【議事】

１、小手関東支部長から挨拶

　　・新しい本部・関東支部の紹介

２．近況報告

　　　①松村　・・・　・肺炎で入院。カフマシーンの導入
　　　　　　　　　　　　・普通小学校入学

　　　②佐藤　・・・　・入院継続
　　　　　　　　　　　　・バッテリーの事故
　　　　　　　　　　　　・電車に乗せたい
　　　　　　　　　　　　・十二指腸チューブの詰り

　　　③朝比奈・・・　・外泊日数を徐々に増やす、４月に一応退院
　　　　　　　　　　　　・外遊びの工夫について

　　　④船橋　・・・　・（去年）９月に入院、気管切開
　　　　　　　　　　　　・今年９月に在宅に向けて努力中
　　　　　　　　　　　　・補助金と医療機器の問題
　　　　　　　　　　　　・排泄　大便

　　　⑤海藤　・・・　・保育園に通う　介助員＝看護士
　　　　　　　　　　　　・トーキングマシーンの導入
　　　　　　　　　　　　・２年間で学校選択を考えていく
　　　　　　　　　　　　・地域でサポート体制が整う「支える会」
　　　　　　　　　　　　・歯科治療の問題

　　　⑥影山　・・・　・体調はいいが、体重が増えない
　　　　　　　　　　　　・浣腸を使用する
　　　　　　　　　　　　・母親の体調不良、ストレス？
　　　　　　　　　　　　・吸引問題　ヘルパーによる吸引
　　　　　　　　　　　　・ＨＰ作成

　　　⑦風間　・・・　・１歳半で他界、泣くなって４年

　　　⑧中村　・・・　・１歳３ヶ月、気管切開をして順調
　　　　　　　　　　　　・在宅へ向けて
　　　　　　　　　　　　・入浴、散歩の仕方

　　　⑨末益　・・・　・訪問看護

　　　⑩大芝　・・・　・体重増加が心配
　　　　　　　　　　　　・絵を描く
　　　　　　　　　　　　・俳痰の意思表示
　　　　　　　　　　　　・小児慢性特定疾患　吸引問題

３、学校問題～松村さんから報告、問題提起
　　
　　・普通学校と養護学校の違い
　　　　病気に主眼を置く養護学校　→　違和感。
　　　　普通学校・通常学級　介助員の導入、国分寺市、得ればーテーのある学区外の学校
　　　　しかし、吸引の出来ない介助員しか導入できない。
　　　　介助員をこちらが選び、吸引のできる人が週３回　付き添いはしている。
　　　　特別な対応が少し不足？　意地悪はない。

４、影山さんからの報告、問題提起
　　　
　　　　住宅改造
　　　　ストレッチャー
　　　　ベットなどの工夫を紹介

５、遊び～朝比奈さんから報告

　　　　スイッチ、力が弱くても押せるスイッチ
　　　　扇風機
　　　　言語療法　発声の専門家　小児そしてＳＭＡ児童に対する専門家ではない。
　　　　水銀スイッチ
　　　　マット、汗かきの子どもたちに
　　　　ストレッチャー用のマット
　　　　（大芝）ストレッチャー作成　自己負担額

６、吸引問題

　　　　吸引に限定される問題ではなく、全てをするヘルパー
　　　　救急対応が出来る。呼吸器の使い方がわかる
　　　　養護だけで吸引を行うと、学校選択をさゆうする材料になってしまう危険性
　　　　ヘルパーに吸引が認められなかった場合の吸引への対応
　　　　「訪問看護の充実」という議論の欺瞞性
　　　　介護家族の問題

７、フリートーキング

　　　①在宅に向けていく為にはどうすればいいのか（中村）
　　　②会への要望
　　　　　・言語療法の可能性
　　　　　・島田療育センター
　　　　　・プレイセラピー　野村みどり　（東京電気大学）
　　　　　・専門家と話をする１型定例会
　　　　　・コミュニケーション機器　　　
　　　　　・アクセス
　　　　　・業者を呼びたい

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上　　　　　