害児・者の教育とは何かというテーマで（5月）
3.      医療：「リハビリテーション」（9月）
4.      福祉：未定（11月）
（�U）懇談会・親睦会
1.�T型保護者会（6月、有楽町「国際フォーラム」）
2.成人懇談会（10月、有楽町「国際フォーラム」）
3.お袋の会（沼尻さん）
4．親父の会（比企さん）
（�V）イベント型の遊び・合宿
8月中に関東・関西合同の合宿形式を企画する
（�W）関東支部幹事会とアドバイザーとの交流
斉藤（女子医大）、榊原（東大）、川井（武蔵病院）、岩崎（筑波大）
�E      親の会連絡会の日程
�F      次回役員会
2月14日（土）午後1時より　東京理科大学
�G      その他
・来年度以降は、関東支部内では基本的に紙の郵送をなくしていく方向にする。
一度、会員宛に、定例会のお知らせなどを電子メールまたは郵便のどちらで
送ってほしいかを尋ねることにする。