テ ー マ ： 九州地区初開催「フリートーク」
ゲストコメンテーター ： 国立病院機構 刀根山病院 神経内科医 斉藤利雄先生、
現在SMA家族の会担当サポート（難病こどもネットワーク勤務）の福島慎吾氏
日 時 ： 2006年12月3日 (日）
場 所 ： 福岡「クローバープラザ」５階東 視聴覚室（定員４０名）
＊休憩室…８階西 第二和室（３０畳）
参 加 者 （敬称略） ： 役 員 ：東良、小暮、緋田
会 員 ：南、野崎、中島、和田、薗田、横山、高宮城、中堀、森田、蛭川、戸波（九州地区・沖縄・京都より参加）
非会員 ：秋山
ボ ラ ：５名（地元有志）
【議事録】
（１）開会挨拶
・東良支部長挨拶
・ゲストコメンテーターの自己紹介
（２）参加者自己紹介
（３）フリートーク
【医療相談】・・・・ ①SMAの遺伝について・・・劣性遺伝ではない例があるのではないか。
②痰のかく出について・・・薬の利用や呼吸リハビリが有効
③内服薬では見られないがホクナリンテープ使用にて指先の振るえが見られる（会員より）
④カフマシンのレンタルについて・・・・病院を通じてのレンタル ・個人でのレンタル
一年に一回ほどしか使わないので、連続でのレンタルは必要が無いように思える（会員意見）
⑤地域医療と専門病院との連携が取れているかどうか、地域差がある？
【福祉・就学】・・・・ ①会員の就学先、養護学校か地域の学校か。介助員制度の導入は進んでいるか。(会員より）
・東良さんからの体験談
・福島さんから・・学校教育の仕組み、特別支援教育の過渡期という説明。
②養護学校から特別支援学校へ。「障害があるからといって特別支援学校に行かなくてはならないわけではない。」
・特別支援学校の数か少ないため、通学に時間が掛かる。
・人手があり設備も充実している
・しかし教員に専門知識がない場合もある
③地域の学校を選択した場合
・介助員をどうするか、親の介助を強要される場合がある
・就学指導委員会の決定が最終の決定ではない。
・市町村の教育委員会に対し就学の１年以上前から親の思い、希望を伝える。
④地域の学校を選択する場合の条件
・地域の学校に就学で自身に害が及ばない場合
・地域の学校に入れるという親の強い気持ち
⑤障害児と健常児との交流
⑥地元の人脈をフル活用して教育委員会への交渉を行う。
・親世代の小学校時代の教諭が昇進して校長や教育委員会の重要な役職についている場合があり、
そのコネを使うのも手である（会員より）
⑨電動車いすの交付に関して
・まず、子どもに乗らせてみてから交付に関して検討をする
（４）その他・・・・参加者の皆さんの熱い思いが沢山聞けました。
最後に九州支部設立に向けて世話役を決め鹿児島県在住の薗田さん、野崎さん 宮崎県在住の横山さんに決定。
来年春の懇親会開催予定。
世話役より九州地区の会員名簿を作成したいと申し出がありました。
福岡定例会参加者感想
＊今回の定例会開催場所についてご意見はございますか。
・車で移動した私どもにもとてもわかりやすくJRや空港も近いようで、とても良いところだと思いました。皆さんの集まりやすさを考えるとやはり
（次回開催も）福岡がいいのかなと思います。私達は九州内でしたら車で移動しますのでどんなところでも大丈夫ですし次回は違うところでも楽しい
かなと思いましたが・・・。
・車で来るにも電車で来るにも場所がわかりやすくて良かったと思います。
・わかりやすい場所だったのでよかった。
・<提案>全国をブロックに分けて定例会を開催してはいかがですか。年に１回は全国大会の様な開催場所のあり方はどうですか。
東北ブロック 九州ブロック 中部ブロック 四国ブロック 関西ブロック 関東ブロック
年１回 大阪 東京で開催
・大変有意義な会を行ってもらい感謝しています。九州での開催は（定例会に）出席するいい機会となったので良かったです。
・きれいな場所でなにもいうことはありません。
・とてもよい場所でした。駅からも近く設備も新しくて、うらやましいですよね。地方にはこういう場所がけっこうあるように感じます。
＊定例会の内容はいかがでしたか。
・時間もあっという間で、まだまだ話したいという気持ちになりました。全員が発言するのは難しいでしょうが・・・
出席者の名簿（子どもさんの年齢、学校、病気の様子）など会のレジュメを最初に皆さんにお渡ししたりするのは個人情報などでだめなので
しょうか？そういうものがあると話しやすかったのではないかと思いました。
（出欠の返信に自己紹介カードのようなものを書いてもらってコピーするなんてどうでしょうか？）
・専門の先生方からお話を伺えて、良かったです。私達はもう少し他家族の方とお話して日ごろの生活のことなどを知りたいと思ったので
そういう時間など（たとえば懇親会など）あればなお良かったです。
・いろいろなお話をお聞きし勉強になりました。
・初めての参加で全てが新鮮で勉強になりました。
・今後どのように生活したらよいか等、参考になることが沢山ありました。これからは息子の就学にむけて、がんばろうと思っています。
どのように就学について進めていけばよいかも意見も沢山聞けましたので大変勉強になりました。
・お立場上、誤解が生じてはと懸念もおありだったかと思いますが、あと一歩踏み込んだご回答なりお考えを先生にはいただきたかったかな
と感じたのが全体的な感想です。ほかの方々とお顔をあわせてお話できたのは良かったです。
・九州開催初回の企画につき、講演会とかでテーマを絞らないでフリーディスカッションとしてよかったと思います。
会の設立準備会の頃の熱き想いと重なるように感じました。
＊その他、会への要望などございましたらお聞かせください。
・役員の皆様には準備、当日の準備進行等お疲れ様でした。これからも(九州地区開催の）定例会がつづきますよう願っております。
顔を合わせてお話を聞くのは本当に勉強になりました。やはりその道のプロのお話は役に立ちました。
ボランティアの方々にも子どもがお世話になりました。子どもにとっては少し時間が長かったかな？本当に有難うございました。
・今回の定例会に出席して感じた事ですが、子ども達が大きくなるに従って小、中、高と学校に進むたびに学校側と交渉の必要な場合が
多いようです。
行政などに詳しければ交渉の仕方もスムーズでありますが、大半のご家族は右往左往すると思います。
今までの交渉のケースがあるとおもわれますので例でもいいと思いますのが、交渉の進め方、注意点など、あと、要望書の例文などあれば
そのとおりにしなくても参考になると思いますのでHPにでも載せていただけると、助かるな、と思いました。（電動車椅子も同じ）
あと、日常に使われている道具で便利だと思われるものがあれば、写真などで紹介されていれば便利だと思います。
（トイレやお風呂の時など、皆さん、どうされているか常に思っていますが、カタログなど見てもお年寄り向けが多く福祉機器店にもなかなか
行けないので。）
・HPを詳しく見ていないのでわかりませんが、（開催された）定例会の詳しい内容がHPで掲載されていたらいいと思います。
（事情があって定例会に興味があってもいけないことがあるので・・・。）
・私は九州でのボランティアとしてこれから参加していきたいと決めました。
SMA家族以外の方にも声を掛けていけたら賛同される方は沢山いると私は考えますが、いかがでしょうか？
地域でr子どもを育てることが可能になるのではないでしょうか？
他人事ではないと思います。地域の子どもですから。
・皆さん大変お忙しい中、お疲れ様です。本当に有難うございました。また、次の機会に会えることを楽しみにしています。
