ＳＭＡ「特定疾患」認定に向けてのプロジェクト
〜経過報告〜


　ＳＭＡ家族の会では、２００７年度より本格的にＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）の特定疾患認定に向けての活動を展開しています。
ＳＭＡは、国が指定する難病（難治性疾患克服研究事業）123疾患の中には含まれていますが、特定疾患治療研究事業（45疾患）には含まれていません。

ＳＭＡは、発症年齢により症状も様々で、それぞれが抱えている問題も様々です。患者・家族はそれぞれの問題と日々向き合いながら、経済的、精神的負担を強いられています。より多くの方々に、当会の活動をご理解いただきまして、今後の活動にお力添えを頂けましたら幸いです。

　　*【参考資料】都道府県単位で独自に指定している特定疾患　
　 　　　　　　　　　ＳＭＡ患者・家族の声





　〜２００７年度からの活動経過〜　*詳しくは「ＳＭＡ家族の会 ブログ」をご覧下さい。


日　　時 　　活　動　記　録 　*ここをチェック！！
未定 次は岡山県？香川県かも？名古屋、北海道、福岡からも声があがって来ています。会員のみなさんのご協力を心よりお待ちしています。 　
2008年5月22日（木） 京都府にて清水こういちろう衆議院議員にご協力頂き、京都府議会に請願書を提出しました。請願内容はSMAを特定疾患へ指定するため京都府として意見書を国に提出するというものです。 　
2008年2月22日（金） ＳＭＡ家族の会より厚生労働省に第4回目の要望書および神経変性疾患調査研究班による「ＳＢＭＡ・ＳＭＡの難病、特定疾患追加申請の妥当性を検証するための全国調査結果」を提出。その足で議員会館を訪ね山本かなえ議員、古屋範子議員ほかに陳情を行いました。 ■古屋範子議員ブログ（2008-02-22)
■山本かなえ議員公式ブログ(2008-02-28)
2007年8月24日（金） 「神経変性疾患に関する調査研究班ワークショップ」に役員（２名）担当サポート（２名）１型会員（１家族）が参加面談。当会医療アドバイザーの斉藤加代子先生による「脊髄性筋萎縮症について：臨床・遺伝子・日本の現状」についての発表、またSMAの特定疾患認定への呼びかけもありました。 ■神経変性疾患に関する調査研究班HP
■研究班ワークショップ講演要旨【祖父江元・渡辺宏氏久（名古屋大学）】
■研究班ワークショップ講演趣旨【斉藤加代子（東京女子医大　遺伝子医療センター）】
2007年7月10日（火） 京都府庁に向けて、会員有志4家族により自治体への要望書が提出されました。 ●京都新聞電子版（ウェブ魚拓に移動）
●NHK京都　（ウェブ魚拓に移動します）　
2007年5月24日（木） 特定疾患の指定数　上田清司県知事（埼玉県）が拡大求める／関東地方知事会 ●Web埼玉　（ウェブ魚拓に移動します）
2007年5月11日(金） くさか美香広島県会議員、公明党内「難病対策プロジェクト」事務局長・浮島参議院議員と面会。 　
2007年3月12日（月） 第４回特定疾患対策懇談会 ●資料
2007年3月9日（金） 「難病対策の大幅拡充を」厚生労働大臣に申し入れ　民主党難病対策議員連盟 ■谷博之議員ＨＰ　難病対策の法制化
●民主党ニュース
●申し入れ内容ファイル
2007年3月8日（木） 兵庫県庁に向けて、会員2家族により自治体への要望書が提出されました。陳情の様子が、夕方のＴＶニュース「ＮＨＫ神戸」「ニュースeyeランド」で取り上げられました。 ●産経新聞３月９日掲載
2007年3月7日（水） ＳＭＡ家族の会より厚生労働省に要望書（小慢）を提出しました。
2007年3月5日（月） 山本かなえ参議院議員(参議院文教科学委員会、少子高齢に関する調査会所属)、六島久子吹田市会議員と面会。 ■山本かなえ参議院議員ブログ内記事
*ＳＭＡが再び参議院予算委員会（３月１４日）で取り上げられました
2007年3月4日（日） 京都府への要望書提出に向け、会員有志が地元市議と面談、協力を要請。 　
2007年3月2日(金） 兵庫県で神戸市役所に向けて、会員有志により自治体への要望書が提出されました。 　
2007年2月15日（木） 広島県でくさか美香県会議員に同行していただき、鈴木真智子先生（当会アドバイザー）と会員有志３家族により自治体への要望書が提出されました。　 ■くさか美香議員ＨＰ内*（活動レポート〜2007年2月15日掲載）
●読売新聞【地域】広島版2月16日掲載
●公明新聞３月７日掲載
2007年2月13日（火） 大阪府で会員有志2家族により、自治体への要望書が提出されました。 　
2007年1月18日(木） 神奈川県会員有志の働きかけにより、内閣一員のお手元に要望書、ＳＭＡ家族の会資料等を届けることができました。 　
200７年1月16日（火） ＳＭＡ家族の会より厚生労働省に第３回目の要望書（特定疾患）および「ＳＭＡ患者・家族の声」を提出。その足で議員会館を訪ね原田義昭議員ほかに陳情を行いました。 ■谷博之議員ＨＰ議事録
*ＳＭＡが参議院本会議（１月３１日）で取り上げられました

■原田義昭議員ブログ
*（１月１６日掲載分「難病ＳＭＡの子どもたち〜自分で移動する喜び」


　〜２００６年度までの活動の経過〜

2006年12月28日 要望書提出に際して、患者・家族の状況をより理解して頂くために「ＳＭＡ患者、家族の声」の募集を開始。 　
2006年6月 栃木県で会員有志により、自治体への要望書が提出されました。 下野新聞記事（栃木県）
2003年12月27日 ＳＭＡ家族の会より厚生労働省に第２回目の要望書（特定疾患・小慢）提出。 　　
2002年（平成14年） 埼玉県で、SMA、ＳＰＭＡ、ＳＢＭＡを特定疾患に認定。 　 *埼玉県認定基準
2001年　2月21日 ＳＭＡ家族の会より厚生労働省に第１回目の要望書（小慢）を提出。 　
1999年(平成11年） 東京都では独自の予算措置として、SMAを特定疾患に認定。 　 *東京都認定基準





■活動にご協力いただいている議員の方々のＨＰはこちら■

　　　　・原田義昭衆議院議員ＨＰ
　　　　・谷博之参議院議員ＨＰ
　　　　・くさか美香広島県議会議員ＨＰ
　　　　・山本かなえ参議院議員公式ブログ
　　　　・六島久子吹田市議会議員ＨＰ
　　　　・古屋範子議員衆議院議員ＨＰ






　　　　　　　　　　　　　　　　　　　お問合せ先：事務局　　　






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