SMA家族の会では、２００５年１月１６日～２月１５日にHP[会員専用コーナー]で、また、２００５年６月に郵送
にて、「会員の就学状況に関するアンケート」を実施いたしました。みなさんから寄せられた６５件の回答の集計
が終わりましたので報告いたします。
A. SMAのタイプと年齢構成
図 １ SMAのタイプ
今回のアンケートにご協力いただきましたみなさんのSMAタイプはⅡ型（図 １）が、また、年齢では０～９歳と１０～１９歳を
合わせた、いわゆる就学年齢層が最も多い（図 ２）ことが明らかになり、就学・進学問題が多くのみなさんにとって今まさに
重大な関心のひとつであることを裏付ける結果となりました。
図 ２ 年齢構成
B, 現在就学中の学校について
現在就学中の学校は、年齢構成の結果と同じく、
「普通の小学校または養護学校の小学部」と回答さ
れた方が全体の７０％（図 ３）を占めています。「普
通の中学校または養護学校の中学部」と答えた方と
合わせると約８割に達します。
今後、この年代のお子さんが成長されるにつれ、高
等教育機関への進学問題も大きくなることが予想さ
れます。
また、「現在受けている教育の種類は？」という問
いに対し、「普通学校教育」と答えられた方が８５％
（図 ４）、普通校の中で「普通学級に籍をおいてい
る」と答えられた方が８６％（図 ５）と、普通学級に
通っておられる方が９割近いことがわかります。
図 ３ 「現在、就学している学校は？」
図 ４ 「現在受けている教育の種類は？」
図 ５ 「普通学校の中では？」
図 ６ 「養護学校の中では？」
今回のアンケートでは、養護学校に在籍せいていると
答えられた方は少数派（９％）でした。通っておられる養
護学校は「肢体不自由児養護学校」と「その他」が半数
ずつ（図 ６）でしたが、「その他」の内容については母数
が少ないため、残念ながら確認はとれませんでした。
C, 介助員について
2006年1月30日 掲載
| ・学習補助 |
| ・移動介助 |
| ・トイレ介助 |
| ・食事介助 |
| ・着替え介助 |
| ・排痰介助 |
| ・リハビリ |
| ・話し相手 |
| ・体育で一人にならないよう傍にいる |
「普通学校に通っている」と回答されたお子さんの
４分の３に「介助員」がついているという結果（図 ７）
が出ました。
子どもが親から離れて充実した学校生活を送るため
に、介助の確保は避けては通れない問題です。
介助員制度は国の正式な制度ではないため、この結
果が今後の交渉の手ががりとなるかもしれません。
介助員の利用時間（図 ８）は、「１日６～８時間」が
もっとも多く３０％、ついで「４～６時間」と「８時間以上」
が２５％ずつで、これらを合計すると８割が最低でも１
日４時間は介助員を確保できていることになります。
いっぽう、「１日に２時間以下」や「２～４時間」という
答えが合計２０％を占めている点も気になります。
小・中学生は、朝８時半頃から午後３時半頃までの
約７時間を学校で過ごしているわけですから、授業中
など一部不要な時間はあるにせよ、４時間以下しか介
助員が付き添わない状況では、本当に必要な時に必
要な介助を受け不自由なく学校生活を送ることができ
ているのか、不安を感じずにはおられません。
介助員を確保するのはもちろんのことですが、必要
時間数もきっちり要求していく必要があります。
図 ７ 介助員はいますか？
図 ８ 介助員がついている時間は？
図 ９ 介助員のキャリアは？
D, 現在の学校生活について
| ・中学からの宿泊校外学習で親の付き添いが必要、更に、2人の介助員の内1人は費用負担。 |
| ・県が予算不足によりH17年度から介助員なし、との話で相談中!! |
| ・介助員が素人で任せられず、母子通学の状況。 |
| ・体育教師の理解が得られなかった。（SMA-Ⅲ本人） |
| ・知的障害の子供が主の学級なので、友達関係が少ない。 |
| ・エレベーターがないこと，教室が狭い事，介助の先生が一年契約で安定していない事。 |
| ・階段昇降が大変、子と性格の合わない介助員がいた。 |
| ・特に無し。 |
| ・小・中学校共に介助員制度がない為、保護者が付き添えない場合は子どもが学校に行けない。 |
| ・中学では給食時間が短かく、時間内に食べきれない。 |
| ・夜間定時制高校に通っているので、生活のリズムが夜型になり体調を崩しやすかった。 |
| ・介助員が休んだ時に、親の付き添いを求められた。しかし却下し、学校側で教員の配置転換を行い介助を 行った。 |
| ・電動車椅子で他の生徒とぶつかった後、学校側が無断で手動に切り替えた。しかし学校側に謝罪を要求し、 原状回復となる。 |
| ・遠足に親の付き添いを求められた。しかし却下し、付き添いをせずに遠足に行った。 |
| ・冷房が無いので夏は暑すぎる。ストレッチャーは暑い。ダメな時は保健室で自習。 |
| ・避難訓練時にエレベーターが使えない。訓練なので10分前にエレベーターで非難している。抱っこヒモを作 成中。 |
| ・台風等で警報が出たときに急な迎えを要求された。（学校での待機をさせてもらえなかった。） |
| ・小学4･5年の時、クラスに男一人となり困ったことがある。 |
やはり、付き添いや介助、ならんで学校の設備上の問題をあげる方が圧倒的です。こうした「ハード」面の問題の克服は
個人の力だけでは限界があることでもありますが、将来、障害を持つ子どもが一人でも多く希望通りに地域の学校へ通え
る環境を整備するために働きかけを続けなければいけません。
●困ったらどこに相談しますか？
図 １０ 困ったらどこに相談しますか？
困ったらどこに相談しますか？という問いへの
回答は、「担任」３７％、「学校長」１８％で、保護
者と学校との直接交渉により解決に臨んでおら
れることがよくうかがえます。
| ・周囲が接し方など理解してくれ、沢山の友達が出来、明るい学校生活が出来た。 |
| ・健常者と同じ環境で過ごすことで、視野が狭くならずに済んだ。 |
| ・親子とも視野が広まった。自分が障害児でありながらも、他人の事を思いやれる心を培った。 |
| ・入学を機会に電動車椅子を作り、校舎もバリアフリーになっているので自分の意思で移動可能になったこと。 |
| ・地域での友達がたくさん出来た。 |
| ・学校への送迎をしたが、子供の友達関係がよく分かり良かった。 |
| ・思った以上に先生方が色々試行錯誤して下さり子供の事を考えてくれてる事。友達がたくさん出来た事。 |
| ・自立心が育ち、なんでも自分でチャレンジしようとしています。毎日楽しく学校にいっており、皆勤賞を頂い た。 |
| ・養護学校のノウハウを積極的に導入していること。たとえば、リハビリや水泳の指導、学習時の姿勢指導 など。 |
| ・介助員の能力が高いため、息子とのコミュニケーションをとりながら能動的な介助が行われ、息子の自由度 が高まっていること。 |
| ・常に電動車椅子が使用できること。市から室内用電動車椅子と屋外用電動車椅子が2台交付され、その使 用が認められている。 |
| ・介助員だけでなく、友達にお願いできるようになった事。 |
| ・筆談が出来るようになり自分の気持ちを詳しく伝えられるようになった。母に相談せず自分の頭で考える習 慣が出来てきた。 |
| ・小・中で卒業時に「居てくれて（クラスに）良かった」と言われた。 |
| ・幼稚園からの友達とのコミュニケーションがしっかりと出来ていたので、幼稚園の友達が新しい友達との関 わりを自然に作ってくれている。 |
| ・肢体不自由養護学校では、本人の体調に合わせてもらえること |
●現在の学校生活のよい点は？
E, 就学前の方
就学年齢以前のお子さんをお持ちの方には、「希望する就学の形」（図 １１）と「就学に関する不安」（図 12）について
お答えいただきました。その結果、「普通学校」を希望しているが「校内のバリアフリー化」「介助員制度」に不安を感じて
おられることがわかります。これは、現在就学中のみなさんが直面している問題とも重複するものであり、すでに学校に
通っておられる方の体験が、非常に参考になるとも思われますので、会としても、会員間の情報交換が今以上に必要性
があることを示唆していると考えます。
図 １１ 希望する就学の形
図 １２ 就学に関する不安
F, 卒業された方
A-（図 ２）をご覧いただくとわかるとおり、今回は、２０歳以上の成人会員さんのみなさんにもご協力をいただきました。
『就学』をテーマにしたアンケートでありながら、卒業された方にも回答をお願いしましたのは、
①時代の変化によってSMAを持つ人の就学の形が変ったか？
②SMA家族の会の成人会員の最終学歴はどうなっているか？
③制度的にも設備的にも現在には及ばなかったと推測される時代に、どのような問題に遭遇され解決してこられた
か？
以上、３点を知ることで、今、就学問題に取り組んでおられる方々の参考になればと考えたからです。
図 １３ 卒業した方（就学前）
図 １４ 卒業した方（小学校）
図 １５ 卒業した方（中学校）
図 １６ 卒業した方（高校）
図 １７ 卒業した方（大学）
成人のうち、小学校から高校まで「普通校に通った」
という方が７５～８０％に達しており、SMAをもつ児童・
生徒は時代を問わず地域の学校に就学してきたことが
わかります。
また、高校卒業後、専門学校や大学・大学院へと進ま
れる方も多く、こうした高等教育機関への進学は、その
後の就職、自立にも影響力を持つ選択だけに、現在、
小・中・高校生をお持ちの保護者にとっても大きな意味
を持つ結果ではないかと考えます。
| ・通学路に路上駐車、ゴミの散らかりなどがあるため親が付き添う。 |
| ・リハビリの時間確保、学校での疲労の回復、中高では勉強と部活の両立、指定制服で冬場の冷え、友人との付き合い。 |
| ・吸引などの医療ケアや、校外行事への付き添い。 |
| ・団体行動、教室移動。（歩行速度が遅く、また、立座が一人では困難なため） |
| ・体育の授業で実技が出来ない場合はレポートを提出するように言われ、高得点を取ったが通知表では評価をしてもらえなかった。 |
| ・普通学級への入学が認められず養護学校の訪問学級に籍を置き、週に4日は普通学級に「聴講生」として通う変則的な通学になった。 |
| ・肺炎をして気管切開になり吸引が必要になったため、家族が付添（別室待機）をしなければならなくなった。 |
| ・高校進学では周辺の県立高校７、８校へ事前に面談に行き車椅子での受け入れを打診したが断られ、最後は地元の高校にダメモトで受験し合格できた。 |
| ・病気という認識がまったくなかったので、運動が極端にできないことに非常に悩んだ。努力不足だと努力すれば、逆効果で１週間ぐらい力が入らなかったり・・・。 |
| ・20年以上前の話ですが、普通高校への進学を希望し業者テストを受け、養護学校の教育が当時の普通校に比べて大幅に遅れていることに気づかされた。 |
| ・小学校から高校までのだいたいの体育の時間が、できることが少なく見学ばかりで寂しかった。（でも仕方のないことだとはわかっていました） |
| ・遠足や修学旅行、林間学習等で友達と一緒の行動ができず、自分だけ仲間から外れてしまうのではないかと心配になった。 |
| ・飛行機を使って旅行に行った時、横になったままで乗る為、座席が九人分必要となり運賃が高かった。 |
| ・小学２年生の時に電動車いすの導入で揉めた際、校長との交渉が決裂し、市長と教育長、障害者福祉審議会に苦情を申し立てるとすぐに解決した。 |
| ・雨や雪の日の登校、送迎。仕事から家に帰ると車椅子から落ちかかっていて4時間そのままの状態だった。トイレから移れず、ずっとトイレにいたり… |
| ・出来る範囲内では特別扱いされず、尊敬、信頼の関係が出来て通常学級での生活を楽しめた。高校は勉強量が多く、体力を考慮、引越しをした。 |
| ・苦労や困ったことも沢山あったが、いい友達にめぐり合え、案外楽しい学校生活だった |
| ・障害者だからという事で特別扱いされる事も無く、極々自然な学生生活が送れた。学びたいと思った事を自由に選んで、学び吸収できたこと。 |
| ・学校に行く・行かない、という２つの選択があるのではなくて、みんなと同じように学校に行くのが自分の中では当たり前のことだった。 |
| ・12年間を養護学校で過ごしたが、助け助けられの中で生徒会活動のリーダー的な役割を担う経験が、今の積極的に社会参加する自分を作ってくれた。 |
| ・夜間定時制高校で生活のリズムは崩れやすかったが、昼間にリハビリや習い事に通う時間もあり、学校生活も時間的に余裕があった。 |
| ・養護学校に転校した後は、体力に余裕ができ、委員会活動やクラブにも参加できた。 |
| ・いろんな人に助けてもらう分、友達になるきっかけがいっぱいあり、すごく恵まれているなと思った。 |
| ・小、中学部では担任が積極的に屋外に連れ出してくれ体力がついた。 また、高等部では自分が得意とする事（例えば絵画）の能力をのばしてもらえた。 |
| ・大学では同年代の人達と触れあう喜びを知った。家族以外の者に介護を受け、それが難しいながらも新鮮で楽しいと感じられた。 |
| ・クラスの子どもたちが家に気軽に遊びに来る、このごく自然な情景が子どもたちの成育にとって大切なことだと思う。 |
| ・友達の何人かは段々動きが出来なくなった私と変わりない関係で付き合ってくれた。 |
| ・成人してから病気の進行に気付き30歳で初めて受診したため、普通に通学できて（多少の不便はあったが）良かった。 |
| ・介助に関する親の負担が大きすぎる。理由に限らず介助員または教員をつけて欲しい。 |
| ・市で一人ずつアシスタント（介助員）が付く制度があるが、資格が必要なく”当たり外れ”あり。 |
| ・出来る限り健常者と同じ環境で勉強した方が、将来、世間とのギャップを感じて受けるショックが少なくて良いと思う。 |
| ・小学校へ入学予定だが手探り状態。普通学級へ就学している方の話を聞きたい。 |
| ・どうしてこんなに地域によって差があるのか（受け入れ態勢が格差ありすぎる）、全国で統一してもらうにはどういう活動をしていくのがいいのか。 |
| ・私の就学生活の生い立ちを記します（何か役に立てばと思います） ①小学校３～４年生で約一年間入院。退院後学力がついていかず、特殊学級への移級と留年の話を受ける。 母が受け入れず友達に毎晩勉強を教わり、移級・留年せず。 ②高校入試時、母親が障害を理由に落とされるのではないかと、県の高等学校入試説明会で受け入れ可否を 尋ねる。結果、普通校は問題なしとの事で、合格。 上記①、②ともに母親の前向きな考え方、これから先どのように生きさせてやりたいのか、という強い意志がさ まざまな問題を解決してきたのではと考える。 |
| ・SMAは肢体不自由の中でも意識が清明な、特異な疾患である。意識が清明という観点に立って教育を行うべきであると考えている。 |
| ・SMAについて、もっと多くの人に理解を深めてもらうようにすることが大切だと感じている。学校、教育委員会、友達、父兄etc. |
| ・学校のバリアフリー化（最低でもエレベーターと車椅子対応のトイレ）を行政が実施して欲しい。 |
| ・当初は周りの父兄の理解が薄かった。また、昨年から介助員が就くことにより負担が軽くなった。しかし、現在も毎日送迎し、授業終了まで空き教室で待機している。 |
| ・養護学校、普通学校という形にとらわれることなく、その子がより豊かに成長できる教育の場を、周囲の大人たちが考えられるように願っている。 |
| ・体に不自由さを抱えている私たちが負い目に思わず、自信を持って生きられる力をつけることこそ、本当の教育の目的ではないかと思う。 |
| ・教育委員会の最初の結論は養護学校就学だったが、特例として親の意見を聴聞する場を設けてくれた。その結果、条件付ではあったが普通学校に就学できた。 |
| ・学校と教育委員会などの話し合いでは本当に疲れた。親がすべてをするのはとても困難なので、何処かの機関の助言なり、手助けが必要ではないかと考えている。 |
| ・体験上、普通校が必ずしもいいとは限らない。体力的なことを考えて、養護学校に行く方が、障害程度に合わせた取り組みができて良い場合もある。ただ、体力・学力ともに問題がなく、普通校就学を希望しているのに行けないのは問題だと思う。 |
| ・自分の障害を他の人にすべて理解してもらうことは難しいが、少しずつ自分から壁を破ることも必要だと思った。 |
| ・自分の子どもの教育目的を定めるだけでなく、6歳児段階からどのような教育が必要なのか、その目標を定めることが大切だと思う。 |
| ・地域によって教育委員会の対応が異なるため、まずは地域の状況を把握することが重要。 |
| ・就学指導に関する法令や文部科学省の対応について知識を持って必要がある。 |
| ・教育委員会や学校側とじっくりと交渉する気構えが必要。 |
| ・普通に学校に通うことが大変なんて考えたことも無かったので、病気の子供を持って初めて病気以外でも大変なことがたくさんあると痛感している。 |
| ・特にⅠ型は周りに普通学級を勧められると自分（特に母親）を責め、追い詰めていく。そのことを配慮し、SMAの子は普通学級に行くことが正しいといった論調にならないと良い。 |
| ・SMA-Ⅰ型で、気管切開をされている方の普通学校（小学校）に就学された様子を詳しく知りたい。 |
| ・設備改善の交渉等で、円滑に学校も家庭もストレスがたまらない話し合い方法があるとうれしい。 |
| ・同級生の保護者に病気を理解して頂くために、どうすればよいか？ 子供同士は何もトラブルが無いが、親同士の協力、理解がないとスムーズな学校生活が送れないと思う。 |
| ・困った度に話し合って解決してきたが、殆どは先生方と本人（娘）で話し、親の方からは余り要求せず自然に任せ、割合スムーズに過ごせた。 |
| ・3年近い入院から重度障害児医療センター、幼稚園、地域の学校と少しずつ移行していった事が良かったのかなと思っている。 |
| ・幼稚園、小学校の選択には親の気持ちよりも子供にとっていい選択をしたかった。子供に関わっている方、全部の意見を聞き決め、受け入れもスムーズだった。 |
| ・通園しだしてからはお友達と遊べることがとても嬉しい様で、前よりも増して明るくなった。今は来年の就学に向けて交渉に頑張っています！ |
| ・私がSMA-Ⅲ型、娘がⅠ型です。自分の体験をもとに子育てしてますが、私自身も体力が無いので困ってる。市や学校と話しをしなければならない。 |
| ・介助の質、受け入れの学校側の考え方によって、ずいぶんと対応が変わる。 |
| ・就学には様々な困難がありますが、親の強い意志があれば必ず入学できます。みなさん頑張りましょう。 |
学校の中は現在でさえ十分に設備が整っているとは言い難い状況です。もちろん、ご本人の身体の状態のもよりますが、
成人のみなさんが実際に通っておられた１０～２０年前にどのようなご苦労があったかをうかがってみたところ、次のよう
なお答えをいただきました。
●困ったこと、苦労したことは？
親の付き添いの問題、通学や教室移動に関わる問題、体育の授業や校外活動に参加できないという問題は、
残念ながら、今も昔も変わりないようです。また、「中・高の制服が辛かった」「給食の時間が短くて食べれなかった」と
いう点も、小さな問題かもしれませんが、子どもたちにとっては大切なことであり、学校との交渉に際し一言付け加えて
おく必要があるかもしれないと考えます。
●よかった点は？
G, 就学問題についてのご意見、ご感想をご自由にお書きください
H, 最後に・・・
今回はインターネット（HP上のWebアンケート）と郵送というかたちでアンケートを行いました。
１７５家族（2005年5月1日現在）のうち、ご回答いただけたのが６５件という結果にとどまったのは残念ではありました。
会員全体の約３分の１の回答ですべてを正しく把握することはできませんが、ご協力いただいた皆さんからは実体験に
基づいた貴重なご意見をいただき、これから就学年齢に達する方、義務教育を終え高等教育機関への進学をひかえら
れた方に参考にしていただけるアドバイスもあったのではないかと考えます。
就学問題は、医療・福祉とならぶ大切なポイントです。
みなさんが積み上げてこられた実績をふまえ、会としてどのような情報を提供していくべきか、みなさんをどうサポ
ートしていくことができるかを検討するよい材料が得られたと思います。
また機会をとらえ同様のアンケートの実施も考えておりますので、その際にはご協力よろしくお願いします。
2005年10月 SMA家族の会 事務局