【本部】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　日　時：200１年2月25日（日）13:00-17:00
　　　　　　　　　　　　　　　　　　場　所：東京都障害者福祉会館A1会議室
　　　　　　　　　　　　　　　　　　参加者：愼、戸津、沼尻、原田、堀込、福島
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

1. 新規会員の承認
No. 88の方まで承認
会費徴収状況報告はおおむね良好。医療関係者に会費未納若干あり。

2. 会計報告
2000年度はマクドナルド財団からの助成金があり、573,243円が次年度に繰り越し。
2001年度の予算は概算で収入の部（繰り越し分含む）885,000円、支出の部480,000円。
但し支出で事務局備品など若干の増加の見込み。詳細は総会時に別途報告。

3. 前回役員会（00/11/19）以降の状況報告
11/25	第５回定例会（戸津）‥‥就学・進学に関するアンケート調査報告書発表、
　　　　　アンケート回答者には後日配布予定。
	就学・進学に関する要望書の雛型を作成し会員の手助けを行う。
11/30	厚生省椎葉課長補佐との懇談会（福島）‥‥掲示板参照
12/15	マクドナルド財団事業懇談会（福島）‥‥掲示板参照
1/20	難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会（沼尻）
2/10-11	難病のこども支援全国ネットワーク研修旅行（福島）
2/21	厚生省椎葉課長補佐との懇談会（愼、福島）
	小児慢性特定疾患治療研究事業に関する要望書を提出。

4. 今後の予定
4/21	難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会（福島）
4/28	総会・懇親会、第６回定例会（原田）‥‥確定診断の勉強会続き。

5. 検討・報告事項
・次々回定例会の内容‥‥6/23に横浜にて開催を検討、内容は福祉機器関連。
・特定疾患治療研究事業への認定を要望‥‥近々に厚生労働省へ要望書を提出予定。
・会員相談の内容を他の会員にも活用してもらう方法の検討。
・協力会員については掲示板等を使って広報を行う。
・関西支部問題の打ち合わせ‥‥担当者不在につき次回役員会に繰り越し。
・難病のこども支援全国ネットワークの資金援助をもとにSMAの子どもたちに関する小冊子作成に着手。
成人向け冊子も成人会員の協力が得られれば会の資金で作成をしたい。
・パソコンを持たない会員へホームページのコピーを配布。

以上