好評につき在庫切れとなっておりました小冊子『ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）ってなに？』は、２００８年４月、改訂版が出来上がりました。
SMA患者のご家族、また学校や職場、SMAを理解してほしいと思う人たちに直接手渡せるように、小冊子として作成しています。
本小冊子の購入をご希望の方は下記事項をご明記の上、Eメールまたは書信にてSMA家族の会事務局までお申込み下さい。
（２００８－０４－１０）
■改訂版「SMA（脊髄性筋萎縮症）ってなに？」はこのホームページ上のPDF文書ファイルを利用してご覧いただけます。
【お申込み方法】
*在庫に限りがあるため、購入部数に上限を設けさせて頂いております。
- 氏名
- 住所
- 電話番号
- 購入部数*
- 会員／ご家族 または 非会員
- 会員／ご家族の方 ： 登録者名もご明記ください。
- 非会員の方 ： 医療・施設関係者、ボランティア、学生等 SMAとの関わりについてお聞かせ下さい。
販売価格： 会員／会員家族 １冊300円（送料別） 非会員 １冊1,000円（送料別）
詳しくは事務局までお問合せください。
【お申込み・お問合せ窓口】
●〒561-0882 大阪府豊中市南桜塚１－１－８ 豊中桜塚郵便局留
「ＳＭＡ家族の会 事務局」 佐野朋子 宛
●電子メールお問合せ先：事務局
■改訂版はこのホームページ上のPDF文書ファイルを利用してご覧いただけます
『SMA（脊髄性筋萎縮症）ってなに？』PDFファイル（４．１２MB)
SMA（脊髄性筋萎縮症）という病気は、重篤な疾病にしてはまだそれほど一般的に知られている病気ではないと思います。
この小冊子は、「本人」とその家族に対して正確な情報を提供すること、そして「本人」を支えてくださる学校や幼稚園・保育所の先生や友だち、職場の同僚、ボランティアや介助者の方などに正しい情報を提供し、SMAに対する正しい理解を持っていただくために「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」の成人会員有志を中心とした編集委員によって作成されました。
この冊子はご家族でお読みいただくほか、SMAを理解してほしいと思う人たちに直接渡してください。
SMAは個々の症状も幅広く、限られた紙面ですべてのことをカバーすることはできませんが、SMAに対する理解の一助になれば・・・・・・
（『はじめに』より抜粋）
| 表紙 | ||
| 「はじめに」 | ||
| ■目次■ | P1 | |
| 日常生活① | ||
| 「笑顔・勇気・感謝の中で」（Ⅰ型）・・・・・・・・・・ | P2 | |
| 「ゆうたんのぬくもりと共に」（Ⅰ型）・・・・・・・・・ | P4 | |
| 医療 | ||
| SMAとは・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P8 | |
| リハビリについて・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P23 | |
| 日常生活② | ||
| 「健太の生活」（Ⅱ型）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P28 | |
| 「私の生活」（Ⅱ型）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P30 | |
| 呼吸ケア・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P33 | |
| 日常生活③ | ||
| 「私の日常」（Ⅲ型）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P43 | |
| 「私の体験」（Ⅲ型）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P45 | |
| 生活情報 | ||
| 医療について・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P48 | |
| 教育について・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P55 | |
| 福祉・社会保障について・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P71 | |
| トピックス | ||
| 「介助犬武蔵との出会い」（Ⅱ型）・・・・・・・・・・ | P95 | |
| 「夢への挑戦」（Ⅱ型）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P97 | |
| 介助者の方へ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P99 | |
| SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会について・・ | P101 | |
| 監修・その他・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ | P103 |
お問合せ先：事務局
