2007年3月4日

　大谷　泰夫殿

厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課長　千村　　浩殿

 

　　　　　　　　　ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会

会長　　小手　彰太

 

 

要望書

 

 

　拝啓 日頃より母子保健施策の推進にご尽力賜りましてありがとうございます。

　ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会は、ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症：ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む）本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される団体です。

　脊髄性筋萎縮症はいわゆる神経難病に数えられ、希少かつ治療法が未確立であり、後遺症を残す恐れが少なくありません。また経過が慢性にわたるため、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するなど家庭の負担が重く精神的にも負担の大きい疾病でもあります。とくに最も重篤である脊髄性筋萎縮症�T型においては、同じ運動ニューロン病に属する筋萎縮性側索硬化症と同じく長期にわたる人工呼吸管理や医療的ケアなどが必要になります。

　しかし脊髄性筋萎縮症はこれまでの要望にも関わらず、小児慢性特定疾患治療研究事業の神経筋疾患の指定を長い間受けることがありませんでした。あたかも当該疾患は医療費等金銭的負担が他制度により補助されているとの印象がありますが、いわゆる手帳制度なども地域格差があるなど、不安定な状況は否めません。また、金銭的負担が軽いと見られ指定外となることにより、当事業の目的である研究促進、医療・療養・教育・就労環境改善の対象からも外れることになります。

そこで当会では、今回以下の事項を再度要望させていただきますので、ご検討のほどよろしくお願い申し上げます。

敬具

 

要　望　事　項

 

　ＳＭＡを脊髄性筋萎縮症という名称において、これを国の小児慢性特定疾患治療研究事業に新規指定し、公費負担の形で本人及びその家族の療養生活にかかる経済的負担の軽減、原因の究明、治療方法の開発、及び生活・教育・就労等環境の改善が画期的に進むよう、ご配慮いただきたくお願い申し上げます。

 

 

【連絡先】

　原田　慎史／ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会　役員

　〒***-****　**県********************　

　電話****-**-*****　 E-mail ********@**.**  　

　　　　　　　（個人情報のため、掲載は控えさせていただきます）