６月２１日（土）、名古屋市にて１型親睦会を開催いたしました。
今回は、1型家族会としては初の名古屋で昼食をとりながらの親睦会、４家６人の参加（遠方からの参加者もあり）でした。

普段、介護でなかなか外出したり、情報交換のできないⅠ型家族ですので、話の内容はもっぱら介護での悩みが中心でしたが、それぞれの家庭で考え出された介護のコツをお互い知ることができ、非常に有意義な会となりました。

会は4時間ぐらいの時間でしたが、前半１時間半は食事をしながら、後半２時間半は、親睦会企画者の林宅にて、我が家の娘がどういった生活をしているか皆さんに見ていただき、栄養注入の仕方（回数、量）気管吸引の仕方、吸入の仕方（どのタイミングでどういった機器を使うか）バギングの仕方、体位変換の仕方、使用している医療機器などの比較など、お互いが知恵を出し合って自分たちの子どもがいかに快適に過ごせるかという話し合いができました。
また、Ⅰ型患者、家族は日常生活で看護師さんの医療的ケアをとても必要としていますので、看護師さんとの上手なかかわり方、要望の仕方などまで話が広がりました。

今回、親睦会を開くことで、看護師さんに来ていただいていても、親が外出できない、休養がとれないといったような状況を聞くことができました。
地域によって訪問看護の時間や回数に差があるだけでなく、気管吸引やバギングをしないという看護ステーションもあるようです。
「何かあったらいけないので、外出しないで家にいて下さい」という状況です。
こういったステーションによるサービスの差は、１型患者、家族にとって、生活が厳しい状況に陥る要因になっています。

Ⅰ型役員として、こういった状況を少しでも改善できるよう、親睦会などを企画することは改めて重要だと感じました。

ＳＭＡ患者は少数のため、筋疾患専門の医師、看護師の方以外は入院中、在宅移行時、在宅生活時に戸惑うのが現状のようです。
病院によってかなり差もあるようです。

そういったことから
【Ⅰ型患者、家族のための入院中、在宅移行時、在宅生活時の注意点マニュアル】のようなもの（医師や看護師さんとのコミュニケーションの取り方などを含む）があれば良いのではと切に感じました。
これからの検討課題にしたいと思います。

食事も好評でしたので１型の皆様、次回はぜひ親睦会にご参加ください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　報告者：　Ⅰ型担当　　林　智宏