2007年3月2日
兵庫県知事 井戸敏三 殿
神戸市長 矢田立郎 殿
神戸市地域保健課 御中
SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
会長 小手彰太
要 望 書
拝啓 日頃より難病対策の推進にご尽力賜りまして深謝申し上げます。
脊髄性筋萎縮症（SMA）は、脊髄の運動神経細胞の変性によって起こる重篤な筋萎縮症であり、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と同じく、長期にわたる重度な肢体不自由があり、人工呼吸管理や痰の吸引などの医療的ケアなどが必要なケースがある進行性の疾患にもかかわらず、国が指定する特定疾患治療研究事業の対象疾患には含まれておりません。
脊髄性筋萎縮症（SMA）は、希少[1]かつ原因が不明であり、効果的な治療法も未確立ないわゆる神経難病です。そのため、後遺症を残す恐れが少なくなく、経過が慢性にわたるため、家庭の負担が重くまた精神的な負担が大きいなど、本人およびその家族の生活は長期にわたって大きな支障を受けています。そのため、東京都と埼玉県においては、すでに都県独自の予算措置として、脊髄性筋萎縮症（SMA）が特定疾患治療研究事業の対象疾患として指定を受けていることはご案内のとおりであります。
そこで当会では、以下の事項を要望させていただきますので、ご検討のほどよろしくお願い申し上げます。
敬具
要 望 事 項
脊髄性筋萎縮症（SMA）を、兵庫県単独の特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定すること、ならびに脊髄性筋萎縮症(SMA)を同事業の国庫補助対象疾患に指定するよう兵庫県が国への働きかけを行うことによって、公費負担の形で本人およびその家族の療養生活にかかる経済的負担の軽減、原因の究明、治療方法の開発等が画期的に進むようご配慮いただきたく要望いたします。
なお、脊髄性筋萎縮症(SMA)には、SMAⅣ型としての脊髄性筋進行性筋萎縮症（SPMA)を含めたものとして要望いたします。
【連絡先】
担当者：堀本 吉昭 ＳＭＡ家族の会 会員
住所 兵庫県************* （個人情報のため掲載は控えさせていただきます）
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