ＳＭＡ「特定疾患」認定に向けての プロジェクト
〜特定疾患認定に向けてのプロジェクトにご協力ください〜
ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会ではＳＭＡが国の研究事業対象に認定されるよう、厚生労働省に対してこれまで過去３回要望書を提出いたしました。しかし、残念ながら未だに特定疾患治療研究事業の対象に認定されていません。
SMA家族の会では、SMAの「特定疾患治療研究事業」（以下「特定疾患」という）への認定に向けて、本格的な活動を展開しています。
現在、特定疾患には、国が指定する難病（難治性疾患克服研究事業）1２３疾患の中から45疾患（国基準）が選ばれています。SMAは難病（123疾患）には含まれておりますが特定疾患（45疾患）には含まれていません。ただし特定疾患の実施主体は都道府県のため、東京都（平成11年より）と埼玉県（平成14年より）では独自の予算措置として、すでにSMAを特定疾患に認定しています。（詳しくは、トップページの「特定疾患認定に向けてのプロジェクト〜経過報告〜」をご覧ください。
ＳＭＡ家族の会では、この機会を生かし、全国に散らばる会員さんにご協力を呼びかけ、少しでも早く国の特定疾患に指定されるよう、また、地方自治体による特定疾患に認定されるように働きかけていきたいと思います。どうぞ皆さん、ご協力お願いいたします。
Index
■これまでの経過（トップページ「特定疾患認定に向けてのプロジェクト〜経過報告〜」に移動しました。）
■お住まいの都道府県でも要望書を出すことが出来ます。
■特定疾患の指定を受ける意義について
■特定疾患のことをもっと知ろう！〜安心して医療を受けるための仕組みとしての「特定疾患」〜
◇「ＳＭＡ患者、家族の声」を募集しています◇
お寄せいただいた「ＳＭＡ患者、家族の声」はこちら・・・
Links
■難病情報センター 難病（特定疾患）とは？
■これまでの経過
役員間の話し合いにより、トップページ「特定疾患認定に向けてのプロジェクト〜経過報告〜」で公表する事になりました。
2007年3月8日、兵庫県庁に向けて、会員2家族により自治体への要望書が提出された際のニュース映像のみ、こちらでご覧いただけます
（ＮＨＫ神戸） （ニュースeyeランド）兵庫県
■お住まいの都道府県でも要望書を出すことが出来ます
会員の皆さんのお住まいの県で要望書を提出してくださいます方がいらっしゃいましたら、事務局までご連絡ください。
要望書作成のアドバイス、またＳＭＡ家族の会資料などをご用意いたします。方法などもご相談ください。
◇地方自治体向け要望書
◇ＳＭＡの特定疾患への県単指定を！（説明ペーパー）
◇ＳＭＡ家族の会パンフレット
◇ＳＭＡ家族の声
・・・など
・まずは、近隣在住の会員に声をかけて相談してみてください。一緒に活動できる人を探しましょう。一人より二人…二人より三人です。
・ＳＭＡ患者本人の同行は有効です。可能な場合は、同伴しましょう。
・要望書提出が可能なようでしたら、事務局にご連絡をください。自治体向け要望書、資料などご用意いたします。
・県会議員などに知り合いがある場合は、相談してみてください。同行していただける場合もあります。
・日程が決まりましたら、都道府県庁に事前に連絡を入れましょう。（記者クラブへは事務局より連絡いたします）
お問合せ先：事務局
■特定疾患の指定を受ける意義について
１．特定疾患は、「現物給付」による公費負担医療制度のため、一部負担金以外の費用負担なしに安心して医療を受けることができます。
重症患者認定を受ければ一部負担金もありません。
つまり入院や外来のときに多額の現金を用意したり、一時的に立替えたりする必要がありません。
２．特定疾患に指定されると「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」の対象となります。
診療報酬で定められた回数（週３回）を超える訪問看護の実施が可能となります。
これは吸引などの医療的ケアのある人たちには大きな意味を持ちます。
３．現在、身体障害者手帳制度による重度障害者医療費助成（以下「障害者医療助成」という）を利用されている方がほとんどかと思いますが、
この制度は国からの補助がないため、自治体によっては、財政難を理由に対象者の所得限度額を引下げ（対象者の重点化）、一部負担金
の増額（定率負担への移行）などが徐々に進んできています。
４．SMAの知名度が上がることにより調査研究が進展するかもしれません。
■特定疾患のことをもっと知ろう！
〜安心して医療を受けるための仕組みとしての「特定疾患」〜
□医療保険について
□障害者医療費助成について
□乳幼児医療費助成について
□その他の公費負担医療制度について
□特定疾患について
◇「ＳＭＡ患者、家族の声」を募集しています◇
特定疾患への指定にあたっては、例えば「医療費がこんなにかかっています」「こういう困難さに直面しています」といった具体的な生の声が有用です。今後も活動を継続いたしますので、引き続き「みなさんの声」の投稿をお待ちしています。
お寄せいただいた皆さんの声は、要望書とともに国や地方自治体に提出いたします。また、会員専用コーナー内のこちらのページでの匿名による公開にご了承ください。（ＨＰ公開が不都合な方は、投稿の際、その旨を明記してください。）
よろしくお願いいたします。
お問合せ先：事務局
（参考資料）
想定困難事例集‥‥このようなことはありませんか？
●現在、乳幼児医療費助成、または障害者医療助成を受けているが、入院をしたときに、多額の現金を用意しなくてはならなくなった。
○障害者医療助成は、乳幼児医療費助成と同じく地方自治体の制度であり、国からの補助は一切ありません。
また約半数の自治体では「償還払い」による制度となっているため、入院時には多額の現金を用意しなくてならないことがあります。
とくに高額療養費との調整が必要となる場合では、３〜４ヶ月のあいだ医療費の立替えをしなくてはならないこともあり得ます。
○なおSMAが特定疾患の指定を受けても、特定疾患では、例えば歯科治療など、SMAと 関連のない医療費は対象となりませんので、
その場合には障害者医療助成との併用が可能です。
●障害者医療助成を受けていたが、対象者の重点化（低所得者を対象）で対象から外れた。
○所得制限の厳しい（本人所得額１５６万円以下のみ対象）都道府県は以下の通りです。
青森、福島、石川、滋賀、奈良、岡山、広島、山口、徳島、大分、宮崎
○障害者医療助成の対象者から外れた場合には、通常通り３割の一部負担金を窓口払いすることとなります。
●現在、障害者医療助成を受けているが、一部負担金が多額で経済的に困難を抱えている。
○一部負担金に１割の定率負担を求める自治体も増えてきています。すでに北海道、青森、東京、島根で１割の定率負担が導入されており、
障害者自立支援法などの影響を受けて、今後はさらにその数が増えると予想されます。
●吸引などの医療的ケアがあるが、吸引に対応してくれるヘルパー事業所がなく、なくなく自費で訪問看護を利用している。
○一定の条件や範囲で痰の吸引がヘルパーにも認められることになりましたが、実際には対応可能な事業所は限られていると聞きます。
一方、医療保険による訪問看護は回数や時間に制約があって、医療的ケアのある人の在宅生活を支える中心的な社会資源とはなって
いない状況です。
お問合せ先：事務局
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