「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」会則 改訂
第１条（名称） 本会はSMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会と称する。SMAには、ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む。
第２条（目的） 本会の目的は次の通りである。
一 本人とその家族、それを支援する医療関係者やボランティアによる広範なネットワークの形成。
二 SMAの原因究明と根本的な治療法の開発の促進。
三 本人と家族が安心して生活できる日常的な医療・福祉体制の構築。
四 本人の個性を尊重し、その自立を重視する教育の確立。
五 本人の自立生活を可能にする労働環境の整備。
六 物理的・社会的・制度的・心理的障壁のない社会の実現。
第３条（活動） 本会は第二条の目的を達成するために次のことを行う。
一 会員相互の親睦を深め、相互の知識及び経験の交流を図る。
二 SMA研究（原因究明と治療法確立）を促進するための活動を行う。
三 医療・福祉・教育体制の充実と地域間格差の是正を求め、積極的に働きかける。
四 本人の就労を促進するための活動を行う。
五 機関誌を発行し、会員への情報提供を行うとともに、広く社会への啓蒙活動を行う。
六 インターネット上にホームページを開設し、SMA関連情報を発信する。
七 メーリングリストを開設し、参加者の自由な対話の場を提供する。
八 他の患者・家族団体との交流を積極的に行い、社会に対する働きかけを連帯して行う。
九 海外のSMA組織とも交流を図り、情報交換に努める。
十 その他目的にかなうこと。
第４条（会員） 本会の目的に賛同する者は、役員会の承認を得て、会員となることができる。会員は分けて次の3種類とする。普通会員と賛助会員は会費を納入するものとする。
一 普通会員。会の目的に賛同する者ならば、誰でも入会することができる。
二 賛助会員。会の目的に賛同し、賛助会員費を納入する個人または団体。
三 協力会員。会の目的に賛同し、会の活動においてボランティアとして協力する。
第５条（役員） 本会に次の役員をおく。役員は総会において選出される。役員は任期を二年とし再任を妨げない。
一 会長1名。本会を代表し、会務を統括する。役員会を主催する。
二 副会長若干名。会長を補佐し、会務を執行する。
三 事務局長1名。事務局の代表として、本会の事務を総括する。
四 その他役員若干名。その他役員は会長及び副会長を補佐するとともに会務を分担処理する。
各担当は互選により選ぶ。
五 選出された役員を明記した役員名簿を作成する。
第６条（役員会） 会務の執行は役員で構成する役員会が行う。
第７条（総会） 総会は本会の議決機関であり、普通会員をもって構成し、毎年一回会長が招集する。賛助会員と協力会員はオブザーバーとして出席し、意見を 述べることができるが、議決権はないものとする。
一 総会では、以下の事項を審議決定する。
１事業計画及び事業報告
２予算及び決算
３会則の改正
４役員の承認
５その他重要な事項
二 普通会員の三分の一以上の要求があるとき、または役員会の要求があるとき臨時総会を開くことができる。
三 総会の議長は、出席した普通会員の互選とする。
四 意思決定は出席した普通会員の過半数以上の賛成を要する。
第８条（会費） 会員の種類により、次のように定める。
一 普通会員。年会費は一世帯3000円とする。入会金は2000円とする。
二 賛助会員。年会費は一口5000円とする。
第９条（経費） 本会の経費は会費・賛助金・助成金その他の収入によってまかなう。
第１０条(会計年度) 1月1日より12月31日とする。
第１１条(細則) この会則に定めるほか、本会の運営に関し、必要な事項は役員会において定める。
第１２条(補則)
一 発足時の役員は別に定める。
二 初年度の会計年度は、発足時より翌年3月31日とする。
三 2000年度の会計年度は、第10条の規定に従う。
四 会の経理は会計に一任する。
五 医療アドバイザー若干名を置く事ができる。
六 会計監査1名を置く。
七 経理上、会の所在地は会計担当役員の自宅とする。
▼改定履歴 2000年6月24日第5条改定／2000年9月30日第4、7、8、10、12条改定2002年3月23日第5条改定/2003年3月22日第2条二改定/
2004年3月27日第5条二、四改定 第五条五、六削除 第五条五追加 第12条四、五、六追加 / 2007年4月15日第12条七追加