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■こちらのコーナーでは、
「ＳＭＡ」「医療」「福祉」「福祉機器」「支援」「健康」「障害者スポーツ」に関する情報サイト、
また、営利を目的としない情報提供のみを目的とした「会員」「個人」のサイトを掲載しています。
●SMAに関するサイト（海外）
Families of Spinal Muscular Atrophy 1984年に設立されたアメリカ最大のSMA家族会で、その組織は広く海外にまで発展しています。今まで集めた資金800万ドル（約10億円）は科学研究、教育などの学術分野に使用され、いくつかの具体的な成果が紹介されています。（英語） The Jennifer Trust
for Spinal Muscular Atrophyイギリス最大のSMA家族会で、1985年に発足以来、現在1,500家族以上の会員が所属しています。国際会議の主催、寄付金による研究支援、様々な情報の提供など、アメリカの家族会に非常によく似た活動が行われています。（英語） SMA Foundation 製薬会社などと連携しSMA研究推進を目的とするアメリカの慈善団体。 Fight SMA もう一つのアメリカの家族の会で、研究を積極的に推進している慈善団体。 FSMA Canada カナダの家族の会。 SMA Australia オーストラリアの家族の会。 Project Cure SMA FSMAとアメリカの医療関係者による治療法の確立、臨床試験の実施のための共同プロジェクト。現在はバルプロ酸及びフェニルビューティレートの臨床試験を実施している。 SMAstudy.com ISIS社が管理しているISIS-396443の治験募集サイト（英語）→日本語ページ
●医療機関・医療情報に関するサイト
難病情報センター 財団法人難病医学研究財団による難病情報。 国立精神・神経センター 国立高度専門医療センター（いわゆるナショナルセンター）のひとつ。
「最新医学情報等」のコーナーに神経・筋疾患に関する総合情報があります。日本小児神経学会 セミナー情報・小児神経Q&Aなど情報が掲載されています。また、小児神経医のいる病院・施設など紹介しています。 SMARTコンソーシアム 東京女子医科大学 東京女子医科大学ホームページ。 東京女子医科大学
付属遺伝子医療センター当会、医療アドバイザーの斉藤加代子先生の所属されているセンターのサイトです 
東京都立東部医療センター重症心身障がい児（者）の医療と療育を総合的に行う施設です。
入所と地域の障がい児（者）の生活を支援します。財団法人 在宅医療助成
勇美記念財団国民みな保険の下のおける良質かつ効率的な医療を確立するため、先駆的かつモデル的な在宅医療に関する事業、及び、調査研究に対する助成などを行うことにより、在宅医療を推進し、国民保健の向上に寄与することを目的としている団体です。こちらのサイトから「在宅医療テキスト」の無料配布受付、また、ＰＤＦファイルダウンロードによる「在宅医療テキスト」の閲覧、印刷などが出来ます。 
あいち小児保健医療センター保健と医療を2本の大きな柱にしていることで、病院機能だけでなく、保健にも大きなウエイトを置いている小児保健医療施設です。両者が連携してさらに両部門の機能を高めている施設としても注目されています。 電子政府の総合窓口 政府の行政機関の情報を総合的に検索案内するシステムです。 総務省行政管理局法令
データ提供システム法令の検索、参照が可能です。 厚生労働省 厚生労働省関連法令等
データベースシステム厚生労働省所掌の法令の検索、参照が可能です。 厚生労働統計一覧 厚生労働省所掌の主要統計調査の公表統計表の検索、参照が可能です。 文部科学省 神経変性疾患に関する調査研究班 神経変性疾患（運動ニューロン疾患）に関する調査研究の活動内容と成果などが掲載されています。
「特定疾患拡大のための全国疫学調査」ページもご覧ください。病名・症状検索サーチ 気になる病状や症状を検索窓でサーチすれば、そのキーワードに関連する記事がすべて表示されます。カテゴリーから部位別に病名を探す事もできます。 Web医療新聞 企業・団体ＨＰの疾患啓発サイトのリンク集・プレスリリース・市民公開講座の告知、そして、web作文コンクール等の情報発信されています。
●医療・福祉・教育支援に関するサイト
独立行政法人福祉医療機構 独立行政法人福祉医療機構が運営している福祉・保健・医療の総合情報サイト。独立行政法人福祉医療機構は平成13年度助成対象団体に選考していただきました。 NPO難病のこども支援
全国ネットワーク難病のあるこどもと家族のＱＯＬ、医療・教育・福祉の向上のために活動しています。 こそだてねっと 財団法人こども未来財団による、全国の認可保育所情報、子育て関連情報。 ドナルド・マクドナルド・ハウス
・チャリティーズ・ジャパン
2000年助成対象団体に選考していただきました。
医療的ケアが必要な
子どもと学校教育痰の吸引や経管栄養など、医療的ケアが必要な子どもたちの教育について、また、毎日学校に登校することが難しい子どもたちに対して、家庭や病院、施設などへ教師を派遣して教育を行う「訪問教育」についての情報などが掲載されているサイトです。 福祉をネットワークする情報支援サイトです。
高齢者の介護に関することを中心に、保健、福祉、医療に関する情報をネットワークして、情報支援を行っているサイトです。北海道大学医学部
保健学科作業療法学専攻当会アドバイザーの境信哉先生のＨＰです。
ＳＭＡ１型の子どもの遠隔支援の研究をされています。在宅介護支援サイト
「在宅介護の道しるべ」在宅で安心して介護ができるように、関連する情報を体験談を交えながら紹介しています。 患者・家族滞在施設
「リラのいえ」特定非営利活動法人「スマイルオブキッズ」が進めてきた「神奈川県立こども医療センター患者・家族滞在施設開設プロジェクト『リラのいえ』」には、当会も賛同しています。重い病気の治療のために県内外から来院して、長期にわたる入院が必要な子どもたちの家族が滞在できる施設がオープンしました。 高齢者の生活習慣病 生活習慣病の中でも高齢者に見られる病気を中心に解説・紹介 呼ネット
(ベンチレーターネットワーク)人工呼吸器ユーザーが社会生活を送る上で、 その生活向上に資する活動を行うことを目的としている。
ベンチレーター使用者ネットワーク人工呼吸器使用者の地域・自立生活や社会参加をテーマに、ケア研修、ディーラーの紹介、相談、情報提供などを行っているサイトです。 超重症児の「子育て」を
支えるための在宅療養支援
●障がい者スポーツ・セラピー・遊びに関するサイト
特定非営利活動法人
体験活動研究会青少年並びに障がい者、高齢者に対して自然体験プログラムや障がい者セラピーの研究開発並びに実施、指導などに関する専門家の育成、活動に関連する各種団体とのネットワーク構築などに関する事業を行い、青少年の健全育成、福祉の増進、海環境の保全、地域の活性化などに寄与する事を目的としています。 日本電動車いすサッカー協会 重度身体障がい者に数少なく残された機能「手・足・口・顎」などを使って電動車いすの操作ができ、身体障害者手帳を持っている方なら、老若男女を問わず誰にでも団体競技の興奮に満ちた満足感を味わうことのできる障がい者スポーツです。 日本バリアフリーダイビング協会
（ＪＢＤＡ）年令や性別に関係なく誰でも楽しめるのがスキューバダイビングの魅力です。障害をもっていても、適切なケアがあれば、海を楽しむことができます。 特定非営利活動法人
日本クリニクラウン協会
（ＪＣＣＡ）
クリニクラウン（臨床道化師）を全国各地の小児病棟に派遣し、入院しているこどもたちがこども本来のチカラを取り戻しながら、笑顔になれる環境を創るために活動しています。退院後も外出や友だちと遊ぶ機会の制限を受けながら自宅療養しているこどもを対象に、こどもの成長に大切な創造力を刺激する「遊び」や自主性・能動性を育む「発見」の機会を創造することを目的として 「インターネットクリニクラウン for children」の活動を開始しました。
●健康に関するサイト
赤ちゃん子供のここカラダ
（赤ちゃんの病気・子供の病気）健康に対する意識の高い生活者向けの健康・医療総合情報サイト
(病院検索・症状チェック・病気事典・処方薬・サプリメント・医療健康の総合情報サイト)女性の健康大百科
女性の病気や症状、健康改善情報を掲載しています。
舌癌ＮＡＶＩ 舌癌の症状や関連知識などをわかりやすくまとめています。 食道がんＮＡＶＩ 食道がんの基礎知識や病院情報をわかりやすくまとめています。正しい知識を身につけ、がん克服を目指しましょう。 乳幼児の食物アレルギー、
アトピー性皮膚炎の対処法乳幼児の頃の食物アレルギーとアトピー性皮膚炎のお役立ち情報 症状で病気を早期発見！ 症状から考えられる病気をわかりやすく解説しています。
●福祉機器に関するサイト
(有)岩田陽商会 障がい者・高齢者の生活を快適にし、行動範囲を拡げる福祉・便利器具(自助具・補助具)の開発・製造・販売をしています。 川端鉄工所 障がいを持つ方やリハビリ、介護の現場において福祉用具の個別対応を行ない、そこから得たノウハウを基に、より使いやすいものを開発し新製品として販売しています。 ダブル技研㈱ 福祉機器（ページめくり機・指点字器等々）の開発、販売を行っています。「りーだぶる」は障がいのある方も、“自由に本が読める”ことを念頭に開発いたしました。 介護アイデア工房 雨の日でも安心！車椅子に取り付けできるつけられる傘「アンブレラ」など、体の障害に合わせた独自の介護用品を多数制作しています。まずは是非ご相談ください！
●医療に関する出版社
（株）日本プランニングセンター 難病の最新情報を提供する唯一の専門誌『難病と在宅ケア』に、本会医療アドバイザーの石川悠加先生の文献、また、本会会員のＳＭＡに関する執筆も掲載されています。 株式会社プリメド社 プレイマリ・ケアの考えに基づいた専門出版社として、医療関係者と患者さんの相互の理解が深まる出版を目指している会社のサイトです。情報集「全国患者会障害者団体要覧」の編集も手がけています。
●患者団体
バクバクの会
（人工呼吸器をつけた子の親の会）人工呼吸器をつけた子、及び同程度の医療的ケアを必要とする子の親と遺族とで、全国的に活動されている団体のサイトです。
全国筋無力症友の会重症筋無力症に関する情報の提供や、掲示板による患者同士の意見交換を行っているサイトです。 全国脊柱靱帯骨化症
患者家族連絡協議会全国に１９団体ある脊柱靭帯骨化症（特定疾患）地域患者会の全国連合組織です。脊柱靭帯骨化症についての正しい知識と理解を深めるための啓発活動、明るい生活を送るための支援、疾病の原因究明と治療法確立に向けての活動、医療体制の充実化、患者家族間の交流などを目的に活動されています。
●会員が参加している団体、または関わりのある団体のサイト
西宮CIL「メインストリーム協会」 どんなに重い障がいを持つ人も生き生きと誇りを持って、社会の主流「メインストリーム」を堂々と生きていける社会にすることを目指しています。会員の海老原宏美さんが参加した「２００７ ASIA TRY in KOREA」の報告も掲載されています。
●会員が開設しているサイト
くぼりえのホームページ 絵本作家の久保利恵さんのホームページ。ブログも充実。イラスト、ホームページ制作等の仕事をしています。当HPトップページデザイン、DVDジャケットデザインも、くぼりえさんの作品です。 「うば桜」いつこのホームページ 心の中がほんのり桜色、神谷逸子さんのホームページ。 よっちゃんぱぱの
ホームページにようこそ！ＳＭＡ１型の子どもさんを持つ「よっちゃんぱぱ」のホームページです。呼吸器をつけての在宅介護のアイデアが満載です。 ＳＢＭＡ情報館 ＳＢＭＡ（球脊髄性筋萎縮症）患者や関係者が気楽に情報交換することを目的とした、鈴木さんのホームページです くまもとフォーク村 音楽活動をされている会員のブログです。
●個人で開設しているサイト
しあわせのたまねぎ 高校在学中に著書「しあわせのたまねぎ」を執筆・発刊され、東九州女子短期大学を卒業された川野陽子さんのホームページ おひさまてらてら 人工呼吸器をつけた女の子の生活とその日記・新徳真弓さんのホームページ。
YAMA's HomePage南百合が丘小学校に車いすで通っていた山岸玲美さんも、今では高校生になりました。 晴れのち元気
自作のポエムやエッセイがある益子千枝さんのホームページ。
SMA Angels家族や友人の支援のために、2人のSMAの子どもを持つ親御さんが情報を提供しています。（英語） 解離性同一性障害の彼女と僕 多重人格障害の彼女と、その彼氏である管理人の二人の生活のエピソードを綴る中で、病気の説明などをしています。医師とのかかわり、障害者自立支援法、バリアフリーについても触れられています。 うつ病と家族の歩み うつ病の妻と共に、笑顔で前を見て歩き続ける家族のホームページです。 知って健康！糖尿病 糖尿病の基礎知識と管理人の家族の糖尿病体験談を掲載。糖尿病用語集もあります。リンク集は心と体の健康やバリアフリー住宅に関するサイトなど充実しています。
