1999年6月26日

第２回　ＳＭＡ家族の会（準備会）議事録


［日時］ Ｈ１１．６．２６ １３：００〜１６：００
［場所］ 東京女子医大
［参加者］（以下敬称略）
患者関係者 ： 伊藤、大石、小西、愼、戸津、中目、沼尻、原田、比企、福島、堀込、松尾（１２家族 ３０名）
医療関係者 ： 斉藤、浦野（東京女子医大 小児科）、石川（国立療養所八雲病院）
ボランティア： 荒川、田形、田中、藤戸、細井、三輪
［議事内容］
  1. アンケート結果の報告：資料参照
  2. 会の名称
    「ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会」に決定
  3. 役割分担
    共同代表：愼、福島、沼尻、比企
    会場準備：沼尻、比企、坂口
    会計：堀込
    書記：浦野、原田
    ホームページ作成準備：福島、伊藤、松尾、斉藤、石川
    趣旨文・会則作成：愼、戸津、小西
  4. 連絡システムの確立
    従来通り、Ｅメールおよび電話を使用。共同代表４名を連絡元として分担。
  5. 事務局の設置
    会としての連絡先として、当面は会員の自宅を使用。共同代表で検討。
  6. 今後のスケジュール 第三回会合７／２４（土）１３：００〜１７：００ 東京女子医大・各作業グループの活動状況報告
    第四回会合８／２８（土）予定 （終了後懇親会？ 担当：浦野、共同代表）
    会の結成時期９／末〜１０／初を目標とする
  7. 会員の拡大
    未入会のＳＭＡ患者関係者への呼びかけを積極的に行う。
    ビラ作成、運用を検討する。担当：中目
  8. フリートーキング
    福祉環境、医療関係の対応、患者本人のメンタル面の不安 ｅｔｃ．
  9. その他
    当座の運転資金として、３，０００円／家族を徴収。


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