【本部】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　日　時：2003年4月26日　１３：００〜
　　　　　　　　　　　　　　　　　　場　所：銀座ルノアール
　　　　　　　　　　　　　　　　　　参加者：原田、井上、慎、海老原、沼尻、比企
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

�@ 新規会員の承認
　No.138〜No.143の計6名を承認
�A      会計報告
�B      活動報告
<1>3月総会・親睦会
<2>関西支部
・4月19日親睦会
<3>難病ネットワーク親の会
・4月19日　欠席
<4>疫学調査
・依頼先リストアップ中
・依頼の文書作成中
<5>機関紙
・3月に作成・配布済み
�C      活動予定
<1>次回関東支部定例会について
・5月10日、関口教会
　・東大小児科講師榊原先生の講演
　・機材のセッティングが難しい
<2>次回関西支部定例会について
　<3>関東定例会の日程と次回の内容
・8月23日（土）：「福祉」
・11月22日（土）：「成人」
・さらに、定例会とは別に「�T型親だけの会」を実施する
<4>親の会連絡会
　・03年7月　日（土）：慎が参加
　<5>関西定例会
　・7月、10月交流会、2月
<6>「小慢フォーラム」
・日時　2003年5月3日（土）13：00〜16：00
・場所　国立オリンピック記念青少年総合センター（センター棟417室）
・事務局長の比企さんが参加予定
　<7>日本遺伝カウンセリング学会公開講座
・6月6日（金）午後5時半開始　東京女子医大弥生講堂？
・「神経筋疾患の遺伝相談と生命の輝き」というタイトルで、斎藤先生と
 張香理さんがシンポ参加。
・慎、比企、沼尻が参加予定。
<8>パンフレット作成
　・予算15万円で年内に作成
�D      フリーディスカッション
<1>吸引問題
・SMAを対象疾患に加えるようALS協会などに働きかける
<2>海老原さんの本
・会でできるだけサポートする
・次回定例会で展示販売を行う
<3>HPに「日常生活ニュース」コーナーの設置、公募する
<4>役員改選に向けて
・来年度の役員改選を念頭に入れて、新たな役員会組織へ下準備を行う
<5>小冊子「SMAってなに？」の在庫確認と今後の問題
・HPのPDFファイルに追加を行い、来るべき改訂に備えていく
・新編集委員会の立ち上げ