活動報告
2013年8月3日 関西定例会
2013年7月14日 おふくろの会
2013年4月13日 SMA家族の会定例総会 In 京都
2012年12月15日 関西定例会
2012年9月15日 ロボットスーツHAL 講演会
2012年8月4日 関西定例会
2012年7月15日 関東おふくろの会
2012年6月10日 関西おかんの会
2012年4月22日 SMA家族の会 総会
2012年 2月4日 （1型）コミュニケーションセミナー in 京都
2011年12月11日 関西懇親会クリスマス会
2011年10月30日 関西BBQ中止により、おしゃべり会
2011年10月16日 関東定例会
2011年 9月25日 関西おかんの会
2011年 7月23日 関東おふくろの会
2011年 6月18日 関西バーベキュー（残念ながら悪天候により中止）
2011年 4月17日 2011年度ＳＭＡ家族の会定例総会
京都テルサ
２０１０年１０月９日（土）SMA学校介助研究会 札幌ワークショップ
「学校介助の現状と問題点」２０１０年９月１８日（土） 関東定例会
東京海員会館にて２０１０年９月５日（日）名古屋セミナー
コミュニケーション機器の展示会＆勉強会２０１０年７月２５日（日） 関西「おかんの会」
豆助 大阪マルビル３Fにて開催しました。２０１０年７月１９日（月） 関東「おふくろの会」
タワーホール船堀にて開催しました。2010年6月12日（土） 第3回関西支部懇親会バーベキュー
2010年5月24日（日） 第１１回定例総会
2009年10月30日(金）・31日（土） 日本小児保健学会（大阪） 参加
2009年9月27日(日） 第5回「広島懇親会」
広島観音マリーナにて、「（財）広島ヨット連盟」と「あびの会」協同開催「セーリング体験教室」参加し、アクセスディンギー・ヨットまた、クルーザーヨットの試乗体験をしました。
2009年9月12日(土） 第8回 日本遺伝看護学会（広島） 参加
広島大学広仁会館にて、講師：和田恵美子先生（大阪大学）による市民講座「患者の語りに基づく医療」、また交流集会が開催されました。
2009年8月29日(土）・30日（日） 第19回 日本外来小児科学会（埼玉） 参加
2009年7月18日(土）・19日（日） 第37回 日本小児看護学会（札幌） 参加
2009年7月18日（土） 第1回「北海道懇親会」
2009年7月5日（日） 第3回ワークショップ（SMA学校介助研究会)
2009年6月28日（日） 関西おかんの会（大阪）
2009年6月11日(木）・12日（金） 第37回 日本小児神経外科学会（大阪） 参加
2009年5月23日（土） 第6回「1型家族会」懇親会
2009年5月16日（土） 山中伸弥教授（京都大学）講演会
2009年4月26日（日） 第1回「岡山懇親会」
2009年4月17日（金）～19日（日） 第112回 日本小児科学会学術集会（奈良）参加
2009年4月11日（土） 第10回定例総会
2009年3月15日（日） 関東おふくろの会(東京都内）
2009年3月7日（土） 第17回関西支部定例会、第２回ワークショップ（SMA学校介助研究会）
クレオ大阪北にて、第１７回関西支部定例会「懇親会」、第２回WS「学校介助員（制度）の現状と問題点」が開催されました。
2008年12月21日（日） 第30回関東支部定例会、第１回ワークショップ（SMA学校介助研究会）
東京理科大学にて、第30回関東支部定例会にて、第１回WS「学校介助員の導入とその質をめぐって」が開催されました。
2008年9月27日（土） 関東支部親睦会
東京ドイツ村にて、親睦会（ピクニック）が行われました。
2008年8月2日（土） 第16回関西支部定例会
京都大学構内にて、鈴木真知子先生主催の勉強会参加形式による第16回関西支部定例会が開催されました。
2008年7月26日（土）～27日（日） 第18回日本看護小児学会（名古屋）参加
2008年6月21日（土） 第５回「SMA１型家族会」懇親会
名古屋 フランス料理店「ブラッスリーレ・ザンジュ」にて、第５回「SMA１型家族会」懇親会が開催されました。
2008年6月7日（土 ） 関東支部懇親会
よこはま動物園ズーラシアにて関東支部懇親会が開催されました。
今回はズーラシア企画の「ドリームナイト アット ザ ズー」に参加するかたちで開催し、楽しいひとときを過ごすことができました。
2008年5月10日（土） 第2回成人部関西地区懇親会
京都市「京都サルサ」にて、第2回成人部関西地区懇親会が開催されました。
懇親会では京都大学小児看護学教授（当会アドバイザー）の鈴木真知子先生をお招きし、お弁当を食べながら、困っていることや福祉、医療の話など、「熱い」トークに花が咲きました。
2008年5月28日（水）～31日（土） 第50回日本小児神経学会総会（東京）参加
2008年4月25日（金）～27日（日） 第111回日本小児学会（東京）参加
2008年4月5日（土） 第9回定例総会
東京都品川区「きゅりあん」にて、第9回定例総会が開催されました。
総会では200７年度活動報告/会計報告、200８年度事業計画/収支予算案等また、新役員の承認が行われました。
2008年2月22日（金) 第４回要望書提出
ＳＭＡ家族の会より厚生労働省に第4回目の要望書および、神経変性疾患調査研究班による「ＳＢＭＡ・ＳＭＡの難病、特定疾患追加申請の妥当性を検証するための全国調査結果」などを提出しました。
2008年1月26日（土) 臨時開催第４回「広島懇親会」
広島吉島福祉センターにて、第４回広島懇親会が開催されました。
今回は、「ＳＭＡ児側弯手術」をされたご家族からの経過報告・体験談を伺いました。
2008年1月14日（土） 第２９回関東支部定例会
横浜ラポール・メインアリーナにて、第２８回関東定例会が開催されました。
今回は電動車いすサッカーチーム「横浜クラッカーズ」をお招きし、電動車いすサッカー体験会が開催されました。サッカーに夢中になった子どもたちの笑顔が印象に残る、有意義な定例会になりました。
2007年12月15日（土）第２８回関東支部定例会
新宿ＮＳビルにて、第２８回関東定例会が開催されました。
関東定例会では、北里大学整形外科准教授 高相 晶士先生、東京女子医科大学 附属遺伝子医療センター長 斎藤 加代子先生をお招きし、本会でも初めてのテーマ「側弯手術」についての講演、ディスカッションが行われました。
2007年11月3日（土）第１５回関西支部定例会・第１回成人部懇親会（関西地区） 合同開催
大阪南港ATCにて、成人部との合同開催で、第１５回関西支部定例会、第１回成人部懇親会が開催されました。
関西支部定例会では、（有）アローワンによる電動車いすデモが行われました。
2007年9月9日（日）関東BQQ懇親会
キリン横浜ビール工場にて、関東BBQ懇親会が開催されました。
2007年8月24日（金）神経変性疾患ワークショップ（東京）参加
2007年7月5日（木）～7日（土） 第49小児神経学会総会（大阪） 展示参加
大阪国際会議場にて開催された第49回小児神経学会総会に患者団体として展示参加しました。
2007年7月1日（日） 第２回「沖縄懇親会」
那覇空港国内線旅客ターミナルビル2階カフェテリアにて、沖縄懇親会が開催されました。
2007年6月17日（日）第４回「SMA１型家族会」懇親会
ルノアール池袋パルコ横店 （東京都）にて、第４回「SMA１型家族会」懇親会が開催されました。
2007年5月19日（土）第3回「広島懇親会」
広島健康福祉センターにて、広島懇親会が開催されました。
2007年4月20日（金）～22日（日） 第110回小児科学会（京都） 展示参加
2007年4月15日（日）第８回定例総会・第２７回関東支部定例会「講演会」・成人部懇親準備会
東京国際フォーラムにて、各会合が開催されました。
総会では2006年度活動報告/会計報告、2007年度事業計画/収支予算案等の承認が行われました。
第２７回関東支部定例会では、東京女子医科大学付属遺伝子医療センター所長（当会医療アドバイザー）斉藤加代子先生をお招きし、「SMAの現状と治療研究」をテーマにした講演、医療相談が行われました。
また、成人部会員による懇親会も同時開催されました。
2007年2月3日（土）臨時開催 第２回「広島懇親会」
広島市吉島福祉センター会議室にて、広島懇親会が開催されました。広島県庁に対して自治体独自の特定疾患指定要望書提出のため、意見交換が行われました。
2007年1月16日（火）第3回要望書提出
会員、役員を含む6名で厚生労働省を訪問し、特定疾患指定要望書を提出しました。担当の方と約1時間の面談をして、特定疾患指定の必要性、会員の皆さんからお寄せいただきましたご意見などを伝えました。
2006年１２月３日（日）第２６回関東支部定例会
横浜ラポールにて、第２６回関東支部定例会が開催されました。
2006年１２月３日（日）第１４回関西支部定例会（九州地区・福岡開催）
福岡クローバープラザにて、第１４回関西支部定例会が開催されました。
2006年１０月２０日（金）「ＭＤＲＴアクサ会２００６年秋季大会」プレゼン参加 ・ 臨時開催 第１回神戸懇親会
神戸ハーバーランド内ホテルにて、「ＭＤＲＴアクサ会秋季大会」が開催され、「ＳＭＡ家族の会」の紹介をさせていただきました。
また、当日応援に駆けつけてくれた会員さんと、臨時懇親会を開催しました。
2006年9月17日（日）臨時開催 第３回「ＳＭＡ１型家族会」親睦会
『月の雫』秋葉原店にて、「１型家族会親睦会」が臨開催されました。（当初予定しておりました 第３回「１型家族会定例会（勉強会）」が都合により延期となったため、急遽、懇親会の臨時開催となりました。）
2006年7月30日（日）第２５回関東支部定例会
横浜ラポール ラポール座（視聴覚室）にて、第２５回関東支部定例会が開催されました。本定例会では、海老原宏美さん（ＳＭＡ家族の会元役員、現在「成人部」世話役。障害者自立生活センター勤務）を講師にお招きし、ご本人が経験してこられた就学、米留学、日韓交流、就労のお話をしていただき、有意義な時間をすごすことが出来ました。
2006年7月2日（日）臨時開催 第１回「沖縄懇親会」
那覇空港国内線旅客ターミナルビル・ミーティングルームにて、沖縄懇親会が開催されました。
2006年6月16日（金） ＳＭＡ家族の会「成人部専用メーリングリスト」開設
2006年5月11日（金）～13日（日） 小児神経学会総会（東京） 展示参加
2006年4月23日（日）臨時開催 第１回「広島懇親会」
広島市吉島福祉センター会議室にて、広島懇親会が開催されました。
2006年4月15日（土）第７回定例総会・成人部発足会・第24回関東支部定例会（講演会・医療相談）
東京都文京区シビックセンター区民会議室にて、第７回定例総会が開催されました。
総会では2005年度活動報告/会計報告、2006年度事業計画/収支予算案等の承認が行われました.。
また、「成人部発足会」も同時開催され、成人部発足世話役役員による、発足経緯説明、趣意書・規約・活動内容企画発表などが行われ、総会にて発足が承認されました。
並びに、第24回関東支部定例会も開催され、東京女子医科大学付属遺伝子医療センター所長（当会、医療アドバイザー）斉藤加代子先生をお招きし、「SMAの最新医療」をテーマにした講演、医療相談が行われました。
2005年11月26日（土）第23回関東支部定例会
東京都代々木の青少年オリンピックセンターにて、第23回関東支部定例会が開催されました。
難病こども支援全国ネットワーク事業部長 福島 慎吾氏（元ＳＭＡ家族の会会長）をお迎えして「ＳＭＡのこども達の教育を考える～学校教育は社会参加の第一歩～」の演題で主に小学校への就学を中心に話題を提供していただきご講演いただきました。
来春就学のお子様をお持ちの方を中心に参加され、講演のあとのフリーディスカッションでは盛んにバリアフリー、エレベータの問題、教室の机、介助員の問題について福島さんに盛んに質問等、活発に発言され意義深い定例会でした。
2005年１１月１２日（土）第１３回関西支部定例会
広島市心身障害者福祉センターにて、第１３回関西支部定例会「セラピューティックケア講習会」が開催されました。
初の地方開催でしたが、近隣の新規参加者も集まり、和やかな雰囲気の中で「セラピューティックケア講習会」が行われ、また、「フリートーク」は大変盛り上がりました。
2005年７月１０日（日）第１２回関西支部定例会
京都市障害スポーツセンターにて、第１２回関西支部定例会「卓球バレー体験会」が開催されました。
卓球バレー、スラロームは大変盛り上がり、楽しいひと時を過ごす事が出来ました。
2005年６月１８日（土）第２回 １型家族会定例会（勉強会）
東京都の豊島区民センターにて、第２回 １型家族会 定例会が開催されました。
本定例会では、東京女子医大病院リハビリー課理学療法士 安達先生をお招きして「ＳＭＡⅠ型療養児のストレッチ・ポジショニングについて」をテーマに講演、質疑応答が交わされました。
2005年５月２２日（日） 第２２回関東支部定例会
東京都代々木の青少年オリンピックセンターで関東支部定例会が開催されました。
本定例会では、国士舘大学教授（元ＳＭＡ家族の会本部役員）戸津 正勝氏に「ＳＭＡ児の高校、大学進学」という演題でご講演いただきました。
2005年5月19日～21日 小児神経学会総会（熊本） 展示参加
2005年4月30日（日） 第21回関東支部定例会
東京都文京区の関口教会で、関東支部定例会が開催されました。
本定例会で東京女子医大病院より斉藤加代子先生をお招きして「ＳＭＡについて・遺伝子診断の観点」「新薬の研究開発状況について」をテーマに講演、質疑応答が交わされました。
2005年4月30日（日） 第6回定例総会・講演会・談話会
大阪市舞洲障害者スポーツセンター「アミティ舞洲」で定例総会・総会記念講演会・談話会が開催されました。
総会では2004年度活動報告/会計報告、2005年度事業計画/収支予算案等の承認が行われました。また、NPO難病のこども支援全国ネットワークより福島慎吾氏（SMA家族の会初代会長）をお招きして『地方自治の仕組みを知ろう～大きく変わっている国と地方の関係を中心に～』をテーマに総会記念講演会、談話会が開催されました。
2005年4月25日（火）SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会メール・マガジン「ＳＭＡ MAGAZINE 」創刊
ＳＭＡ家族の会では、月２回程度の予定で会員向けメールマガジンの配信を始めました。
2004年12月5日（日） 第１１回関西支部定例会
大阪市住之江区のATC（アジア太平洋トレードセンター）にて、関西支部定例会が開催されました。アクセスインターナショナル社による車いすフィッティング講習会、試乗デモストレーションなどが行われました。
また、懇親会ではビンゴゲームによるクリスマスプレゼント交換を行い、大人も子どもも楽しみました。
2004年11月27日（土） 第1回「SMA１型家族会」定例会（勉強会）
東京都豊島区民センターにて、SMAⅠ型のお子さんをお持ちの会員ご家族を対象に、関東支部1型講習会が開催されました。北海道大学医学部保健学科作業療法学専攻 境 信哉先生による「スイッチを使った学習法」につての講習が行われました。
2004年1１月２７日(土） 第20回関東支部定例会
東京都文京区の関口教会で、関東支部定例会が開催されました。
本定例会では「学校教育の問題点」をテーマにしたお話、質疑応答、論議が交わされました。
2004年9月12日（日） 第１９回関東支部定例会
東京都のオリンピック記念青少年総合センターにて、関東支部定例会が開催されました。
本定例会では、茨城県立医療大学付属病院 理学療法士 助教授 宮崎 泰先生をお招きして「肺理学療法と日常の運動について」をテーマとしたお話、実演、質疑応答が交わされました。
2004年6月19日（土） 第２回「SMA１型家族会」 親睦会
東京 有楽町の東京国際フォーラムにて、SMAⅠ型のお子さんをお持ちの会員ご家族を対象に、親睦会を開催いたしました。新潟、静岡からの参加者を含む１４家族が参加し、有意義な懇談が行われました。
2004年6月6日(日） 第10回関西支部定例（成人会員対象）
大阪府豊中市の市立豊中病院で、成人会員を対象とした関西支部定例会が開催されました。国立病院機構 刀根山病院 神経内科 斉藤利雄先生による講演・医療相談が行われました。定例会後の懇親会では、成人会員と家族会員が和やかな雰囲気で交流することができました。
2004年5月22日（土） 第18回関東支部定例会
東京都文京区の関口教会で、関東支部定例会が開催されました。本定例会では、アミックス社長 田名網さんによる「補装具と日常生活用具の交付について考える」をテーマとしたお話、質疑応答、論議が交わされました。また、電動車いす（座面昇降タイプ）４台によるデモンストレーション、試乗体験も行われました。
2004年4月25日（日） 第９回関西支部定例会
大阪府豊中市の市立豊中病院で関西支部定例会が開催されました。豊中病院 小児科 松岡太郎先生による「呼吸器について」の公開医療相談が行われました。
2004年3月27日(土) 第5回定例総会・懇親会
総会では2003年度活動報告/会計報告、2004年度事業計画/収支予算案等の承認が行われました。また、2004年度～2005年度においては、ＳＭＡ家族の会 本部の所在が関西に移りました。
2004年2月28日(土) 第17回関東支部定例会
東京都文京区の関口教会で関東支部定例会が開催されました。本定例会では東京女子医科大学病院 小児科 斉藤加代子先生による医療講演 『SMAとは何か』が行われました。
2004年2月8日(日) 第8回関西支部定例会
大阪市舞洲障害者スポーツセンター「アミティ舞洲」で関西支部定例会が開催されました。本定例会ではミニ親睦会やフリーディスカッションを行い、参加者みなさんの近況報告や悩み相談等を通して、色々と情報交換をする事が出来ました。
2003年11月27日(木) 第２回要望書提出
厚生労働省健康局田中局長及び同局疾病対策課の菊岡課長補佐を訪問し、ＳＭＡの特定疾患治療研究事業への新規指定と病名の整理に関する要望書を提出しました。また、雇用均等・児童家庭局母子保健課の谷口課長、宮本課長補佐を訪問しＳＭＡを小児慢性特定疾患への新規指定に関する要望書を提出しました。
2003年11月22日(土) 第16回関東支部定例会（成人会員対象）
東京都渋谷区の国立オリンピック記念青少年総合センターで成人会員を対象とした関東支部定例会が開催されました。本定例会では『国立療養所 下志津病院 リハビリテーション科理学療法士 北山徹先生』による講演『日常生活の中におけるリハビリ』、及び公開相談が行われました。
2003年10月25日(土) 第２回関西地区バーベキュー親睦会
兵庫県神戸市の『しあわせの村』で関西地区バーベキュー親睦会が開催されました。多数の会員家族にご参加頂き、大盛況のバーベキュー親睦会となりました。
2003年10月4日（土）～5日（日） 第15回関東支部定例会及びバーベキュー親睦会
千葉県千葉市の「ウェルサンピア千葉（千葉厚生年金休暇センター）」で関東支部定例会が開催されました。本定例会ではSMA Ⅱ型、Ⅲ型の小児及びご家族を対象とした学習会が行われました。また、翌日には、千葉県袖ヶ浦市の『東京ドイツ村』で関東地区バーベキュー親睦会が開催され、会員家族相互に懇親を深める事が出来ました。
2003年7月27日(土) 第7回関西支部定例会
大阪府豊中市の市立豊中病院で関西支部定例会が開催されました。本定例会では、同病院のリハビリ室をお借りし、リハビリに関する勉強会が行われました。
2003年7月１９日（土） SMA１型会員専用メーリングリスト（ＳＭＡ1型家族会）開設
2003年7月6日(日) 第１回「SMA１型家族会」親睦会
東京 有楽町の東京国際フォーラムにて、SMAⅠ型のお子さんをお持ちの会員ご家族を対象に、親睦会を開催いたしました。遠方から参加された方も多く、様々な情報を互いに交換しあう事ができました。
2003年5月10日(土) 第14回関東支部定例会
東京都文京区の関口教会で関東支部定例会が開催されました。本定例会では『榊原洋一先生（東京大学 医学部 付属病院 小児科医長）』による講演と質疑・応答が行われました。
2003年4月19日(土) 第6回関西支部定例会
大阪府豊中市の市立豊中病院で関西支部定例会が開催されました。関西支部における2002年度活動報告／会計報告、2003年度活動計画等の説明が行われました。
2003年3月22日(土) 第4回定例総会・懇親会
総会では2002年度事業報告/収支決算報告、2003年度事業計画/収支予算案、会則の改定等の承認が行われました。
2003年3月1日(土) 第13回関東支部定例会・親睦会
東京都文京区の関口教会で関東支部定例会が開催されました。本定例会では『東京女子医科大学病院 小児科 心理相談 浦野真理先生』による講演と医療相談が行われました。また定例会後には、親睦会も開催されました。
2003年2月1日(土) 第5回関西支部定例会
大阪府豊中市の市立豊中病院で関西支部定例会が開催されました。本定例会では『市立豊中病院 小児科 松岡太郎先生』による医療相談とフリーディスカッションが行われました。
2002年11月23日(土) 第12回関東支部定例会
東京都千代田区の『東京国際フォーラム』で関東支部定例会が開催されました。本定例会は成人会員を対象に開催され、『国立精神・神経センター 川井充先生』による講演、公開医療相談等が行われました。
2002年10月26日(土) 第１回関西地区バーベキュー親睦会
兵庫県神戸市の『しあわせの村』で関西地区バーベキュー親睦会が開催されました。阪神地区のみならず他府県からの参加者も多く、初めての宿泊を兼ねた親睦会は大成功に終わりました。
2002年10月5日(土) 関東地区バーベキュー親睦会
千葉県袖ヶ浦市の『東京ドイツ村』で関東地区バーベキュー親睦会が開催されました。自己紹介、近況報告等をしながら、和やかな一日を過ごしました。
2002年8月3日(土) 第4回関西支部定例会
大阪市の『アミティ舞洲』にて定例会が開催されました。メンバーの紹介を始め、バリアフリー施設を利用したレクリエーション等で親睦を深めました。
2002年6月22日(土) 第11回関東支部定例会
医療、福祉、教育に関するディスカッションが行われました。
2002年5月18日(土) 第3回関西支部設立準備会
第三回目の関西支部設立準備会が開催されました。役員の選出、及び医療に関する勉強会が行われました。
2002年3月29日(土) 『ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）ってなに？』刊行
ＳＭＡハンドブック作成委員会による小冊子『ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）ってなに？』が正式に刊行され、会員、全国の主要医療機関（約1,300箇所）等に順次発送を開始しました。
2002年3月23日(土) 第3回定例総会・懇親会
総会では2001年度事業報告・2002年度事業計画・2001年度収支決算報告・2002年度収支予算案、新役員選出等の承認が行われました。
2002年2月23日(土) 第10回関東地区定例会
幼稚園・保育園の入園・入所、小学校就学に関するディカッションが行われました。
2002年1月12日(土) 第2回関西支部設立準備会
第二回目の関西支部設立準備会が開催されました。
2001年12月8日(土) 第9回関東地区定例会
東京女子医大病院リハビリ科の長谷川先生によるリハビリ相談が行われました。
2001年11月24日(土) 第1回関西支部設立準備会
豊中市の豊中市民病院にて19家族が参加し、関西支部設立準備会が開催されました。代表委員4名を選出し次回の定例会は別途日程を調整後に開催されることとなりました。また阪大病院の乾先生、愛知県心身障害者コロニー中央病院の熊谷先生、東京女子医大の斎藤先生、豊中病院の松岡先生による公開医療相談も行われ、活発な意見交換がありました。
2001年10月7日(日) バーベキュー大会
静岡県富士市の「富士山こどもの国」にて開催しました。６家族の参加と少し寂しげでしたが、広島の会員の方にも参加いただきました。
2001年8月25日(土) 第8回定例会
横浜駅西口のかながわ県民センター内にある神奈川県福祉プラザ・福祉用具展示場の参観を行いました。
2001年7月14日(土) 「筋疾患患者在宅支援ハンドブック作成事業」正式立ち上げ
社会福祉・医療事業団平成13年度助成対象に当会の「筋疾患患者在宅支援ハンドブック作成事業」が選考されたことを受け、成人会員有志にて本事業の実行を担当することとなりました。代表に就任いただいた会員の古関さんに役員会に出席いただき、具体的なプロジェクトが始動しました。
2001年6月23日(土) 第7回定例会
今回は初めて神奈川県横浜市の横浜国際総合競技場内にある横浜市スポーツ医科学センターにて開催されました。小冊子作成に関する打ち合わせを中心として、自己紹介を兼ねたフリーディスカッションが行われました。定例会の終了後には、希望者で来年ワールドカップ決勝の行われる横浜国際総合競技場の参観ツアーに参加し、普段は入ることのできないグランドや選手控え室などを見学しました。
2001年4月28日(土) 第2回定例総会・第6回定例会・懇親会
総会では2000年度事業報告・2001年度事業計画・2000年度収支決算報告・2001年度収支予算案の承認が行われました。その後、斎藤先生による確定診断の勉強会、懇親会が行われました。
2001年2月21日(水) 第１回要望書提出 小児慢性特定疾患治療研究事業に関する要望書
厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課の椎葉課長補佐、青木係長に小児慢性特定疾患治療研究事業に関する要望書を提出しました。今回の要望内容はSMAを小児慢性特定疾患に新規指定すること、小児慢性特定疾患治療研究事業の存続のため法制化を希望することの二点です。
2000年11月25日(土) 第5回定例会
就学・教育問題に関するアンケート結果の報告、自己紹介を兼ねたフリーディスカッションが行われました。
2000年9月30日(土) 第1回臨時総会
会則の一部変更を議決しました。内容は賛助会員、協力会員(ボランティアを対象)の新設と会計年度の変更です。
2000年8月26日(土) 第4回定例会
自己紹介を兼ねたフリーディスカッション、東京女子医大病院安達先生による排痰の講義と実演、東京女子医大斎藤先生による第42回小児神経学会のトピックスの紹介が行われました。
2000年7月8日(土)・9日(日) 第10回日本小児看護学会展示コーナー参加
医療関係者、教育関係者らに対して会のPRをしました。今回の展示は聖路加看護大学で行われました。
2000年6月24日(土) 第1回定例総会・懇親会
あいにくの雨の中、関口教会で開催されましたが、2000年度事業計画・1999年度収支決算報告・2000年度収支予算案の承認、会則の変更承認、役員の選任が和やかな雰囲気の中、行われました。
2000年6月10日(土) 第42回日本小児神経学会公開シンポジウム・展示コーナー参加
始めて展示コーナーに参加し、医療関係者、教育関係者らに対して会の存在をPRしました。今回の展示は大阪国際会議場で行われ、関西地区在住の会員の方々の周到な準備と熱心な対応で成功裏に終えることができました。
2000年4月22日(土) 第3回定例会
近畿日本ツーリストバリアフリー旅行センター橋本課長による講演・『「したい」を「できる」に、バリアフリー旅行の可能性』、東京女子医大病院安達先生によるリハビリ(特に関節の拘縮、側彎)に関する公開医療相談、書籍「神経筋疾患の評価とマネジメントガイド」の紹介・展示販売が行われました。
2000年1月22日(土) 第2回定例会
各担当役員から活動報告が行われた後、SMAの診断についての勉強会(第一回目)、公開医療相談等が行われました。
1999年11月27日(土) 第１回定例会
定例会である今回は、電動車椅子試乗会、新規参加者の紹介や来賓・新規会員の紹介、担当役員の紹介と報告、公開医療相談等が行われました。
1999年10月23日(土) 設立大会
18家族、医療関係者9名、その他4名(来賓も含む)の参加。設立大会である今回は、会結成の報告、趣旨文・会則の発表、主催者挨拶（福島会長）、来賓挨拶（東京女子医大大澤真木子教授、難病のこども支援全国ネットワーク小林信秋事務局長、愛知県コロニー中央病院小児神経科熊谷俊幸部長）、活動方針（各担当役員）、役員紹介、懇親会等が行われました。
1999年8月28日(土) 第4回設立準備会
13家族(初参加2家族含む)の参加。最後の準備会である今回は役員の選出、会則の最終検討が行われ、会が10月に正式に発足されることが決まりました。
会合終了後には東京女子医大の食堂にて初めての懇親会が行われました。
1999年7月24日(土) 第3回設立準備会
10家族(新規参加1家族含む)の参加。各作業グループの作業進捗状況の報告、特定疾患に関する勉強会、ボランティアとの連携のあり方が話し合われました。
1999年7月9日(月) SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会メーリングリスト開設。
1999年7月4日(日) インターネットにSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会ホームページ開設
1999年6月26日(土) 第2回設立準備会
12家族の参加。アンケートの結果を発表し、会の名称を「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」とし、1999年10月頃を目処に会を正式発足させることに決定しました。
このほか正式発足までの役割分担や連絡システムの確立が話し合われました。
1999年4月24日(土) 第1回設立準備会
18家族の参加。東京女子医大、国立療養所八雲病院、国立神経・精神センター武蔵病院、愛知県心身障害者コロニー中央病院、千葉県こども病院ほかの医療関係者、及び難病のこども支援全国ネットワーク、ボランティアの方々のご支援をいただき東京女子医大病院にて開催されました。
初めての顔合わせのため、自己紹介、会の設立準備のためのアンケートの実施、医療関係者への質疑応答が中心となりました。
お問合せ先：事務局 