【関東】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　日　時：2004年４月２５日（日）午後13時０0分〜17時00分
　　　　　　　　　　　　　　　　　　場　所：飯田橋デニーズ２F
　　　　　　　　　　　　　　　　　　参加者：海老原、古関、比企、小手
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

�T　報告

�@     総会報告

・     別紙回覧

了承。特に問題なし。

�A     関東支部活動

04年度関東支部5月定例会　最終確認　

・     開催場所変更に伴う内容の一部変更

・     開催日程の変更

審議内容参照

�B     親の会連絡会の集まり

04月24日（土）満崎さん出席

・     別紙参照

審議内容参照

�C     一型家族会定例会の日時決定

審議内容参照

�D     信州大学ＧＥＮＥＴＯＰＩＡリンクの件

・     別紙参照

審議内容参照

�U　審議事項

�@     関東支部役員の設定と任命

・     役員を決定

・     関東支部会長　小手、事務局長　満崎、疫学調査担当　原田、�T型責任者　大芝、

会場係　愼、アドバイザー　古関　海老原　比企　福島に決定。基本的に以上の人は関東メーリングリストに入る。アドバイザーは出来るだけ参加。任意にて。

�A     04年5月　関東支部定例会

・     ボランティアからの遊戯道具の申請

今までは女子医大の浦野先生のご厚意で貸して頂いていた。今回はボランティア側からの要望もあり、画用紙やクレヨンなどを関東支部役員で持参。支部役員には関東メールにて配信予定。次回の定例会でも必要な場合は、関東支部で用意。

・     開催場所の危機管理

今回教会側の予定により、日程の変更があった。他施設を用意できなかったことを謝罪。今後は次回定例会日程にあわせ、オリンピックセンターを中心に、関口教会と2カ所予約を行うこととする。また、各関東支部役員で他会場を調査し、検討を行う。支部役員には関東メールにて配信。

・     5月定例会の役割分担

アミックス様の講演を14:00〜行い、前半部を講演とディスカッション、後半部をデモ機器の説明にして頂くようにする。アミックス様の関係上、司会を愼さん、受付を満崎さん、ボランティア担当を小手が分担。愼さんにアミックス様への連絡をお願いする。

・     定例会の日時の変更は、再度会員名簿にてメールをする。メールが戻ったもの、メールアドレスのない会員には郵送。関東支部会員メールアドレスを満崎さんに作成して頂き、一元管理して頂く。早急に名簿を満崎さんに郵送。

�B     信州大学ＧＥＮＥＴＯＰＩＡリンクの件

本部よりホームページ掲載の検討を依頼され、関東支部としてはこれを了承。他の大学や研究所にも積極的にリンクを張れるよう、本部に依頼。

�C     �T型家族会の議事、役割分担

・     基本的には大芝さん中心で議事を行って頂く。その他受付を小手、満崎で行う。関東役員は自由参加。

�D     関西関東合同合宿の件

・     関東支部としては2泊3日を目処に行うことを確認。日程は夏休みを使い、7月または8月を希望。本部と再度日程調整。

�E     次回の定例会および役員会

・     次回定例会は9月4日（土）を計画。関東役員会は7月後半または、8月前半に予定。

�F     親の会連絡会の報告を受けて

・     親の会連絡会で、学習会等の講演があった場合、その内容をSMA機関誌に載せてはどうかとの意見あり。難病ネットに確認の上、本部と検討。

・     ファイザーの助成金について本部に連絡。白石さん担当？内容を確認して頂く。

�G     疫学調査の件

・     現在疫学調査がどこまで進んでいるのか再度中間報告を本部に求める。アンケートを会としての積極参加を行うのか、もし行うのなら各会員にメールにて、アンケートを行っていることと、その意義についてメールを行った方がいいのではないかとの意見あり。本部に確認。

�H     成人定例会

・     開催の必要性について討議。成人で何が必要なのかが個人で異なり、まとまりに欠ける。今後どのように成人に参加していただくか結論出ず。しかし定例会の開催は前向きに行う予定。

�I     シンポジュウム開催に向けた活動

・     まず、斎藤教授と榊原drとの会合を早期実現。愼さんを担当とする。

�J     他の疾患団体との連携

・     基本的に会合や講演会の案内が来たものに関しては参加していく方向で確認。

・     今後ALS協会や筋ジス協会との連携は、これまでの経緯をふまえて柔軟に対応することを確認。

�K     私書箱の管理

・     一週間に一度程度、原田さんに確認して頂く。沼尻さん所有の鍵については、返却をお願いする。

以上