第3回 要望書提出
2007年1月16日(火)
会員、役員を含む6名で厚生労働省を訪問し、特定疾患指定要望書を提出しました。
衆議院議員 原田義昭議員と約1時間の面談をさせたいただき、特定疾患指定の必要性、会員の皆さんからお寄せいただきましたご意見などを伝えました。私たちの話を真剣に聞いていただき、たくさんの心強いお言葉もかけていただきました。
頑張ります♪
持ち寄った資料を熱心に見ていただきました。
原田義昭議員を囲んで・・・
SMA家族の会では、過去2回要望書を提出しています。
・第1回 2001年 2月21日 小児慢性特定疾患治療研究事業に関する要望書
・第2回 2003年12月27日 特定疾患治療研究事業への新規指定と病名の整理に関する要望書
小児慢性特定疾患治療研究事業に関する要望書