Sitemap



トップページ 

ロゴ・コンセプト
 
「希望と成長の広場」〜初めてSMAと診断された方へ〜
特定疾患認定に向けて 〜経過報告〜
DVD映像「自立するための電動車いす」のご案内 
 
「SMA家族の会」携帯サイト (公開中) http://www.sma.gr.jp/keitai/ez-home.html
バナーはこちらから・・・



入会ご案内 ●SMA家族の会とは  
■役員  
■県別会員数  
●普通会員入会手続きのご案内 普通会員入会申込受付フォーム
●賛助会員入会手続きのご案内   
●SMA家族の会設立趣旨文   
●SMA家族の会会則   
活動報告 総会・定例会・懇親会・BBQ大会など   
事務局からのお知らせ 青い鳥ハガキ    
●小冊子『SMAってなに?』改訂版のお知らせ  
●特定疾患認定に向けてご協力のお願い  
●各担当専用アドレスのご案内  
●事務局私書箱のご案内   
●定例会・懇親会のご案内方法のお知らせ   
関東支部
  定例会・懇親会のご案内
   
関西支部
  定例会・懇親会のご案内
   
SMA1型家族会
 定例会・懇親会のご案内
●「SMA1型会員専用メーリングリスト」のご案内
■1型会員専用コーナー(1型会員限定)
 *1型専用ML申し込みフォームは会員専用コーナー内 
「成人部」のご案内 ●SMA家族の会「成人部」設立あいさつ  
●「成人部世話役」名簿  
●「成人部会員」登録手続きのご案内 成人部専用メーリングリスト」参加登録手続きのご案内
 *申し込みフォームは会員専用コーナー内
●非会員対象
 「成人部専用ML お試し登録制度」のご案内
非会員対象
「成人部専用ML お試し参加」登録受付フォーム
●SAM家族の会「成人部」発足趣意書  
●SMA家族の会「成人部」参加規約  
「成人部]会員専用コーナー(成人会員限定)  
SMA ML(メーリングリスト) ●「SMAメーリングリスト」廃止についてのお知らせ  
●会員専用メーリングリスト開設のお知らせ
●「SMA1型メーリングリスト」のご案内  *申し込みフォームは会員専用コーナー内
●「SMA成人会員専用メーリングリスト」のご案内  *申し込みフォームは会員専用コーナー内 
交流の広場    
会員専用コーナー
   (members only)

          (会員限定)
Information 2008年度 本部・各支部役員一覧 
■会員限定の情報
活動記録一覧表
SMA「特定疾患」認定に向けてのプロジェクト  
電動車いす図鑑 (HTMLファイル)(PDFファイル) 
書籍貸出コーナー
SMA ML投稿情報
■会員相談  FAQ(よくある質問) 
会員相談申込みフォーム 
医療アドバイザーの紹介(工事中) 
■会員間の交流情報 「お友だち紹介します」
*SMA1型メーリングリスト登録申し込みフォーム 
*成人部メーリングリスト登録申し込みフォーム
■教育に関する情報 「会員の就学状況に関するアンケート」集計結果
学校のバリアフリー化の実例紹介
全国特別支援学校・養護学校一覧表
大学の支援制度調査報告
■医療に関する情報 「呼吸リハビリ始めてみませんか?」機関紙掲載記事
第24回関東定例会 公開医療相談 議事録
第16回関東定例会 成人対象「リハビリについて」議事録
第12回関東定例会 医療相談
第3回公開医療相談「リハビリ相談」
第2回公開医療相談
際1回公開医療相談
■介助用品など交換コーナー 「お譲りします・差し上げます」コーナー
「譲ってください・探しています」コーナー
SMAとは Q&A  
ハンドブック『SMAってなに?』 ハンドブック「SMAってなに?」改訂版のご案内 (PDFファイル)
SMAアーカイブス 「あかり、みんなといっしょ」  
「介助犬武蔵と学校へ行こう!」  
「泣いて、笑って、ありがとう」  
「呼吸の問題」  
「遺伝性脊髄性筋萎縮症の分子遺伝学」  
 ■福祉について ●障害者施策(身体障害者手帳) ・身体障害者障害程度等級表
「車いす」の交付制度について
車いす・福祉機器メーカーWeb Pageカタログ集
●難病対策  
●年金  
●社会手当  
●公費負担医療 ・難病医療費等助成制度(特定疾患)
・特定疾患医療給付制度
医療保険による給付制度について
●障害者自立支援法による福祉サービスについて 障害者自立支援法による改革 〜「地域で暮らす」を当たり前に〜
・総務省行政管理局法令データ提供システム *
・厚生労働省関連法令等データベースシステム *
医療について ●医療機関について(入院/医療費について) 公費負担医療制度について
高額療養費制度について
在宅療養指導管理料について 
●最新医療情報 「SMA研究の現状−我々は今どこにいるのか(1998)」
●関連情報 ・ヘルパーなどによる吸引の実現に向けて
・呼吸問題をはじめとする医療的ケア問題の解決についての提案書
・盲・聾・養護学校におけるたんの吸引等の医学的・法律学的整理に関する取りまとめ
・在宅におけるALS以外の療養患者・障害者に対するたんの吸引の取扱いに関する取りまとめ
「SMA疫学調査」結果報告 (参考資料)  
教育について ●学校教育法による就学先について  
●子どもの権利条約から見た障害児の就学についての一考察  
●特別支援学校の現状について  
●小・中学校の現状について  
●学校施設のバリアフリー化について (学校バリアフリー化の実例紹介)
●特別支援教育について  
News News〜こんな記事見つけました  
・海外情報SMA研究ニュース  
過去の医療ニュース  
過去の一般ニュース  
SMA家族の会ブログ    
リンク集 ●SMAに関するサイト(海外)  
●医療機関・医療情報に関するサイト  
●医療・福祉・教育支援に関するサイト   
●障がい者スポーツ・セラピーに関するサイト   
●健康に関するサイト
●福祉機器に関するサイト  
●医療に関する出版社  
●患者団体  
●会員が参加している団体、または関わりのある団体のサイト
●会員が開設しているサイト
●個人で開設しているサイト  
サポーター募集    
Site Map        
English 当会のHPを英語版で簡単に紹介しています  



                                                                           

                                                                                   

お問合せ先:事務局   

戻る




















    
               



                                                                                                                                             Officer