1999年7月24日

第３回　SMA家族の会（準備会）議事録


〔日時〕7月24日（土）13：00〜17：00
〔場所〕東京女子医大
〔参加者〕（以下敬省略）
患者関係者：磯部、小西、愼、下手、戸津、沼尻、原田、福島、堀込、松尾（13家族17名）
医療関係者：斎藤、伊藤、小松、浦野
ボランティア：荒川、風戸、神山、喜多村、後藤、酒井、坂本、斎藤、竹村、細井、平井、三輪、森川
〔議事内容〕
  1. 第２回会合振り返り（報告原田）
  2. 新しい参加者の方紹介：大阪より下手さん
  3. 前回決定の作業報告
    ・会場準備（報告沼尻）
    　８件問い合わせ済
    　費用はまちまち。条件がつく所は安い。（参加者の半数が23区内在住、在勤など）
    　２ヶ月前くらいに予約開始なので、早めに動かなければならない。宿泊も２〜３ヶ月前から予約。
    　料金の点、利便性などを考えて、もう少し考慮の余地がある。
    ・ホームページ開設（報告　松尾、福島）
    　プリント参照
    　今後として、内容の充実、ネットワークの拡大などを検討。
    　将来的にはパソコン環境が多くの方に整うとよいかと思う。
    ・趣旨文（報告愼）
    　試案プリント参照
    ・宣伝ビラ
    　担当者欠席のため、次回に保留。
  4. 「特定疾患」認定について（報告小松ソーシャルワーカー）
    ・SMAは現在、「特定疾患調査研究事業対象疾患」に指定されているが、「特定疾患治療研究事業対象疾患」ではないため、自治体により医療助成のサービスに格差がある。これを改善していくには、治療対象疾患に指定されることが必要。患者の会からの声があがってこないと難しい。
    ・東京都の場合、医療助成対象になっているので、自己負担はない。
    ・本年4月より、ホームヘルプサービス事業が充実するようになった。今まで、ヘルパーさんは身障者手帳を持っている人か、65才以上の人だけだったが、難病の患者も受けられるようになった。
    ・特定疾患認定には、チームのようなものを作って働きかけていく必要もあるのではないか。
    ・自治体でうけられるサービスなどについては、それぞれの病院のメディカルソーシャルワーカーに連絡をとるとよい。女子医大では医療社会福祉室で行っている。
  5. 懇親会（報告浦野）
    ・8月28日（土）会合終了後、16：30〜18：30、女子医大佐藤記念館１階食堂にて
    ・会費は1500〜2000円くらいで、食堂と相談。代表の４名と浦野で詳細をつめる。
  6. ボランティアとの連携（報告荒川）
    ・今後のボランティアとの交渉などの担当を決定。：小西
    ・お子さん１人１人の状態について、親御さんから細かい指示（こういうところに注意して欲しいなど）をもらえる連絡ノートのようなものを作る。
    ・呼吸器をつけているお子さんのケア─交換などについては衛生面などを考えて医療スタッフが行うのが望ましい。遠足などについては、女子医大の医師がつきそう予定。学生以外の、看護婦、研修医など医療班となるようなボランティアも募っていければよい。
  7. 他の患者・家族団体との連携（報告愼、福島）
    ・対外担当の人たちなどを決め、他の会に参加していく必要もあるのでは。
    ・この会として、他の団体とどのような関わりを持ちたいかもう少し絞っていくことも必要。
  8. 会結成に向けた準備作業
    ・会員資格：会費を納入し、この会の趣旨に賛同する人。
    ・会費：3000円。ただし、賛助会員は金額を定めない。
    ・会の活動：会員相互の交流と親睦、情報収集、ホームページなど
    ・３ヶ月くらい先までの事業計画は役員会で決めていく。
    ・趣旨文・会則については係に原案を作成してもらい、８月に煮詰める。
    ・会長を福島さんにお願いする。
    ・正式な会発足は10月予定。
  9. 次回会合は、8月28日（土）14：00〜　終了後、懇親会16：30〜18：30。
    以上


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