SMA家族の会 200７年度 事業報告
定例会および親睦会の開催
関東支部定例会
① 第２７回 ４月１５日（土）・・・東京国際フォーラムにて、東京女子医大病院 斉藤加代子先生による講演会
② 懇親会 ９月 ９日（日）・・・キリンビール横浜工場にて、関東支部バーベキュー大会
③ 第２８回 １２月１５日（日）・・・新宿NSビルにて、北里大学整形外科准教授 高相晶士先生、東京女子医大付属遺伝子医療センター長 斉藤
加代子先生による「側彎手術」講演会
関西支部定例会・懇親会・懇談会
① ２００７年 ２月 ３日（土）臨時開催 第２回広島懇親会・・・広島県庁に対して自治体独自の特定疾患指定要望書提出のため、意見交換。
② ２００７年 ５月１９日（土）第３回広島懇談会・・・広島健康福祉センターにて開催。
③ ２００７年 ７月 １日（日）第２回沖縄懇親会・・・那覇空港国内線旅客ターミナルビルにて開催。
④ ２００７年１１月 ３日（土）第15回関西支部定例会・・・大阪南港ATCにて、(有)アローワンによる電動車いすデモ。
第1回成人部懇親会（関西地区）合同開催。
１型定例会・懇親会
① 懇親会を開催
成人部
① 4月15日（土）茶話会・・・東京国際フォーラム内B1F『ロイヤルキャフェテリア』にて開催。（参加者10名）
② 7月29日（日）第1回チャット開催。午後2時～5時。（参加者7名）
③ ニュースレター『Dream Catcher』創刊号を発刊。（『ふぁみりー』第11号に同封）
④ 11月3日（土） 大阪ATC会議室にて、関西支部と合同開催で定例会・親睦会を開催。
特定疾患プロジェクト
SMA（脊髄性筋萎縮症）とSBMA（球脊髄性筋萎縮症）を特定疾患への対かせていをめざすため要望書の提出と議員への陳情、マスコミなどへの
認知可動を行った。
・2007年1月16日（火）・・・厚生労働省疾病対策課へ要望書提出および国会議員へ陳情。
・2007年1月18日（木）・・・会員有志の働きかけにより、内閣一員へ要望書資料など配布。
・2007年2月13日（火）・・・大阪府に要望書を提出。
・2007年3月15日（木）・・・広島県に要望書を提出。県議会議員と面談。
・2007年3月 2日（金）・・・兵庫県神戸市に要望書を提出。（市から件への働きかけを求める）
・2007年3月 8日（木）・・・兵庫県に県議要望書を提出。県議会議員と面談。
・2007年7月10日（火）・・・京都府に要望書を提出。
・2007年8月24日（金）・・・「神経変性疾患に関する調査研究ワークショップ」に参加。研究班主任研究員の葛原久寿と意見交換。
後日メールにてSMAとSBMAの名称をめぐる混乱を指摘、後にSPMAは成人発症のSMAⅣ型として整理されSMAに
統合されました。（研究班発表資料にて）
広報・機関誌発行
①会報
『ふぁみりー』第11号 「特定疾患」特集 2007年4月発行 （250部）
『ふぁみりー』第12号 「呼吸ケア」特集 2007年10月発行 （280部）
②『SMA MAGAZINE』 正規号 第37号～第56号 臨時号を7回発行
（2007年6月に発生したプロバイダーのサーバートラブル、及び事務局パソコンの不調により、2007年8月より配信専用ML[sma-maga]にて配信開始。
③『広報に関するアンケート』実施。『ふぁみりー』第12号にて、結果抜粋報告。
④小児科学会、小児神経学会配布用チラシ3種作成。 「SMAを知ってください」「購読会員募集」「DVDのご案内」
ホームページ管理
①通常の管理に加え会員の要望に答えた新ページの作成。（1型専用コーナー、特定疾患プロジェクトページなど）
②外部団体、個人からのリンク依頼への対応。
会員サポート業務
会員相談（医療、福祉、教育などに関する相談）を受け付け、専門機関への連絡と会員への回答。
事務局内に専門担当者を設置し、対応の深度化を図り実行される。
個人情報保護
継続的に名簿などの一元管理の下、実施。
海外団体との交流について
２００６年度会長名にて、International Alliance for SMA（SMA家族会国際連合）に挨拶文を送付。
先方より返信はあったが、規約などの参加条件を精査した結果、役員会では現在のところ参加見送り。
ＳＭＡシンポジウムの取り扱いについて
シンポジウム開催に向け、当会医療アドバイザーとの拡大役員委員会をきかくするも実施できず。
小冊子の増刷
助成金を獲得（上限19万円、全費用の１/3まで）
齋藤先生、石川先生に原稿改訂を依頼。福祉の項は改めて福島氏に原稿作成依頼。
改訂/増刷完了は2008年3月。
呼吸リハビリテーションDVDの製作
フレンズに企画が通り、現在ビデオを作製中。2008年4月下旬には完成予定。
関係学会への展示参加
役員と会員有志によりSMAについての医学的紹介文や写真を掲載したポスターを設置。
また手製チラシを学会展示ブースにて学会参加者に配布し、SMAの認知活動に勤めた。
・2007年4月20日（金）～22日（日）・・・第110回小児科学会（京都）展示要員7名参加。
・2007年7月 5日（木）～ 7日（土）・・・第49回小児神経学会総会（大阪）展示要員5名参加。
SMA家族の会 200８年度 事業計画 （計画案は総会にて承認されました）
定例会及び親睦会の開催
関東支部定例会
関東支部内での家族間での交流を深めることを目標に、首都圏、地方のバランスを考慮しながら年４回の開催を計画
① 2008年1月26日（土）第29回定例会・・・横浜ラポール・メインアリーナにて「電動車いすサッカー体県会」を実施、終了。
② 2008年4月5日（土）・・・第9回総会内にて、座談会開催、終了。
③ 2008年6月上旬（予定）親睦会（開催予定）・・・よこはま動物園「ズーラシア」障がいのある子ども対とその家族を招待する企画『ドリームナイト・アット・
ザ・ズー」参加を企画中。
④ 2008年夏（予定）親睦会（開催予定）・・・東京・神奈川以外の会場（公園など）にて、ピクニックまたはバーベキュー。
⑤ 2008年秋・冬（予定）定例会（開催予定）・・・内容未定。
候補として「自宅でできる理学療法・呼吸リハ」「電動車いすの選択、交付について」など。
（みなさんの意見を聞きながらテーマを設定）
例年に引き続き、定例会の継続と充実を図る。関東支部内での家族間での交流をふかめるために、夏期にバーベキューを企画。
また、例年の勉強スタイルから、子どもたち主体で参加のレクレーション型定例会の開催を実施する。
関西支部定例会
年２回の開催を計画
①例年行っている運動会を開催する方向。日程は、夏期から秋期にかけて計画。
②教育関連の勉強会（大阪府共同募金会助成金事業）
１型家族会
年2回の開催を計画。地方の定例会開催（関西あるいは名古屋など）を目指す。
成人部
メーリングリストを通じた交流の継続、チャットの開催（2月に第2回を開催、適宜計画）
成人部ニュースレターの発行（進行中）
成人部定例会（親睦会）の開催を目指す（関東、関西に分かれて１回ずつ開催の予定）
本部事業
２００８年度コンセプト
「SMAを治す SMAとともに生きる」
～このコンセプトに基づく施策を展開します。
医療、福祉、教育、就職など、私たちをとりまく様々な環境に改めて真摯に取り組むことで会のより一層の展開発展を目指します。
会員専用メーリングリスト設置
会員専用の新規メーリングリストの設置を提案します。
【設置検討の背景】
・執行部と会員との間の双方向の情報交換、あるいは会員間の情報交換の場として、会員専用のメーリングリストの必要性が高まっていること。
・従来設置の非会員を含むメーリングリストとは異なり、会員間専用という安心感のもとで、自由な意見交換を行いたいというニーズの高まり。
・執行部と会員間との情報交換をより一層効率的に行う事で、当会の発展に寄与すること。
上記の背景を鑑み、 会員専用のメーリングリストの設置を検討します。
＊今般の施策に対し専任役員の任命を行います。
＊今後規約などの検討を行った後、準備が整い次第メーリングリストの開設を行います。
開設の案内については、当会HPおよびSMAマガジン、もしくは機関紙を通じて行います。
親の会連絡会専任役員の設置
当会以外の難病団体との交流や意見交換を従来以上に展開します。
まず、当期においては、難病ネットワーク、親の会連絡会の選任役員の設置を行います。
広報・機関紙発行
①会員向けメールマガジン『ＳＭＡ ＭＡＧＡＺＩＮＥ』 の配信（原則月２回、１日と１６日）
②機関紙「ふぁみりー」の発行。（２００８年５月と１１月に予定）
③「入会案内」パンフレットの改訂、増刷（４年前作成の在庫が無くなったため）
ホームページ管理
前年度同様、維持、管理を継続し、また会員からの新たな声を反映して拡充。
メーリングリスト管理
メーリングリストの再編、および維持・管理（専任の作業担当者を設ける）
会員サポート業務
前年度を継続し、サポート業務を行う。
小冊子「SMAってなに？」の増刷
２００８年３月に改訂/増刷2,000部完了。費用60万円。うち19万円は助成金で負担。
特定疾患プロジェクト
・広い意味での「運動ニューロン疾患」でもSMA、SBMAの特定疾患指定を目指す。
・今年度も厚生労働省に要望書を提出し、国会議員に陳情を行う。（2008年1月訪問済み）
・昨年度、要望書未提出の自治体に、会員とともに要望書を提出する。
・研究班とは、昨年以上に蜜に情報交換ができるように働きかける。また、特定疾患対策懇談会が一日も早く開かれるように関係者に働きかけを行う。
・マスコミなどの取材依頼はできるだけ対応する。
関係学会への展示参加
昨年度に引き続きSMAについて医学的紹介文や写真を掲載したぽすたーを設置し、展示ブースにて学会参加者にSMAの認知活動を行う。
・2007年4月25日（金）～27日（日）・・・第11１回小児科学会（東京）参加予定
・2007年5月28日（水）～31日（土）・・・第50回小児神経学会総会（東京）参加予定
・2007年7月26日（土）～27日（土）・・・第18回小児看護学会（愛知）