【本部】役員会議事録　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　日　時：200１年9月23日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　場　所：
　　　　　　　　　　　　　　　　　　参加者：福島
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

2001年9月23日

役員会議事録

1. 新規会員の承認（事務局）
#101の方まで承認
会費徴収状況報告

2. 会計報告（会計担当）
詳細は別紙参照
役員が様々な自己負担を強いられる中、会員１人当たり年間4,500円の経費がかかっている旨の
報告が会計担当よりあった。

3. 前回役員会（01/07/14）以降の状況報告
8/25    第8回関東地区定例会（沼尻）

4. 今後の予定
10/7    バーベキュー大会（福島）
10/20   難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会（比企）
11/24   関西支部設立準備会開催（愼）
12/8    第9回関東地区定例会（愼）
2/23    第10回関東地区定例会（堀込）
3/23    総会・懇親会

5. 検討・報告事項
・「SMA小冊子」作成委員会が成人会員有志によって本日9/23新宿にて開催。詳細は別途報告。
・バーベキュー大会を10/7開催予定。天候不順時の対応等について協議。
・次回関東地区定例会は医療相談を中心として実施。関西支部設立準備会との重複を避けて
日程を12/8に変更。
・次々回定例会の担当者を決定。内容は別途検討。
・関西支部設立準備会を11/24新大阪にて開催すべく準備を行うことを決定。
関西地区在住の会員の協力を仰ぐこととする。
・難病のこども支援全国ネットワーク「ハンドブック2001」掲載原稿手直しを行うことに決定。
・小児慢性特定疾患治療研究事業に関する状況について報告。
・機関紙（会報）編集委員会開催、次々発刊分より内容の充実と役割分担を決定。
・来年の役員改選に関わる情報交換。会員に対して協力を広く求めることを決定。
特に事務局員、広報担当の補佐の補充が急務との共通認識を確認。

以上