小児看護学会のランチパフォーマンス、ブース運営を無事終えることができました。
問題なく終えることができたのは、皆さんの協力があってのことだと思います。

特にランチパフォーマンスで発表した原稿内容、スライドは看護師さんの心に強く響いたようです。
（他の患者会と比較しても、病気の特性上、訴えかけた内容についてもＳＭＡ家族の会が看護師さんに対して現場に即した充実した内容であったと確信しています。）
スライドの準備をしてくださいました役員さん、ありがとうございました。

ランチパフォーマンス後は、ブースの方へたくさんの問い合わせがあり対応するのが大変なぐらいでした。
（気管切開のタイミングや説得はどのように進めるべきか？ＳＭＡの患者さんはどのような生活をしているのかなど）

ＳＭＡ患者さんに必要であり近い存在でもある看護師さんへのアピールと地道な活動が非常に重要だと感じました。

今回、看護学会は２日間でしたが、私は仕事の都合上ブースに着席して対応したのが１日目は４時間、２日目は５時間でした。
ブースに看護師さんたちが来て下さる時間は講演の合間で時間が決まっていますので、そこを狙ってスケジュールを立てて人員を確保する必要性を感じました。

今回は医師の学会ではなく、看護師の学会で注目度も高かったと思います。
ＳＭＡの本やＤＶＤの内容なども、どんな内容の物なのかと説明をすることで、沢山の方が興味を持ってくださいました。
そんなこともあり、ブースの人員が確保できていれば、もっと家族会を知っていただくことができたかと思います。
（ブースが無人の時間帯があったのは看護学会だけにもったいないような気がしました）

ただ、人員を確保するのは、役員、会員全員が時間をつくるのに大変でしょうからこれからの課題だと思います。
私自身も今回人員確保のためもう少し熱心に会員方に呼びかければよかったと反省しています。

今後機会があれば、今回の経験を生かせればと思います。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　報告： SMA家族の会　Ⅰ型担当　 林　智宏


　　　＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿


ランチパフォーマンスセミナー　開催者サイドへの感想

●良かった点

ＳＭＡ家族の会としては、病気の特性、病院での看護、在宅での看護を非常に必要としていること、看護師さんに対して家族が望むことなどを伝える絶好の機会になったと感じています。
介護する家族、病気を持つ本人は普段の生活ではなかなか看護師さんに要望を伝えることができないのでランチパフォーマンスセミナーは非常に効果的だったと感じています。

●要望すること

発表の時間をもう少し長めに頂きたかった。（15分ぐらい？）

各家族会発表後、家族会別に質疑応答の時間をとっていただけるとよかったと思います。
（より家族会の活動や患者の生活状況を看護師さんに知っていただくために。）