入会のご案内


　　Index 　 ●「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」とは　　　　　
　　　　　　 ■役員　 　　　　　　　　　　　　　　　　　 　役員名簿　/　役員会方針
　　　　　　　■県別会員数
　　　　　　　●普通会員・入会手続きのご案内　　普通会員登録に必要な内容　/　入会金・年会費のお支払方法
　　　　　　　●賛助会員・入会手続きのご案内　　賛辞会員登録に必要な内容　/　年会費のお支払方法
　　　　　　　●「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」設立趣旨文
　　　　　　　●「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」会則






●「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」とは

　「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」はSMA（脊髄性筋萎縮症：ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む）本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される会です。東京女子医科大学付属病院に通院する本人・家族たちと医療関係者たちが中心となり、1999年より発足の準備が進められ、同年10月23日に開催された設立大会をもって「SMA家族の会」は正式に発足の運びとなりました。
　いままでSMAの本人とその家族は互いに孤立し、共に支えあう場を持つことができませんでした。私たちは、SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会を結成することによって、本人とその家族及び関係者が集まり、相互の知識及び経験を交流する場を作りたいと考えています。そして、SMAという病気に固有の問題を解決するため、治療研究を促進するための活動を行い、SMAに関する医療情報を収集し、あらゆるメディアを通じて発信していきます。
　SMAの本人とその家族は異なる地域に住みながらも、共通した日常的問題を抱えています。私たちは本人の個性に立脚した自立を援助するという観点から、医療問題のみならず、福祉や教育や就労の問題にも積極的に取り組む運動を展開していきます。SMAが自立の障害になるかどうかはその病状にかかっているのではなく、社会全体が障害や自立をどのように考え、本人に対してどのような対応をとるかにかかっています。したがって、社会全体の考え方の転換と社会資源（行政や民間による各種の施設や援助組織）の充実が必要であり、私たちはSMAの本人とその家族の抱える問題から出発しつつも、より普遍的な問題解決へ向けて、他の患者・家族団体とも連帯していけるものと確信しています。
　本会は、SMAの本人とその家族を中心としながらも、それを支援する医療関係者・各種専門職・ボランティアの方々に開かれた組織として、本会そのものが共生のネットワークとなることを目指していきます。





■本部役員（2016-17年度）
　会　　　　　長 ：
大山有子（関東 親の会担当兼任）
　副　　会　　長 ：
林智宏（事務局補佐・物品管理を担当）　・　小澄健一（HP管理を兼任）
佐野朋子（関西 親の会担当兼任）
　事　務　局　長 ：
藤原聡美
　事 務 局　 補 佐 ：
四谷歩美（郵便発送担当）
　会　　　　　計 ：
松本聖子
　関 東 支 部 担当 ： 大津哲也（関東親の会担当兼任）　・　大地秋（関東親の会担当兼任）
　関 西 支 部 担当 ： 三角幸子（関西親の会担当兼任）　・　木塚厚志（Ⅰ型担当兼任）
鍋谷清　・　古川智恵子
　Ⅰ　型　担　当 ： 鈴木浩子　・　角倉恵美　・　上高垣内盛加　・　鈴木浩子（スイッチレンタル事業担当）
　広　報　担　当 ： 鈴東裕己
　成　　人　　部 ：
佐藤順子
　会　計　監　査 ：
中目敏雄
　[役員外]

　アドバイザー ：

石川悠加　・　熊谷俊幸　・　斎藤加代子　・　松平千佳
斉藤利雄　・　鈴木真知子　・　浦野真理　・　佐々木千穂　・　境　信哉

【役員会方針】

■当会は中央集権的な組織ではなく、会員の自主性に重きをおいた組織を志向しています。
　現在の具体的な活動は関東地区と関西地区に限定されておりますが、会員の支部活動に関する費用等については事前に事務局にご相談いただければ支援をすることが可能です。
　会を発展させるのは会員自らという姿勢でお願いをします。

■当会の会員名簿は非公開としております。
　ただし希望により近隣地区に在住の会員同士を個人的に紹介する場を提供しています。
　会員のプライバシーを除く、会務については会員に対してすべてディスクローズしています。

■特定の役員に負担をかけないために、当会の窓口は事務局、及びメールアドレスに限定しています。
　ただし書信やメール、ホームページからの会員相談の場を提供しています。将来、会の規模が拡大した際には専用電話の設置や事務所の開設も可能となるかもしれません。




■県別会員数　

　2014年3月2日現在の普通会員数は国内、国外合わせて270家族です。会員の内訳は次のとおりです。
　

　国内在住5　 地方別
都道府県別
【北海道】 12 　 北海道12
【東　北】 17 　 青森０、岩手4、宮城6、秋田2、山形2、福島3
【関　東】 103 　 東京44、神奈川20、埼玉8、千葉16、茨城11、栃木4、群馬2　
【甲信越】　 10 　 山梨2　新潟6、長野1
【北　陸】 3 　 富山０、石川3、福井０
【東　海】 25 　 愛知12、岐阜4、静岡8、三重1
【近　畿】 49 　 大阪19、兵庫12、京都7、滋賀5、奈良3、和歌山３
【中　国】　 19 　 鳥取０、島根4、岡山4、広島11、山口0
【四　国】 4 　 徳島０、香川１、愛媛3、高知０
【九　州】 28 　 福岡9、佐賀2、長崎2、熊本2、大分3、宮崎4、鹿児島5
【沖　縄】 ３ 　 沖縄3

　海外在住者　 ＵＳＡ 0
マレーシア １

　　*ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会・東京女子医科大学の共同調査では、国内の脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）患者数は７２５～１３９１名と推計されています。

　賛助会員 　 普通会員数には含まれません 　１２
　協力会員 普通会員数には含まれません 　　１





●普通会員・入会手続きのご案内

　本会の趣旨、会則にご賛同いただける方は、誰でも普通会員となることができます。(但し所定の入会金・会費を納めた後、役員会の承認を経てから正式な会員となります)　設立趣旨文、会則については文末をご覧ください。
　
　普通会員になると会則に定められた会員としての権利を行使できるほかに、機関紙の購読、定例会・懇親会参加費用の減免、当ホームページ会員専用コーナーへのアクセス（相談コーナー、「お友だち紹介します」や会員掲示板の利用）ができます。また、メルマガの購読、ML（メーリングリスト）への参加資格が得られます。
　１型会員の方は、１型家族会１型会員専用のMLがあります。そこで、意見交換、イベントの提案、親睦会などが開催されています。
　成人会員の方は、成人部への活動にも参加できます。活動内容はML使用 しての意見交換、また親睦会などが開催されています。


【連絡先】
　事務局宛てに電子メール、書信等にてご連絡先をお知らせください。折り返し「入会手続きのご案内」「ＳＭＡ家族の会普通会員台帳」「アンケート用紙」「会費振込み用の振込用紙」などをお送りいたします。

〒561－0882
大阪府豊中市南桜塚1-1-8豊中桜塚郵便局留
「ＳＭＡ家族の会 事務局」佐野朋子　宛

　お問合せ先電子メール：事務局　　　




普通会員登録に必要な内容

お名前　(該当するものに○　SMA本人・SMA家族・医療関係者、その他)
郵便番号、住所
電話番号
FAX番号(お持ちの場合のみ記入)
電子メールアドレス(お持ちの場合のみ記入)
会員情報開示の可否‥‥近隣地区に在住する普通会員同士の紹介を希望する場合「開示可」と明記ください。
また開示内容(お名前、住所、電話番号、メールアドレス)や開示をする対象者(乳幼児、小学生、中高生、成人、医療関係者)を選択することもできます。
その他(自己紹介、SMAとの関わりなど)
を記載の上、「入会希望」とタイトルをつけたメールを事務局にお送りください。

入会金、年会費のお支払方法
入会時には入会金2,000円、年会費3,000円の計5,000円のお支払いをお願いいたします。

  1. 郵便局の振替を利用する。
    　入会申込書は別途郵送いただくか、振替用紙の通信欄をご利用いただいても結構です。
    　口座番号　00200-5-61531
    　口座名称　SMA家族の会
  2. 郵便局の定額小為替を利用する。
    　入会申込書、定額小為替を同封の上、上記事務局宛て郵送願います。尚、定額小為替にてお支払で領収書の必要な場合は、領収書返送用として80円切手を貼った返信用の住所、氏名の書かれた封筒を同封願います。
  3. 会合時に入会の申込を行う。
    　会合やイベントに参加いただいた際に、入会手続きをしていただくこともできます。




●賛助会員・入会手続きのご案内

　本会の目的に賛同いただければ個人、法人を問わず、どなたでも賛助会員として入会いただくことができます。
　本会は発足したばかりの組織で、今後の課題は山積です。資金的な問題も恒常的に抱えており、会の様々な活動を行うためにも賛助会員の皆様のご理解、ご協力が欠かせません。賛助会員の皆様から寄せられた資金は、今後のSMA治療、研究の開発の分野、福祉・教育の充実に関する分野、会員間の親睦や交流の分野に利用をさせていただくことになります。
　賛助会員になると会則に定められた会員としての権利を行使できるほかに、機関紙の購読ができます。

【連絡先】
　事務局宛てに電子メール、書信等にてご連絡先をお知らせください。折り返し設立趣旨文、会則、賛助会員入会案内書等をお送りいたします。（賛助会員の申込であることをはっきりと明記ください）



　お問合せ先電子メール：事務局　　　


賛助会員登録に必要な内容
  1. お名前、または法人名（法人の場合は担当者名も併記ください）
  2. 郵便番号、住所
  3. 電話番号
  4. FAX番号(お持ちの場合のみ記入)
  5. 電子メールアドレス(お持ちの場合のみ記入)
年会費のお支払方法
賛助会員の年会費は一口5,000円です。
  1. 郵便局の振替を利用する。
    　入会申込書は別途郵送いただくか、振替用紙の通信欄をご利用いただいても結構です。
    　口座番号　00200-5-61531
    　口座名称　SMA家族の会
  2. 郵便局の定額小為替を利用する。
    　入会申込書、定額小為替を同封の上、上記事務局宛て郵送願います。尚、定額小為替にてお支払で領収書の必要な場合は、領収書返送用として80円切手を貼った返信用の宛て先の書かれた封筒を同封願います。
  3. 会合時に入会の申込を行う。
    　会合やイベントに参加いただいた際に、入会手続きをしていただくこともできます。




●「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」設立趣旨文

1999年10月
　私たちは、ここに「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」を設立します。 　SMA（脊髄性筋萎縮症）は脊髄の運動神経細胞（脊髄前角細胞）の消失によって起こる筋萎縮症であり、体幹や四肢の近位部に優位な筋力低下と運動障害を示します。 この病気は、現在では発症年齢と症状の程度によって3型に分類されています。しかし従来より、ウェルドニッヒ・ホフマン病、クーゲルベルグ・ウェランダー病と診断されている人もおり、病名の統一がなされていませんでした。また、欧米では出生6000人に1人の頻度といわれていますが、日本では未だに本格的な疫学調査が行われていません。 　残念ながら、SMAの本人とその家族は、こうした状況の中で孤立した闘いを強いられ、共に支えあう場を持つことができませんでした。私たちは、SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会を結成することによって、SMAの本人とその家族及び関係者が集まり、相互の知識及び経験を交流する場を作りたいと考えています。 　私たちは、SMAという病気に固有の問題を解決するため、病名統一と治療研究を促進するための活動を行い、SMAに関する医療情報を収集し、その情報をあらゆるメディアを通じて発信していきます。 　SMAの本人とその家族は異なる地域に住みながらも、共通した日常的問題を抱えています。私たちは本人の個性に立脚した自立を援助するという観点から、医療問題のみならず、福祉や教育や就労の問題にも積極的に取り組む運動を展開していきます。SMAが自立の障害になるかどうかはその病状にかかっているのではなく、障害や自立をどのように考え、社会全体が本人に対してどのような対応をとるかにかかっています。したがって、社会全体の考え方の転換と社会資源（行政や民間による各種の施設や援助組織）の充実が必要であり、私たちはSMAの本人とその家族の抱える問題から出発しつつも、より普遍的な問題解決へ向けて、他の患者・家族団体とも連帯していけるものと確信しています。 　本会は、SMAの本人とその家族を中心としながらも、それを支援する医療関係者・各種専門職・ボランティアの方々に開かれた組織として、本会そのものが共生のネットワークとなることを目指していきます。

SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会設立準備会　共同代表 愼、沼尻、比企、福島





●「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」会則

第１条（名称）　本会はSMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会と称する。SMAには、ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む。
第２条（目的）　本会の目的は次の通りである。
　一　本人とその家族、それを支援する医療関係者やボランティアによる広範なネットワークの形成。
　二　SMAの原因究明と根本的な治療方法の開発。
　三　本人と家族が安心して生活できる日常的な医療・福祉体制の構築。
　四　本人の個性を尊重し、その自立を重視する教育の確立。
　五　本人の自立生活を可能にする労働環境の整備。
　六　物理的・社会的・制度的・心理的障壁のない社会の実現。
第３条（活動）　本会は第二条の目的を達成するために次のことを行う。
　一　会員相互の親睦を深め、相互の知識及び経験の交流を図る。
　二　SMA研究（原因究明と治療法確立）を促進するための活動を行う。
　三　医療・福祉・教育体制の充実と地域間格差の是正を求め、積極的に働きかける。
　四　本人の就労を促進するための活動を行う。
　五　機関誌を発行し、会員への情報提供を行うとともに、広く社会への啓蒙活動を行う。
　六　インターネット上にホームページを開設し、SMA関連情報を発信する。
　七　メーリングリストを開設し、参加者の自由な対話の場を提供する。
　八　他の患者・家族団体との交流を積極的に行い、社会に対する働きかけを連帯して行う。
　九　海外のSMA組織とも交流を図り、情報交換に努める。
　十　その他目的にかなうこと。
第４条（会員）　本会の目的に賛同する者は、役員会の承認を得て、会員となることができる。会員は分けて次の3種類とする。普通会員と賛助会員は会費を納入するものとする。
　一　普通会員。会の目的に賛同する者ならば、誰でも入会することができる。
　二　賛助会員。会の目的に賛同し、賛助会員費を納入する個人または団体。
　三　協力会員。会の目的に賛同し、会の活動においてボランティアとして協力する。
第５条（役員）　本会に次の役員をおく。役員は総会において選出される。役員は任期を二年とし、再任を妨げない。
　一　会長1名。本会を代表し、会務を統括する。役員会を主催する。
　二　副会長若干名。会長を補佐し、会務を執行する。
　三　事務局長1名。事務局の代表として、本会の事務を総括する。
　四　その他役員若干名。その他役員は、会長及び副会長を補佐するとともに、会務を分担処理する。　　
　　　　各担当は互選により選ぶ。
　五　選出された役員を明記した役員名簿を作成する。
第６条（役員会）　会務の執行は役員で構成する役員会が行う。
第７条（総会）　総会は本会の議決機関であり、普通会員をもって構成し、毎年一回会長が招集する。賛助会員と協力会員はオブザーバーとして出席し、意見を述べることができるが、議決権はないものとする。
　一　総会では、以下の事項を審議決定する。
　　　１事業計画及び事業報告
　　　２予算及び決算
　　　３会則の改正
　　　４役員の承認
　　　５その他重要な事項
　二　普通会員の三分の一以上の要求があるとき、または役員会の要求があるとき臨時総会を開くことができる。
　三　総会の議長は、出席した普通会員の互選とする。
　四　意思決定は出席した普通会員の過半数以上の賛成を要する。
第８条（会費）　会員の種類により、次のように定める。
　一　普通会員。年会費は一世帯3000円とする。入会金は2000円とする。
　二　賛助会員。年会費は一口5000円とする。
第９条（経費）　本会の経費は会費・賛助金・助成金その他の収入によってまかなう。
第１０条(会計年度)　1月1日より12月31日とする。
第１１条(細則)　この会則に定めるほか、本会の運営に関し、必要な事項は役員会において定める。
第１２条(補則)
　一　発足時の役員は別に定める。
　二　初年度の会計年度は、発足時より翌年3月31日とする。
　三　2000年度の会計年度は、第10条の規定に従う。
　四　会の経理は会計に一任する。
　五　医療アドバイザー若干名を置くことができる。
　六　会計監査1名を置く。　
　七　経理上、会の所在地は会計担役員の自宅とする。
　八　年会費の未納期間が3年以上で、所在が確認できない会員、あるいは所在
　　　　は確認できるが会費納付依頼に応じない会員は、入会を継続する意思がな
　　　　 いものとみなし、退会扱いとする。
　九　退会扱いになった会員のメールアドレスはメーリングリストから、住所は名簿
　　　 からそれぞれ削除し、会からの郵便およびメールによる連絡はとらないことと
　　　 する。
　十　会費未納により退会扱いになった場合でも、会員本人が気づいた時点で会事
　　　 務局に連絡を入れ、未納の事情を説明の上、改めて入会手続きをとる、ある
　　　　 いは　未納分の会費を遡って納付する場合は、入会を継続できる。
　
▼改定履歴　2000年6月24日第5条改定／2000年9月30日第4、7、8、10、12条改定／2002年3月23日第5条改定／2003年3月22日第2条二改定／2004年3月28日第5条二、四改定、第5条五、六削除、第５条五追加、第１２条四、五、六、追加／2007年4月15日第6条七追加／2012年4月22日 第12条 八、九、十追加／
　　





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