| 2007年3月21日（水） |
| 都道府県から国への要望書 その２ |
続きです。
具体的な県からの要望文書の内容部分です。
10
難病患者・小児難病患者支援対策の充実について
（厚生労働省）
筋萎縮性側索硬化症等に罹患している難病患者とその家族の生活の向上を図るため、以下の措置を講じること。
１
難病特定疾患対策の充実
２ 超過負担の解消
３
小児慢性特定疾患対策のさらなる充実
【提案理由】
難病対策の中核である特定疾患治療研究事業と小児慢性特定疾患治療研究事業は、医療の確立・普及に資するとともに、患者や家族の医療費負担を軽減するなど大きな役割を果たしている。
本来、特定疾患治療研究事業は要綱上、1/2の国庫補助となっているが、国の予算の関係上、平成13年度以降、県に多額の超過負担が生じており、制度の維持が困難な状況になってきている。このため当事業の法制度化等により事業の安定を確保し、超過負担を解消するとともに、生活の質の向上をめざした施策展開が必要である。
また、平成15年10月の制度改正により生計中心者の所得に応じた段階的な患者一部負担額が導入されたことにより、事業実施主体である都道府県においては、認定作業にかかる業務量が増加し、大きな負担となっている。
ついては、難病対策が地域保健法に規定されている保健所業務と密接に関係していることから、保健所設置市を新たに事業実施主体として追加するなど、業務の分散化を図ることが必要である。
なお、平成16年12月に児童福祉法が改正され、小児慢性特定疾患治療研究事業が法制度化されたところであるが、対象疾患の見直し、一層の充実強化を図ることが必要である。
【具体的な提案・要望内容】
１
難病特定疾患対策の充実
(1) 公費負担対象疾患の拡大や筋神経系重症難病患者の入院確保等、難病対策の一層の
充実を図ること
(2) 難病患者が安心して永続的に医療が受けられるようにするため、特定疾患治療研究事
業等の法制度化を実現すること
(3) 特定疾患治療研究事業の実施主体に保健所設置市を追加すること
２ 超過負担の解消
(1) 難病特定疾患の治療研究の推進は国の責務であり、国において予算を確保し、特定疾
患治療研究事業等に係る都道府県の多額の超過負担を解消すること
(2) 特定疾患治療研究事業等について、補助金制度から負担金制度への振り替え等の措
置を講じ、制度の維持・安定を図ること
３ 小児慢性特定疾患対策のさらなる充実
国では、平成16年12月に児童福祉法の一部改正を行い、小児慢性特定疾患治療研究事
業が法制度の中に位置づけられたところであるが、さらに、以下の措置を求める。
(1) 対象疾患の見直し、小児慢性特定疾患対策の一層の充実を図ること
(2) 慢性疾患を持った子どもたちが、継続して医療を受けられる体制を維持するため患者
一部負担額を長期的に据え置くこと
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| 2007年3月21日（水） |
| 都道府県から国への要望書 その１ |
兵庫県から国への要望スケジュールです。他県も同じような感じだと推測されます。
平成１９年度予算への提案書では３番目の項目として特定疾患対策の拡充、対象疾病の拡大が入ってます。
元データはこちら （ＰＤＦﾌｧｲﾙ・・・かなり容量が大きいです）
http://web.pref.hyogo.jp/contents/000021347.pdf
・・・・（データより抜粋）・・・・
作成年月日平成１８年６月１３日
作成課県民政策部政策局政策課
平成１９年度国の予算編成等に対する提案
１
趣旨等
国の平成１９年度概算要求に向け、制度の創設・改善や本県が先導的に取り組んでいる施策を提案するとともに、県政推進に重要な個別事業について箇所付等の予算確保を働きかける。
２ スケジュール
６月下旬から各省庁に提案要望活動を行うとともに、県関係国会議員に対する県
政説明会を７月中に開催する。
【新規・拡充する提案の概要】H18.12修正（H18.6の提案からの主な新規・拡充内容を記載）
(1)障害者自立支援法による障害者施策の改革について(拡充）
○
利用者負担軽減の見直し
・通所授産施設利用者等に対する負担軽減の拡大
（実態として利用者負担額が工賃を上回る者への負担軽減措置の拡大）
・医療型障害児施設利用者に対する負担軽減
（利用者負担の増加に対応した自立支援医療並みの負担上限額の設定）
○
通所施設の安定的な運営が可能となる報酬単価の見直し
・「日払い方式」の導入に伴う報酬単価の見直し
(直接的なサービス提供日以外の安否確認など、関連業務を念頭においた報酬単価の設定）
○
制度の円滑な推進に対する支援
・経過措置後の施設入所支援対象範囲の弾力化
(就労継続支援に移行する入所授産施設利用者について、地域への移行が困難な場合には、平成23年度末の経過措置以降も継続入所できる弾力的措置の実施)
○
障害者の就労支援
・一般就労への移行等に係る就労支援の充実
(一般就労への移行促進と福祉的就労による工賃アップを図るための就労支援策の充実)
○
障害者スポーツの振興に対する支援
(各種スポーツ大会の開催、競技団体の育成等の支援制度の創設)
中略
10 難病患者・小児難病患者支援対策の充実について
(1)
難病特定疾患対策の充実
（公費負担対象疾患の拡大、制度保証のための法制度化の実現等）
(2)
超過負担の解消
（国の責務としての超過負担の解消、負担金制度への切替えによる安定的実施）
(3)
小児慢性特定疾患対策のさらなる充実強化
（対象疾患の見直し、患者一部負担額の長期的据置等）
中略
６ 障害のある児童生徒一人一人のニーズに応じた教育の充実について
(1)
特別支援教育の円滑な実施に向けた支援の充実
①特別支援学校における地域のセンター的機能の充実(特別支援学校における相談・情報提供機能や小・中学校等の教員への支援等）
②小・中学校における通級による指導体制の充実(人的配置の支援）
(2)
障害の状態に応じた教育環境の充実
（県立盲・聾・養護学校の環境整備に係る支援の拡充、教職員や専門職員等の配置拡充）
(3)
「医療的ケア」を必要とする児童生徒への支援制度の確立
(4) 市立養護学校や障害児学級の教育環境の充実への支援拡充（空調設備、スクールバス購入）
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| 2007年3月18日（日） |
| 要援護者名簿作成へ 本人同意なし 神戸市 |
南海、東南海、東海の大地震が３０年以内に発生する確率が高まっている中、要援護者名簿作りが進みそうです。
ただ阪神大震災の経験からすると、名簿はあっても職員や地域住民自体が被災者でどうにもならない状態が生まれるので、どの程度の有効度になるか不明です。
記事ここから
神戸市は十六日までに、障害者や高齢者ら災害時に自力での避難が困難な「災害時要援護者」のリストについて、本人の同意を得ずに作成する方針を固めた。
障害の程度などの情報を庁内に限って防災目的で共有するもので、今月下旬、市個人情報保護審議会に諮問する。
災害時要援護者の避難支援をめぐっては、政府が昨年三月にガイドラインを改正。
自治体に対し、入手した個人情報を、本人の同意なしでも庁内や自主防災組織など外部と共有するよう求めている。
詳しくはこちらから （ウェブ魚拓に移動します）
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| 2007年3月18日（日） |
| 社会保障のコスト削減に「数値目標を」 首相指示 |
こっそりと社会保障費削減の首相指示が出ました。庶民に対する隠れ増税が４月から目白押しの中、法人税減税とともに庶民につらく当たる指示です。
記事ここから
安倍首相は１６日、経済財政諮問会議で、社会保障分野のコスト削減策について「具体的な改革項目と数値目標を盛り込んでほしい」と、臨時議員として出席していた柳沢厚生労働相に指示した。 社会保障は昨年の「骨太の方針」で、０７年度からの５年間で国と地方を合わせ１．６兆円を削減する全体像が決まっている。
詳しくはこちらから （ウェブ魚拓に移動します）
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| 2007年3月17日（土） |
| 郵便等による不在者投票制度 |
来月には統一地方選挙が行われます。
自力歩行が可能な方は投票所へ足を運ばれていることと思います。
車いすを使用されている方は、お近くの投票所は完全バリアフリーになってるでしょうか？
「郵便による不在者投票制度」という制度があります。ご存知でしょうか？
だいたい障害者手帳１－２級の方限定の制度です。
選挙管理委員会に申込書類と障害者手帳のコピーなどを送り、手続きをとります。
すると選挙のあるたびに投票日の１週間ほど前に速達で通常の投票と同じ投票用紙と封入用の袋と返送用の切手貼付済みの封筒が自宅に送られてきます。
投票日までに記入・封入して返送するだけで不在投票完了です。
投票所に出かけるのがおっくうで棄権をされている方はこの制度を使ってみてはいかがでしょう。
投票率のアップに四苦八苦している選挙管理委員会はわりとていねいに手続きを進めるようです。
【参考資料】神戸市役所の不在投票などの解説ページ
http://www.city.kobe.jp/cityoffice/60/03.html
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| 2007年3月17日（土） |
| 「ＰＳ３」で難病プロジェクトに参加を |
ニンテンドーのWiiやDSに現時点では差をつけられているとはいえ超高性能なのはPS3の捨てがたい魅力です。
記事ここから
ゲーム機「プレイステーション（ＰＳ）３」を難病の原因究明に役立てませんか――。
ソニー・コンピュータエンタテインメント（ＳＣＥ）は１５日、体内のたんぱく質の合成過程を解析するプロジェクトに、ＰＳ３の利用者がネットを通じて参加できるようにすると発表した。
ＰＳ３が搭載する高性能の中央演算処理装置（ＣＰＵ）「セル」の能力をアピールする狙いもある。
プロジェクトは米スタンフォード大が００年に始めた「Ｆｏｌｄｉｎｇ＠ｈｏｍｅ」。
たんぱく質が折り畳まれ、合成される過程は複雑で解析に膨大な計算が必要だ。
そこで複数のコンピューターのＣＰＵをネットでつなぎ、処理を分担する「分散コンピューティング」と呼ばれる手法を利用。
成果は専用サイト（ｈｔｔｐ：／／ｆｏｌｄｉｎｇ．ｓｔａｎｆｏｒｄ．ｅｄｕ／ｊａｐａｎｅｓｅ／）で公開されており、パーキンソン病、アルツハイマー病、がんなどの治療法の開発への貢献が期待されている。
詳しくはこちらから （ウェブ魚拓に移動します）
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| 2007年3月14日（水） |
| 厚労省、リハビリ制度見直しを諮問 |
リハビリの日数制限の緩和が諮問されました。
先天性・進行性の神経・筋疾患患者についても日数制限の緩和を医療保険で認めるなどの案を諮問。
記事ここから
医療保険が適用されるリハビリテーションに最大１８０日の日数制限が設けられている問題で、厚生労働省は１４日、
（１）急性心筋梗塞（こうそく）などで状態改善が見込まれる
（２）医師が回復見込みがあると診断
（３）回復が見込めない筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など先天性もしくは進行性の神経・筋疾患－の患者について、日数制限を超えても医療保険が使えるようにする
見直し案をまとめ、厚生労働相の諮問機関・中央社会保険医療協議会（中医協）に諮問した。
４月からの基準緩和を目指す。
原則２年に１度の診療報酬改定の途中で制度が見直されるのは極めて異例で、厚労省が制度不備を認めざるを得なかった形だ。
詳しくはこちらから （ウェブ魚拓に移動します）
産経新聞
読売新聞
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| 2007年3月13日（火） |
| 難病研究事業：色素性乾皮症などを追加指定 厚労省 |
昨日平成１８年度第４回特定疾患対策懇談会が開かれました。その中で研究費補助を受ける「難治性疾患克服研究事業」に来年度から進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）と色素性乾皮症（ＸＰ）を加えることが決まりました。
治療費の補助を受けられる特定疾患４５疾患への追加決定はありませんでした。
候補に挙がった２４疾患が具体的にどの疾患かは議事録の公開を待って資料等を見る必要があると思います。
来るべき治療品補助が受けられる特定疾患４５疾患への追加指定を受けるには配付資料の中にとにかく記載されておく必要があるように思われます。
記事ここから・・・
厚生労働省は１２日、治療法が確立していない難病のうち、生活への支障などが特に大きいなどの理由から研究費補助を受ける「難治性疾患克服研究事業」に来年度から進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）と色素性乾皮症（ＸＰ）を加えることを決めた。
同日開かれた同省の特定疾患対策懇談会で候補に挙がった２４疾患の中から選んだ。
詳しくはこちらから・・・（ウェブ魚拓に移動します）
毎日新聞記事
読売新聞記事
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| 2007年3月13日（火） |
| 入院時の高額療養費が現物給付化 |
表題だけ見ると何のことだかわかりにくいかもしれませんが、長期の入院をされている方、されることの多い方には朗報です。
いままで７０歳以上の場合のみ対象となっていた入院時の高額療養費の現物給付が４月１日より７０歳未満にまで拡大されます。
高額療養費制度とは、原則３割の医療費の自己負担に対する一定の条件下における支払い限度額設定のことです。
所得が「一般」の場合、１ヶ月間の自己負担限度額（昨年１０月改定）は80,100円＋（医療費－267,000円）×１％となっています。
※ただし過去１２ヶ月で４回目以上の該当時には44,400円
４月以降は、この高額療養費の自己負担限度額を超える額を入院時に病院窓口で支払う必要がなくなります。
※ただし事前に保険者の認定を受けておく必要がある。
従来は原則として病院窓口で全額をいったん支払ってから後日保険者に請求し、自己負担限度額を超える部分の償還を受けていましたが、この償還には３、４ヶ月の期間を要するという問題がありました。
また償還には、原則として申告が必要なことから申告漏れによって高額療養費の支給を受けていないケースも見られました。
今後も２つ以上の医療機関に入院する際や世帯合算を受けるときには従来通り申請による償還払いを受けることとなりますが、それ以外のケースにおいては高額療養費の自己負担限度額を超える多額の現金を支払う必要はなくなります。
ただしあくまでも保険医療の範囲の話となりますので差額ベッド代や食事負担金などは対象とはなりません。
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| 2007年3月12日（月） |
| 難病議連の厚労省への申し入れ |
先日の谷ひろゆき議員のメルマガの一節にありました、厚労省への申し入れが行われたようです。
記事ここから
難病対策議員連盟は９日、厚生労働省を訪れ、柳澤厚生労働大臣宛の申し入れ（ダウンロード参照）を外口健康局長に手渡した。昨年１２月１５日に行った申し入れに続く２回目となる。
厚労省は１２日に専門家の会合を開き、研究（難治性疾患克服研究事業）の対象疾患のみを１～数疾患追加するだけで、医療費補助（特定疾患治療研究事業）の対象疾患は一切追加しないかまえだが、同議員連盟ではこれまで多くの難病患者、家族の方から、一刻も早く研究及び医療費補助の対象とすることの要望（ダウンロード参照）をいただいているので、上記懇談会の開催にあたり、政府に対し、別紙の通り申し入れた。
詳しくはこちらから
申し入れ内容のファイルはこちら（ＰＤＦ）
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| 2007年3月12日（月） |
| リハビリ日数制限、緩和へ 厚労省が不備認め、検討開始 |
昨年初め以来、全国でリハビリ日数の１８０日制限に批判が集まってましたが、ようやく厚労省が不備を認めて緩和措置の検討を始めるようです。
多田富雄氏をはじめとして全国的な活動の成果でしょう。
記事ここから
病気や事故で損なわれた体の機能回復を目指すリハビリテーションの医療保険適用が原則として１８０日までに制限された問題で、心筋梗塞（こうそく）や狭心症、関節炎など特定の疾患の患者の１割以上が、医師が「まだ改善の見込みがある」と判断しているのにリハビリを打ち切られていることが１２日、厚生労働省の実態調査で明らかになった。
同省は昨年４月の制度改正の不備を認め、日数制限の対象外となる疾患の範囲を広げるなど、見直しの検討に入った。
詳しくはこちらから （ウェブ魚拓に移動します）
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| 2007年3月11日（日） |
| 脊髄性筋萎縮症患者が県に要望 |
３月８日、ＳＭＡ家族の会会員が兵庫県庁疾病対策課に特定疾患指定と県独自の難病指定による医療費助成の要望書を提出に行った時の記事が産経新聞ＨＰに掲載されました。
記事ここから
進行性の神経難病である脊髄（せきずい）性筋萎縮（いしゅく）症（ＳＭＡ）の患者や家族でつくる「ＳＭＡ家族の会」（本部・東京、小手彰太会長）の会員が８日、県庁を訪れ、ＳＭＡを自治体単独の特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定し、医療費の補助などを求める要望書を提出した。
ＳＭＡは脊髄の運動神経細胞の変性によって起こる原因不明の病気で、極端に運動機能が低下し、人工呼吸器の取り付けや痰（たん）の吸引などの医療的ケアが必要。東京都と埼玉県では独自の予算措置として特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定している。
詳しくはこちらから （ウェブ魚拓に移動します）
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| 2007年3月8日（木） |
| 平成１８年度第４回特定疾患対策懇談会の開催について |
特定疾患治療研究事業（４５疾患）の疾患追加は今回は議題とならないようです。
下記ｐｄｆファイルには１月のＳＭＡ家族の会の陳情が入ってます。
谷ひろゆき議員のメルマガからです。（先日、参議院本会議の代表質問で脊髄性
筋萎縮症を取り上げていただきました。）
◆民主党難病対策推進議員連盟◆
昨年末の議連による大臣への申し入れに対する回答の一つとして、厚労省は３月１２日に第４回特定疾患対策懇談会↓を開くと発言。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/s0312-5.html
今回は難治性疾患克服研究事業の対象疾患（現在１２１）に来年度どの疾患を追加するかの議論を行うとのこと。また医療費補助のある特定疾患治療研究事業（４５疾患）の追加については来年度は行わないことも明らかにしました。
これに対し、参加議員から「研究予算２５．７億円は少なすぎる」「難病の研究は国が主体的に行うべき」「がん同様、難病対策の法制化を」「自治体単独指定難病の削減も憂慮すべき」等の意見が出としました。これまで議連に寄せられた新規指定要望↓
http://www.tani-hiroyuki.com/pdf/nanbyoyobolist.pdf
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| 2007年3月3日（土） |
| ホーキング博士、4月に無重力体験 宇宙飛行へ第一歩 |
いよいよホーキング博士が無重力体験するようです。
どうなっていくか楽しみですね。
記事ここから
英国の宇宙物理学者スティーブン・ホーキング博士（６５）が、４月２６日に米国で無重力体験飛行をすることになった。
博士は今年初め、「０９年には宇宙に行くつもりだ」との考えを明らかにしており、宇宙飛行へ向けた第一歩を踏み出す。ＡＰ通信などが伝えた。
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| 2007年3月2日（金） |
| 兄姉、別居でも被扶養者に 健康保険法改正を総務省要請 |
健康保険法では兄や姉が障害があったり重病の弟や妹を扶養家族とする場合は同居してなくてもよいが、弟や妹が兄や姉を扶養家族とする場合は同居が条件となっている。
年長かどうかでこの２１世紀に法律の取り扱いが異なるとは。
早急な改正を望みたい。
とっくの昔に刑法でさえ尊属殺人（子どもによる親殺しは通常殺人より重い刑となる）の規定はなくなったというのに。
記事ここから
総務省は、健康保険法の被扶養者の範囲を広げるよう厚生労働省に要請した。
現行では、兄姉が弟妹を扶養している場合、別居でも健康保険の被扶養者として認められるのに、弟妹が兄姉を扶養するには同居が条件。
現行の健康保険法は時代遅れとして、どちらの場合も別居でも被扶養者として扱うよう法改正を求めた。
詳しくはこちらから （ウェブ魚拓に移動します）
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