「SMA疫学調査」 結果報告
わが国ではこれまでＳＭＡ患者数の本格的な調査が行われておらず、国内に存在するSMAの患者数はいまだ未確認のままになっていました。
SMA家族の会では、東京女子医科大学病院との協同研究により、わが国におけるSMAの患者数を推定する「SMA疫学調査」を行ってまいりました。２００６年４月、二次調査の集計結果がでましたので、報告いたします。
なお、国内におけるSMA患者数を推定する調査から得た情報は、特定疾患、小児慢性特定疾患認定に向けた活動のための資料、また医療関係者の治療・研究のための基礎 データといたします。
Index 「一次調査 集計報告」 2004年.2月
「二次調査について」 2004年.4月
「二次調査 結果報告」 2006年.4月
［一次調査 集計報告］
２００３年８月末より開始しました「一次調査」の２００４年２月末時点の集計状況を報告いたします。
（返信の無い医療機関へは、再度依頼 ）
対 象 ：大学病院、国立療養所および無作為に抽出した全国の主要病院。
内 容 ：SMA受診者が「いる」か「いない」か。
集計状況 ：アンケート送付数・・・・・・・・・・・・１２８０件
住所不明などによる未達数・・・１００件
返信数・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・６１１件・・・「いる」・・・・・・・１５１件
「いない」・・・・・４５６件
記載なし・・・・・・・・４件 （無効数）
[二次調査について]
一次調査の2004年2月現在の集計により、SMA受診者が「いる」と回答のあった医療機関に対し、2004年4月中旬より「二次調査」を開始しました。
対 象 ： 一次調査で「いる」と回答のあった医療機関
内 容 ： SMA患者の「性別、年齢、診断状況」
[二次調査 結果報告]
２００４年４月中旬より開始しました「ニ次調査」の ２００６年４月現在の集計結果を報告いたします。
調査対象 ： ２６２０施設（医療機関および療育施設）
調査内容 ： ＳＭＡ患者の「性別・年齢・診断状況」など
回収状況 ： ８８８施設より調査票回収 （回収率 ３４％）
報告患者数 ： ４７３人 （内科１２５人・小児科３４８人）
報告患者数内訳 ： １型 ６４人 （１３．５％）
２型 １２２人 （２５，８％）
３型 １０２人 （２１．６％）
不明 １８５人 （３９．１％）
統計結果 ： [全ての施設で検討] 層別に計算 ： 推定数合計 ７４１人
まとめて計算 ： 推定数合計 １３９１人
[２００床以上の施設] 層別に計算 ： 推定数合計 ７２５人
まとめて計算 ： 推定数合計 １３３７人
※ＳＭＡ国内患者推定数 ７２５人〜１３９１人
●今回の調査は、ＳＭＡとの診断を受け、医療機関または療育施設に通院している患者が対象となりました。
根本的な治療法がないなかで通院していないＳＭＡ患者も多く、また、診断が確定されていない乳児を含めると、今回調査結果より実数は多いと推定されます。
お問合せ先：事務局
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