【本部】役員会議事録                        

               日 時:200232(土) 13:00-17:00
               場 所:銀座ルノアール高田馬場 貸会議室
               参加者:井上、愼、沼尻、原田、比企、福島(記)

                                   



1. 新規会員の承認
No. 111の方まで承認
2年間会費を滞納した者に対しては会員サービスの停止を行うことを決定

2. 会計報告
01年度決算報告書と02年度予算案のドラフト提示

3. 前回役員会(01/12/16)以降の状況報告
1/12  第2回関西支部設立準備会
1/19  第46回親の会連絡会(欠席)
2/23  第10回定例会(原田)

4. 今後の予定
3/23  総会・懇親会
4/13  第47回親の会連絡会(愼)
5/18  関西支部設立準備会
6/22  関東地区定例会(愼)
7/13  第48回親の会連絡会
8/24  関東地区定例会(比企)

5. 検討・報告事項
・02年度事業計画案
 (1)全国疫学調査の実施(原田⇒担当役員)
 (2)小児慢性特定疾患治療研究事業への認定獲得(福島)
 (3)特定疾患治療研究事業への認定獲得(愼)
 (4)意見書・要望書等作成のサポート業務
 (5)SMAシンポジウムの開催‥‥疫学調査終了後の中長期計画
 (6)人的な交流・情報交換の場としての定例会の定期開催(各支部に主体を移管)
・「SMA小冊子」作成委員会進捗状況報告(原田)‥‥校正等の最後の追い込み中
・総会の段取りについて‥‥場所の設定に苦慮中、戸山サンライズか?(事務局)
・役員改選、役員組織改革についての情報交換
 (1)医療、福祉、教育の担当を一括し仮称「情報・調査」を設置
 (2)無担当、会計監査役員ポストの新設
 (3)関西支部を始めとする関東圏以外の会員の役員への就任をお願いする
・関東支部の組織立ち上げを決定、関東地区定例会の開催に責任を負う。
 (1)次回関東支部定例会(6/22)‥‥担当愼、内容は福祉を予定
 (2)次々回関東支部定例会(8/24)‥‥担当比企、内容は未定
以上