[場所]東京都 大井町「きゅりあん」
■第５期：役員名簿 （2008年4月～2009年3月末予定）
| 【本部】 | ||
| 会 長： | 東良 弘人 | |
| 副 会 長： | 小手 彰太 | |
| 事 務 局 ： | [局長]大芝 隆 [局員]加藤 善一、中目 敏雄 | |
| 会 計 ・財務担当： | 中原 | |
| 広 報 担 当： | [会報担当]：藤原 聡美、[HP担当]：宮崎 憲士、緋田 ひろみ [ML担当]堀本 吉昭 | |
| 海外交流担当： | John Senioｒ | |
| 特定疾患認定プロジェクト担当 | 小暮 和歌子 | |
| 親の会連絡会担当 | 満崎 正則 | |
| 助成金申請担当 | - | |
| （役員外） | ||
| アドバイザー： | 石川 悠加、熊谷 俊幸、斎藤 加代子、松岡 太郎、斉藤 利雄 | |
| 会計監査： | 原田 慎史 | |
| 【関東支部】 | ||
| 支部長： | John Senioｒ | |
| 事務担当： | 加藤 善一 | |
| 会計担当： | 大曲 康治 | |
| 【関西支部】 | ||
| 支部長： | 三宅 慎太郎 | |
| 事務担当： | 藤原 聡美 | |
| 会計担当： | 佐伯 紀子 | |
| 【１型家族会】担当： | 林 智宏 | |
| 【成人部】担当： | 小澄 健一 |