SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会・メーリングリスト

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会・メーリングリスト(SMA ML)についてのご案内


●目的と参加資格

• SMAに関するあらゆる情報・意見の交換を目的とします。
• 「注意事項」を遵守し、参加登録手続きを行えば、誰でも参加できます。

●注意事項

• SMA ML参加者は、SMA ML外部に対して、参加する他の方のプライバシーを保護する義務を負います。
• 投稿メールは投稿者が著作権を有するものであり、投稿者に無断でSMA ML外部に転送、転載できません。
• これらに反して参加者のプライバシーを漏洩し、また著作権を侵害するなど関係者に何らかの被害を与えた場合、民事上あるいは刑事上の責任を免れないものとします。
• SMA MLでは販売行為などを含む営利活動、布教活動を行うことはできません。SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会以外の特定の組織への勧誘、アンケート等を実施する場合は事前にSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会事務局の了解を得てください。また、SMA MLに参加することにより知り得た情報を使って、いかなる場所で先に述べた行為を行うことも禁止します。
• 明らかにSMA MLにふさわしくないと思われる参加者に対する一方的な参加資格停止の権利をSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会事務局は留保します。

●参加登録・登録取消方法

• 宛てに参加登録に必要な内容を明記の上、申し込みください。
• このページからも参加登録ができます。　◆申し込みはこちらです◆
• 参加登録に必要な内容は氏名、郵便番号、住所、電話番号(Fax番号)、電子メールアドレス、自己紹介文です。
• 連絡先の登録と自己紹介が参加の必須条件です。
• 自己紹介文は参加登録完了後にSMA ML参加者全員に配信します。（但し住所、電話番号等は配信しません）
• 参加登録希望のメール到着後に、SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会事務局ではSMA MLへの参加登録手続きを行い、事務局から利用方法についての案内をお送りいたします。この手続きには数日かかることもあります。
• 登録取消希望の際には宛てにその旨、連絡をお願いいたします。

●ご利用方法

• SMA MLへの登録手続き完了後、sma@sma.gr.jp宛てにメールを送信すると、そのメールがSMA ML参加者全員に自動的に配信されます。

j●その他

• SMA MLへの参加はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会への入会を条件とするものではありませんが、SMA MLは会員の会費をもとに運営されています。
• SMA MLへの参加、利用は無料です。

　　　　　　「ＳＭＡ１型会員専用メーリングリスト」のご案内

　　　　　　　　　　　ＳＭＡ家族の会では、１型会員専用のメーリングリストをご用意しています。
　　　　　　　　　　　（会員限定となっておりますので、非会員の方のご利用は出来ません。ご了承ください。）
　
　　　　　　　　　　　１型会員専用ＭＬに登録されますと、１型個有の悩みの相談、意見交換、イベントの提案、
　　　　　　　　　　　「１型家族会」会合の日程連絡などを行う事ができます。１型会員の皆さん、是非参加してください。

　　　　　　　　　　　参加ご希望の方は、「会員専用コーナー」の中にある、
　　　　　　　　　　　「１型会員専用メーリングリスト」申し込みページよりお申し込みください。


　　　　　

　　　　　　　　　「ＳＭＡ成人会員専用メーリングリスト」のご案内

　　　　　　　　　　　ＳＭＡ家族の会では、成人部会員専用のメーリングリストをご用意しています。
　　　　　　　　　　　成人部会員専用ＭＬに登録されますと、悩みの相談、意見・情報交換、イベントの提案、近況報告などを行う事ができます。
　　　　　　　　　　　詳しくは、「成人部のご案内」コーナーをご覧ください。成人会員の皆さん、是非参加してください。

　　　　　　　　　　　●原則として、会員限定となっております。
　　　　　　　　　　　　　参加ご希望の会員は、「会員専用コーナー」内にある、「成人部会員専用メーリングリスト」申し込みページよりお申し込みください。

　　　　　　　　　　　●非会員の方対象に、「ゲスト会員」として６ヶ月間の「成人部専用ＭＬお試し参加登録」をご用意しています。
　　　　　　　　　　　　　「お試し参加登録」をご希望の方は、「成人部のご案内」の中にある非会員対象「成人部専用ＭＬお試し参加登録」のご案内より
　　　　　　　　　　　　　お申し込みください。


　　　　　

お問合せ先：事務局