| 2008年6月29日（日） |
| 第2回特定疾患懇談会報告 |
先日行われました特定疾患懇談会の速報を頂きましたのでお知らせいたします。
すでに新聞などでも報道されています。
毎日新聞より （ウェブ魚拓に移動します）
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| 2008年6月21日（土） |
| 難病研究予算「4倍の１００億円に」厚労省が意向表明 |
ここ数日、厚労省の懇談会について予想を述べて参りましたが、ー難病研究予算「４倍の１００億円に」 厚労相が意向表明ーが正解だったようです。
3月の懇談会での予算増額に関する話と今月の懇談会での話がこういう形で実ったようです。
ただし難治性疾患克服研究事業予算が現行の24億円が4倍の100億円になるようです。
さて、これで打ち止めになるのか、来年度以降に特定疾患45疾患の研究・医療費助成の予算も増額の流れにつながるのか、推移を見守りたいところです。
記事ここから
舛添厚生労働相は２１日、北九州市内で講演し、治療法が確立していない難病研究の予算を０９年度には０８年度の４倍程度に増やす意向を表明した。舛添氏は「難病で困っている人をみんな救ってあげたい。０９年度の予算が決まった時、難病対策費が（０８年度の）約２４億円から１００億円に増えた、としたい」と述べ、原因や治療法を究明する「難治性疾患克服研究事業」の対象となる病気
を、現在の１２３疾患から大幅に拡大する考えを示した。
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| 2008年6月19日（木） |
| 平成20年度第2回特定疾患懇談会 その３ |
課長補佐の見解では・・・
今回の議論では、難治性疾患克服研究事業はすでに含まれている対象疾患と類似性のある病気を研究班が取り込む形で範囲を広げるにとどめるということのようです。
ただ、昨年度の第4回懇談会の議事録によると、この点に関して座長・委員・課長補佐が詰めた話をしております。
将来的な検討課題としておりますが、ここでの議論において「運動ニューロン病」としてひとまとめに扱ってはどうかということになってきたことは、一つの進展かなと思われます。
ただ、特定疾患指定数の拡大にどういう議論を経てつながるかはまだ不明です。
毎日新聞記事抜粋
厚生労働省は来年度、国が研究予算を出している難病（難治性疾患）の対象を、現在の１２３疾患から拡大する方針を決めた。現在の対象疾患と類似性がある病気を、研究班が新たに取り込む形で範囲を広げる。難病の指定は、多くの患者団体が要望しながら、予算の壁にはね返されてきた。厚労省は予算の大幅増を抑えつつ、制度を柔軟に運用する考えだ。
中略
現在の対象疾患と類似の病態で、研究班が「分野が一致する」と判断した病気であれば対象に加えることにした。具体例として、ＡＬＳと同じタイプの「原発性側索硬化症」や「進行性球麻痺（きゅうまひ）」などが想定される。
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| 2008年6月19日（木） |
| 平成20年度第2回特定疾患懇談会 その２ |
厚生労働省HP新着情報のチェックが日課となっているこのごろの特プロ担当です。
懇談会の中身がわからず毎日やきもきしていたので、思い切って厚生労働省の担当者に問い合わせてみました。(#^.^#)
（特プロより）
１．今回の会議では難治性から特定疾患への追加指定は見送りでしょうか。
２．前回の配布資料で運動ニューロン疾患が１例として取り上げられていましたが今回の会議では類縁疾患でありながら難治性にも指定されていない疾患を難治性にするという目的のみでしょうか。
３．運動ニューロン疾患を例にたとえますと今後類縁疾患すべて難治性に統一されてから特定疾患への編入を考えていらっしゃるのでしょうか。
（厚生労働省 疾病対策課 林補佐より）
資料及び毎日新聞等の記事にもありますように、
http://mainichi.jp/select/science/news/20080607ddm002010043000c.html
このたびは難治性疾患克服研究事業の対象疾患について議論をおこなっていただいております。特定疾患治療研究事業の対象疾患については、今後の検討課題と考えております。
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| 2008年6月18日（水） |
| 第3回障害児支援の見直しに関する検討会（議事録） |
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| 2008年6月17日（火） |
| 平成20年度第2回特定疾患懇談会 その１ |
平成２０年度第２回特定疾患懇談会が６月２３日に開催されるそうです。
詳しくはこちら・・・ http://www.mhlw.go.jp/shingi/2008/06/s0623-3.html
一ヶ月に２度も開催されるのはなぜなのか？
前回の議事録が公開されていないので、細かい内容はわかりません。
昨年度の第4回懇談会の議事録で、予算増額のお願いが座長よりあり、局長がその方向で努力するという見解が示されていました。
座長発言抜粋
先回、この懇談会で非常に厳しい結論を出させてもらいました。それは条件があって、これ以上研究費と申しますか、サポートの額はふえないのだという条件の下で、やむなく考えたことだったはずです。それについて政党の方から、ある意味では患者さんの立場に立った非常に力強いサポートをいただいたと思うのですね。つまりあれは考えようによっては、これから研究費なり、あるいは医療費の補助についても、もうちょっとふやす方向で考えてくれるような、そういうニュアンスが少し感じ取れるようなお話ですので、私は非常に期待をしているところであります。ただ、そうは言うものの、天井がないわけではもちろんないのでありますから、何らかの形で今後もああいう議論というのはせざるを得ない状況が来ることは理解しています。しかしちょっと余裕をいただいたという気はしますので、その間に本省として、難病というものに対して本格的に根本的に考えることを、あるいはそう考えることができる環境をぜひ整えていただきたい。それを心からお願いをしておきたいと思います。
局長発言抜粋
この難病対策については、特に年末にもいろいろな議論をさせていただきましたけれども、難病全体のあり方についての議論が必要なときになってきていると思います。確かに難病対策を始めたときと今と、大分状況は変わってきております。こういった中で、何をすべきか。それもなかなか医学あるいは科学的知見だけで、なかなか割り切れない問題もありますので、そういったことも含めて、ここはやはり国民的議論というものをしっかり行って、そういった中で整理していきたいと考えておりますし、私どもの方として、予算の確保に向けて、これはしっかり努力してまいりたいと思います。
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