06年12月25日

厚生労働大臣 柳澤 伯夫 殿

厚生労働省健康局疾病対策課 御中

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会

会長 小手彰太

 

要 望 書

 

 

 拝啓 日頃より難病対策の推進にご尽力賜りまして深謝申し上げます。

 脊髄性筋萎縮症(SMA)は、脊髄の運動神経細胞の変性によって起こる重篤な筋萎縮症であり、欧米では、筋萎縮性側索硬化症(ALS)と同じく運動ニューロン疾患に分類されています。筋萎縮性側索硬化症(ALS)と同じく、長期にわたる重度な肢体不自由があり、人工呼吸管理や痰の吸引などの医療的ケアなどが必要なケースがある進行性の疾患にもかかわらず、国が指定する特定疾患治療研究事業の対象疾患には含まれておりません。

 脊髄性筋萎縮症(SMA)は、希少[1]かつ原因が不明であり、効果的な治療法も未確立ないわゆる神経難病です。そのため、後遺症を残す恐れが少なくなく、経過が慢性にわたるため、家庭の負担が重くまた精神的な負担が大きいなど、本人およびその家族の生活は長期にわたって大きな支障を受けています。そのため、東京都と埼玉県においては、すでに独自の予算措置として、脊髄性筋萎縮症(SMA)が特定疾患治療研究事業の対象疾患として指定を受けていることはご案内のとおりであります。

 そこで当会では、以下の事項を要望させていただきますので、ご検討のほどよろしくお願い申し上げます。

敬具

 

要 望 事 項

 

 脊髄性筋萎縮症(SMA)を、国の特定疾患治療研究事業の対象疾患に新規指定し、公費負担の形で本人およびその家族の療養生活にかかる経済的負担の軽減、原因の究明、治療方法の開発等が画期的に進むようご配慮いただきたく要望いたします。

 またその際には「運動ニューロン疾患」の名称のもと、筋萎縮性側索硬化症(ALS)および脊髄性筋萎縮症(SMA)のほか、脊髄性進行性筋萎縮症(SPMA)、球脊髄性筋萎縮症(SBMA)を統合的に指定することをあわせて要望いたします。

 

【連絡先】

担当者:小暮和歌子 SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 事務局長

     〒***-*****(住所)… *正式書類には記載されていますが、個人情報のため
                  掲載を控えさせていただきます。

         TEL&FAX         … *正式書類には記載されていますが、個人情報のため
                              掲載を控えさせていただきます。

         E-Mail: mail@sma.gr.jp 



[1] SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会・東京女子医科大学の共同調査では、全国の脊髄性筋萎縮症(SMA)患者数は725〜1391名と推計されています。






    2007年1月16日(月) 行程

   12時45分 厚生労働省1階ロビーにて集合  地下のレストランで作戦会議
   13時30分 厚生労働省健康局疾病対策課林補佐と面談
   15時00分 衆議院第2議員会館福島豊議員事務所にて田中秘書と面談
   15時20分 衆議院第2議員会館古屋範子議員事務所にあいさつ
   15時30分 参議院議員会館弘友和夫議員事務所にて岡秘書と面談
   16時00分 衆議院第2議員会館原田義昭事務所を訪問
   16時30分 国会内において原田義昭議員と面談
   17時00分 参議院議員会館谷博之議員事務所にて稲見秘書と面談
   17時30分 打ち上げ・反省会