成人部「希望（のぞみ）会」のご案内
Index ●ＳＭＡ家族の会「成人部」設立あいさつ
●「成人部世話役」名簿
●「成人部会員」登録手続きのご案内
・ＳＭＡ家族の会 「成人部」参加方法
・「成人部専用メーリングリスト」参加手続きのご案内
●非会員対象「成人部専用ＭＬ お試し登録制度」のご案内
●ＳＡＭ家族の会「成人部」発足趣意書
●ＳＭＡ家族の会「成人部」参加規約
（成人会員限定）
■Information■ SMA家族の会 成人部の名称は『希望（のぞみ）会』に決定いたしました。
SMA家族の会 成人部専用メーリングリスト『Seijin』参加者による投票の結果、成人部の名称（愛称）を
『希望（のぞみ）会』とすることが正式に決まりました。
今後とも、『希望（のぞみ）会』をよろしくお願いします。
●ＳＭＡ家族の会「成人部」設立あいさつ
２００５年夏より準備を進めておりましたSMA家族の会『成人部』が、２００６年4月15日開催の『2006年度総会』において正式に発足いたしました。発足したと言いましても、具体的な活動内容については、専用MLの開設などほんの一部しか決まっていない状態ですが、ＳＭＡ本人の意見表明および交流の場として有意義な取り組みを成人会員のみなさんとご相談しながら考えていければと思います。みなさんのご期待にそう活動ができるよう創意工夫をしていきたいと考えていますので、成人会員のみならず、その他の会員のみなさまからのご支援・ご協力をお願い申し上げます。
成人部世話役一同
●「成人部世話役」名簿
成人部担当役員 ： 藤原 聡美（関西）
成人部世話役 ： 海老原 宏美（関東） ・中沢 広行（関東） ・ 堀本 吉昭（関西）
【成人部世話役について】
・「成人部世話役」とは、成人部会員のうち成人部の事業計画および運営に積極的に関わる意思のある参加者を指し
本人の申し出により就任します。
・各地域に「成人部世話役」を設けます。（当面は関東と関西ですが、今後参加者の増加に応じて検討します）
●「成人部会員」登録手続きのご案内
【ＳＭＡ家族の会 「成人部」参加方法】
成人部会員は、SMA家族の会の正規会員であることを原則とします。本会の正規会員で中学卒業以上のＳＭＡ本人であり、成人部の規約、趣旨にご賛同いただける方は、自らが「成人部」参加の必要性を感じたときに本人の申し出によりいつでも「成人会員」となることができます。
「成人部」規約・趣意書については文末をご覧ください。
成人部会員になると、成人部専用ＭＬへの参加、成人部会員プロフィール（成人部会員限定）の閲覧、成人部ニュースレターの配信、成人部活動の案内などが届きます。
成人部会員登録、成人部専用ＭＬ登録に関しての追加費用はかかりません。
メールアドレスをお持ちでない成人部会員の方、また成人部専用ＭＬに参加されない成人部会員の方には、郵送にて必要な情報をお伝えいたします。
●成人部活動への参加を希望される会員の方は「会員専用コーナー」内にある、「成人部会員」登録申し込み受付（「成人部専用ＭＬ」参加申し込み）送信フォーム
より、お申し込みください。
●パソコンをお持ちでない方は、書信等にてご連絡先をお知らせください。
折り返し「成人部」趣旨文、規約、成人部会員入会申込書等をお送りいたします。
〒561-0882 大阪府豊中市南桜塚１−１−８ 豊中桜塚郵便局留
「ＳＭＡ家族の会 事務局」 佐野朋子 宛
お問合せ先：事務局
【「成人部専用メーリングリスト」参加登録手続きのご案内】
成人部会員登録時に、「成人部専用メーリングリスト」への参加の意思の確認を致します。
成人部専用メーリングリストに参加をご希望の方には、後日事務局よりご案内をいたします。
「成人部発足趣意書」「成人部参加規約」をよくお読みになり同意のうえお申し込みください。
●非会員対象「成人部専用ＭＬ お試し参加登録」のご案内
非会員の方で、ＳＭＡ家族の会「成人部」活動に参加をご希望の方は、「入会のご案内｣ページより『ＳＭＡ家族の会』にご入会いただき、正規会員登録時に「成人部」登録希望の旨を事務局までお知らせください。
また、ＳＭＡ家族の会「成人部」では、非会員の方を対象に「成人部専用ＭＬ お試し参加登録」をご用意しています。成人部専用ＭＬに「ゲスト会員」として、６ヶ月間の「お試し」参加登録をすることが出来ます。詳しくは「成人部参加規約」をご覧ください。
★非会員対象「成人部専用ＭＬ お試し参加登録」申し込みは、こちら・・・
お問合せ先：事務局
●ＳＡＭ家族の会「成人部」発足趣意書
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会(以下「当会」)も設立から8年目を迎え、会員数も185名・家族となりました。
残念ながら、当会には専属スタッフがいるわけではなく、会員のみならず役員も全国各地に散らばっている状況の中で、なにかにつけ有志のボランティアに頼る部分が大きく、各地域での会員の自主的・主体的な活動をサポートすることや、皆さんから直接ご意見やご希望をうかがい、それを会の運営に反映させることはきわめて困難を伴うことを痛切に感じているところです。SMAの１型・２型・３型、それぞれに抱えている問題の種別も様々で、MLに投稿しづらい場合もあるかもしれません。当会を「親の会」ととらえ、関わりにくい印象を持っておられる方もいらっしゃることでしょう。
しかし、当会会員のおよそ3分の1は16歳以上の方です。会が歴史を重ねるに連れ、今のお子さんたちが成長され、今後成人会員が増えることは容易に予測できます。こうした事実に基づき、様々な人生経験や経歴を持つ成人会員の参加こそ、当会がより発展し活動の幅を広げていくために欠かせない要素の1つであるとの認識に至り、このたび『SMA家族の会・成人部』を発足させる運びとなりました。
医療について、福祉について、社会参加について、成人には成人の悩みや要望があり、それを同じ立場の相手と共有していくことはとても意義のあることと考えます。また、小さいお子さんの保護者にとっても、多方面で自立し活躍する成人会員に接することが、わが子の将来をイメージするよいきっかけになることでしょう。
この点を踏まえ、『SMA家族の会・成人部』では「SMA成人の、成人による、成人のための」活動に取り組んでいきます。
2006年4月15日
成人部世話役 海老原 宏美
中沢 広行
藤原 聡美
●ＳＭＡ家族の会「成人部」参加規約
1、成人部の目的
SMA本人の意見表明および交流の場として、『SMA家族の会・成人部』を設立する。
2、参加資格
A.成人部会員は、SMA家族の会の正規会員で中学卒業以上のSMA本人であることを原則とする。
B.ただし非会員は、第３項B以下の手順に従い、入会を考える前に試験的に成人部の活動に参加できることとする。
C.親の名前ですでに入会している家族会員は、本人の中学卒業以降、自らが参加の必要性を感じた時に自主的に成人
部への参加を表明することができる。
3、参加費
A.家族の会の正規会員として年会費を納入している人は無料とする。
B.成人部の活動に関心がある非会員（中学卒業以上のSMA本人）は、500円分のハガキまたは切手を家族の会事務局
に物納することにより、「ゲスト会員」として成人部に「お試し」登録ができる。ただし、「お試し」登録は1回のみ、6ヵ月間
とする。
C.ゲスト会員は、「お試し」登録期間の6ヵ月が終了する前に正式な入会手続きを完了し会費を納入することにより、その
まま成人部への参加を継続できる。
D.「お試し」登録期間中に正式な入会手続きを行わなかったゲスト会員は、6ヵ月が過ぎた時点で成人部の参加資格を
消失するものとする。
E.成人部専用ML(下記第6項参照)が正式に稼働した2006年6月の時点で家族の会の正規会員であり、成人部会員とし
て登録され成人部専用MLにも参加しながら、その後に退会した会員は、「お試し」登録は利用できない。
4、参加の手順
A.正規会員の場合
1)2006年6月1日現在の正規会員
事務局より、趣意書、規約とともに「登録確認メール」を対象者に送信し、その返信を待って意思確認ができたものと
し、登録する。
2)2006年6月1日以降に入会した正規会員
入会の時点で成人部があることを伝え、参加の意思が示されたらMLに登録する。
B.非会員の場合
ＨＰより非会員専用「お試し登録用フォーム」でSMA家族の会事務局に申し込む。事務局は成人部世話役に連絡す
る。成人部世話役による承認後、参加費納入が確認できた時点でMLに登録する。
5、成人部世話役
A.各地域に世話役をもうける(当面は関東と関西、今後、参加者の増加に応じて検討する)。
B.世話役とは、成人部会員のうち成人部の事業計画および運営に積極的にかかわる意思のある参加者を指し、本人の
申し出により就任してもらう。
6、メーリングリスト
A.日常的な交流や意見交換は成人部専用メーリングリスト(『成人部ML』)を通じて行う。
B.成人部MLを積極的かつ有効に利用するため、毎月、1個ないしは2、3個の投稿テーマを決め、その内容にそう形で
「バーチャル定例会」風の交流会を開催する。
C.成人部MLを積極的かつ有効に利用するため、ML参加者は、月1回程度は近況報告などを投稿するよう心がける。
D.パソコン・携帯のメールが使えない成人部会員には、事務局または世話役が郵便または電話で連絡を取り、必要な
情報を伝える(事前に希望の連絡形態を確認する)。
E.MLは、健全かつ建設的な意見交換の場であり、他人の誹謗中傷ととられかねない発言・投稿は極力ひかえる。また、
各自、よき社会人として自らの発言・投稿に責任を持つ。
F.内容があまりに不適切と感じられる投稿に関して、注意を促したうえで改善が認められない場合、事務局および世話
役の判断により該当会員の成人部MLへの参加を停止する場合がある。
7、趣意書、規約および会員プロフィールのホームページ上での公開
A.会のHPのトップページに『成人部』コーナーを設ける。 成人部関係の案内・報告はこのコーナーより行う。
B『.成人部』コーナー内に『成人部発足趣意書』と『成人部参加規約』をおく。
C-1.同じく『成人部』コーナー内に、非会員向けの「お試し登録制度」の案内を掲載し、非会員専用「お試し登録用フォー
ム」を設置する。フォームに必要事項を記入のうえ送信することにより、成人部MLの「お試し」登録の申し込みができる。
C-2. 同じく『成人部』コーナー内に、正規の成人部会員の「成人部会員プロフィール」のページを作り、パスワードでアク
セスを制限する。パスワードは、正規の成人部会員にのみ通知する。
D.パスワードによるアクセス制限をもうけた「成人部会員プロフィール」ページでは、プライバシー保護には十分配慮した
上で、成人会員間の情報共有を促進する手助けとして、「氏名、年齢、在住所、SMAの型、生活状況など」を本人が掲
載しても良いと思われる範囲で公開する。
E.成人部会員（お試し登録から正規会員に移行した参加者を含む）は、原則として正規登録後のMLへの初投稿でプロ
フィールを提出することとする。
8、ニュースレターの発行
A.事情によりメールは利用できないが成人部の交流には参加したいという人のために、MLでのやりとりなどをまとめた
ニュースレターの発行を目指す。
B.投稿内容をニュースレターに掲載する場合は、事前に本人の了解を得る。
C.ニュースレターは、成人部会員の他、希望すれば、家族の会の正規会員であれば読めることとする。
9、MLおよび名簿管理
成人部MLおよび成人部会員名簿の管理は、家族の会事務局、本部のHP・ML管理担当役員および本部の成人部
担当役員が行う。名簿は非公開とする。ただし成人部世話役は、本部が必要性を認めた場合に限り、会員の了承を
得た後、会員の連絡先を知ることができる。
10、その他、努力目標
●関東・関西支部の定例会などにタイミングを合わせ、近隣地域の成人会員同士および成人以外の会員や役員との
交流を図る。
●年に1回程度、成人部独自の活動として勉強会・親睦会の開催を目指す。開催地は東京・大阪に限らず、旅行を兼ね
て参加できるようなプランを考える。
●成人代表を関東・関西各支部の役員に入れ、成人の意見・希望を本部活動・支部活動にも反映させる。
2006年4月 発効
2006年5月 第1回改正
お問合せ先：事務局
