SMA家族の会 2003年度 事業報告
全国疫学調査の実施
・東京女子医科大学との連携で、疫学調査継続中。約1280件の医療機関に一次アンケートを送付。
2004年2月末時点で約４７．７％の回収率。回収作業継続中。
・二次調査については内容を検討し次年度へ移行。
小児慢性特定疾患治療研究事業への認定獲得のための活動
・小児慢性特定疾患認定への要望書を厚生労働省へ提出。
特定疾患治療研究事業への認定獲得のための活動
・特定疾患認定への要望書を厚生労働省へ提出。
SMAシンポジウムの開催
・ＳＭＡ疫学調査終了後の中長期計画とする。
定例会及び親睦会の開催
・開催日 【関東】 定例会 3/1 , 5/10 , 7/6 、 10/4
親睦会 10/5（千葉県）
【関西】 定例会 2/1 , 4/19 , 5/10
親睦会 10/26（兵庫県）
広報・機関紙発行
・本年度2回発行（4月、8月）
ＳＭＡ家族の会の「ロゴマーク」発表
・設立当初より企画していた会のロゴマークが決定。
入会案内ＰＲパンフレットの作成
・医療機関・事業所等の窓口に配置予定の「ＳＭＡ家族の会」入会案内ＰＲパンフレットの原案作成。
次年度中に完成予定。
SMA家族の会 200４年度 事業計画
定例会及び親睦会の開催
・人的な交流、及び情報交換の場として、「定例会」「親睦会」を定期的に開催。
・開催予定日 【関東】 定例会 関東周辺にて年間6回の開催予定（2月、5月、6月、9月、10月、11月）
会員間の交流を図る。
親睦会 キャンプやバーベキューなどの屋外型イベントの開催 年間1回の開催
【関西】 定例会 関西周辺にて年間３回の開催予定（2月、4月、7月） 会員間の親睦を図る。
親睦会 バーベキューなど年1回の開催予定（10月）
広報・機関紙発行
・ホームページ・メーリングリストの維持、拡充。
・機関紙の定期刊行と内容の充実を図る。今年度３回発行予定。
全国疫学調査の実施
・前年度実施の一時調査を踏まえ、二次調査について、内容を検討し実施。
・調査結果については日本小児学会に東京女子医科大学との共同研究として報告する予定。
入会案内ＰＲパンフレットの作成
・本年度中に完成予定。
「特定疾患等」認定運動
・小児慢性疾患治療研究事業（子供）、特定疾患治療研究事業（大人）、介護保険特定疾病の認定に向けた要望、
請願、陳情などの実施。
会のＮＰＯ法人化に向けての予備調査
・前年度に引き続き、事業存続、対象疾患見直しを要望。
意見書・要望書作成のサポート業務
・会員相談（医療・福祉・教育に関する相談）受付業務の実施。
・必要に応じて「意見書」、「要望書」作成に関するアドバイスを行うものとする。
ＳＭＡシンポジウムの開催
・全国疫学調査終了後の中長期計画とする。
Families of SMAとの交流
・アメリカFSMAとの組織的交流を検討するだけでなく、何らかの具体的交流を開始する