臨時開催「第2回広島懇親会」
テーマ:広島県への特定疾患認定要望書提出について
日 時 : 2007年2月3日 (土)9:00~12:00
場 所 : 広島市 吉島福祉センター 会議室
参加者 : 松本、佐伯、緋田 (敬称略)
1月16日、本部役員により厚生労働省へ特定疾患指定要望書が提出されました。
引き続き各地での地方自治体に対しての活動が広まりつつあります。大阪に続き、広島でも働きかけを行おうと広島市近郊の会員ご家族に声をかけ、臨時開催いたしました。
緊急なことでしたので、一部の方にしかご案内が出せなかったことをお詫びいたします。
次回広島開催の際は、SMA家族の会HPなどで案内を出し、参加者を募りたいと思います。
【広島県への特定疾患認定要望書提出について】
・ SMA特定疾患認定に向けてのプロジェクトの説明
・ 広島での「困っていること」の確認
・ 県会議員への問い合わせ
・ 県庁訪問の際の希望の日程確認
・ その他 、近況報告 ・・・など